계속누워만 있는다는 6살아이ㅡ 병명나왔어요

[mm]

걱정되서 병명이 궁금해서 올린글에 이렇게 많은 분들이 봐주시고 걱정해주셔서 정말 감사합니다ㅡ 댓글보다가 궁금해하실것 같아 글써요
자가면역질환
탈수초성질환이라고
mri사진에서 회색으로보여야 하는 부분이 하양색으로 군데 군데 보이는거가 신경세포막이 벗겨 져서 그런거래요
저도 흔한 질병이 아니다보니 설명을 들어도 확실히 이해가 안되요
일단 치료시작했고 완치되면 걷고 퇴원하지만 완치되도 재발가능성이 있고 아예 완치 안되서 계속 이렇게 누워있을수도 있고
드라마에서나 보던 희귀병 이런일이 제게도 생기네요
전화번호까지 남겨주신 분ㅡ내 일처럼 댓글 달아주신분들 모두모두 감사합니다ㅡ 정말 눈앞이 깜깜하고 가슴이 타들어갈 것 같고 너무 울어서 머리도 지끈거리고 아이보면 티안내야 하는데 자꾸 맘이 약해져서 울음이 나오려해요ㅡ 제발 치료 받는게 잘 들어서 일어났음 좋겠어요

[기운내세요]

저 너무 걱정되고 궁금했어요
아이 잘이겨낼거고 건강해질거에요
반드시요
그러니 그만우시고 마음 조금 진정하세요~
기도합니다

[...]

얼마나 힘드실지... 기운내시라고 로그인했습니다..

[처음으로 댓글 달아요]

나을 가능성도 있네요.그럴거예요 꼭요!!엄마는 지치시면 안돼요.

[어머님]

힘내세요. 자녀분 잘 회복되길 바랍니디ㅣ.

[힘내세요]

제 이웃에도 비슷한 증상으로 아이가 입원했거든요. 중학생인데 다음주에 퇴원해요. 처음에는 걷지도 못했거든요. 동네병원에서도 몸살 감기인줄 알았구요.
좋아질거예요. 너무 걱정마세요.

[댓글은 안 썻지만....]

걱정되었는데, 병명이라도 알고나니 그나마 다행입니다.
부디 경과가 좋아서 예전처럼 잘 뛰어놀 수 있길 기도할게요.

엄마 힘내요.....

[ㅠㅠ]

쾌유를 바랍니다. 대개 희귀한 질환인데 ㅠㅠ
"자가면역질환" "재활필요" 이런 질환은 난치병이라 사기꾼이나 감언이설로 환자 꼬시는 병원 한의원도 많으니
그런 정체 불명의 치료 받기 전에 꼭 담당 의사에게 물어보고 하도록 하세요
너무 어린 아이인데 ㅠ

[아아아아]

ㅠ....세상엔 기적같은 일 많답니다..님...
같이 손잡아드리고 기도드리고 싶어요.
오늘까지만 실컷 우시고 내일부터 씩씩하게 아이와 함께 하시길~
얼른 나아서 이 일을 웃으면서 얘기할 수 있기를 간절히 빕니다.

[치료 잘될 겁니다]

치료 잘 될 거예요. 기도 드릴께요

[ㅇㅇ]

힘내세요.. 기도할게요.

[...]

힘내세요.

[...]

힘내세요 아이가 어서 훌훌 털고 일어나길 간절히 바랍니다

[...]

정말 힘드시겠네요. 치료 잘 받으면 꼭 완쾌될꺼예요.
힘내세요. 저도 기도 드릴게요.

[힘드시죠]

아이 잘 회복되길 기도드릴께요
어머님도 아이도 힘내세요!!

[@@]

꼭 잘 치료해서 일어나야지요...
부디 빠른 시일내에 완쾌하기 바랍니다.

[힘내세요]

잘 치료해서 얼른 건강 되찾기를기도 하겠습니다
힘내세요
기쁜 소식 기다릴께요

[저도]

처음 글읽었을때 마음이 너무 아팠어요
아직 어린아이인데
기도 드립니다

[......]

꼭 쾌유할수 있도록 기도합니다. 엄마도 지치지 마세요. 좋아질거라 믿습니다.

[기도합니다]

하루빨리 털고 일어나길 기도하겠습니다.

[ㅇㅇ]

완쾌할거예요..마음 편히 가지시고요..긍정적인 생각하세요.

[힘내시라로그인]

제조카도 갑자기 손 하나가 마비가 와서 자가면역질환이라고 추정이었는데 지금은 일도 다시 잘다니고 있어요.

어린이가 반대로 생각하면 금새 회복될 수도 있지 않을까요
아이앞에서 눈물 보이지 마시구
여기와서 속푸세요

제아이랑 똑같은 나이이고
제아이도 여기저기 아팠던 게 많아서
남 같지가 않네요
언제 그런 일이 있었나...싶을 정도로 금새 좋아지실 겁니다
좋은 생각만 하세요
힘내요
엄마가 힘내야죠♡♡♡

[ㆍㆍ]

잘 나을거예요. 힘내시고 밥 잘 챙겨드세요.

[...]

의사들은 최악의 경우를 말합니다. 부디 아이앞에서 내색하지 마시고 용기를 내세요. 다 잘될거에요.

[..]

완치되도록 기도하겠습니다.
부모님도 힘내세요.

[코코리]

병명을 알았으니 이제치료하고 낫는일만 남았네요
기도드립니다 꼭나을거예요
너무걱정마시고 이제부터 82쿡아짐들의 응원과
기도가 늘 뒤에있다생각하세요
힘내세요 화이팅!!

[힘!]

몇년만에 로그인 하네요.
그래도 MRI 한번에 병명이 나와서 그나마 다행입니다. 가족들 모두, 우리 여섯살 아이도 힘내고.
치료법도 쏙쏙 다 잘 먹히고
어서 자리 박차고 일어나 실컷 뛰어놀기를 기원합니다.

[아이고..]

아이 꼭 나을거에요...
의사들은 최악의 이야기 꼭 하니까요..
잘 나아서, 뛰어다니고 학교 잘 다니고 할거에요..
기도할께요...

[ㅇㅇ]

힘내세요. 꼭 완치될거에요.

[ㅇㅇ]

꼭 완치되길 기도할게요
희망적인것만 생각해요
힘내세요

[잘 나을거예요]

잘 자을거예요. 엄마도 식사도 하시고 힘도 내세요.

저희 아이도 이유없이 한번은 숨을 못셔서 한번은 끊임없는 구토로 인큐베이터에서한번 입원 한번 했는데 기

적처럼 보름만에 2번다 퇴원했어요.힘내세요.

[아일럽초코]

행운을 빌어 드립니다

[병명 알았다는게 중요해요]

이젠 시키시는대로 치료만 잘 하시면 됩니다.

아이도 엄마 아빠도 잘 이겨내셔서 퇴원하실거라 믿어요

[mm]

아...이게 난치병에 돈도 엄청 드는 병인가봐요..치료비는 사실 신경안쓰고 있었는데 적금이나 예금을 깨야할지도 모르겠네요. 치료기간이 짧음 담주퇴원이고 길면 일년넘게 장기전으로 갈수도있나 봐요.직장은 어떡해해야할지 네살 둘째는 어찌하나 ...내일 신경계 교수님 나오신다니 그분께 더 정확히 들어봐야 할것 같아요

[어머니~]

꼭 일어나서 걷고뛰어다닐거예요.
쾌유를빌어요.
좋은생각만해요~
꼭 일어날거니까요.

[꼭]

꼭 완치되길 바랄께요
홧팅
힘내세요 !!

[..]

반드시 나을거에요. 용기 잃지 마시고 힘 내세요.

[관음자비]

저의 자식도 희귀 난치병이 있지만, 수술도 안하고, 여지껏 잘 지내고 있습니다.
힘 내세요.

[ㅇㅇ]

희귀난치병은 산정특례가 되어 본인부담이 적어요. 물론 비급여는 비싸겠지만요.
일단 아이 보험 들어놓은거 있으신지 모르겠는데 있으면 더 다행이고요.
없다 해도 산정특례가 되어 부담이 크지 않을수도 있습니다.

[....]

엄마는 강해요. 울지 마세요. 믿으세요 아이를!

[이러쿵]

무슨 병일거다, 어디 가면 낫는다 뭐 이런 댓글 아까도 많아서 사자후를 내뱉을 뻔 하다 참았는데요
자가면역질환은 어려운 병이고 난치병이고 오래 걸려요
대신 이 분야가 가장 치료제 연구가 활발한 분야라서 임상시험도 많고 각종 치료제도 많이 나오고. 있고 여러가지 시도할 게 많은 분야에요.
15-6년 전만해도 정말 힘들었을 병이 최근 7-8년 사이 엄청난 발전을 이룬게 자가면역질환이니
의료진 절대 신뢰 하시고 그대로 가세요
서울대병원 이면 최고의 수준입니다

간혹 이런건 한양대가 잘 보는데 이런 얘기 하는 사람들 있는데 이거 다 30년 전 얘기고 15여년 전 부턴 전국 평준화 되었고 오히려 연구 실적은 서울 성모 삼성이 좋아요
선택 잘 하셨구요
의료진이 공부해 가며 치료법을 제시할 겁니다
그대로 따라가세요

평생 관리해야 할테지만 괜찮아요
의료 보험 적용도 될테고 너무 걱정 마세요.

[...]

원글님 제가 기돗발이 잘 듣는 편입니다.
원글님 아이 위해 간절히 기도할께요.
힘내세요.

[힘내시라 로그인합니다]

원글님 마음 아프시겠어요.
그래도 원글님이 힘을 내셔야 아이도 안심할거에요.

아이가 치료 잘 들어서 퇴원하실 수 있을거에요.
용기 잃지 마시고 마음 귿게 가지세요.
우리는 엄마잖아요.

[..............]

맞아요 병명이 나왔다는건 희긔병이긴해도 어쨌든 누군가는 그 병을 낫기위해 연구하고있을거고 약도있을거예요
어제오늘 정신없으셨겠지만 그리고 결과 듣고 힘드시겠지만 힘내세요
엄마는 강하다잖아요
의사는 최악의 것을 이야기해주지만 여섯살아이는 충분히 이겨내고 일어날거예요

[기도합니다]

빨리회복되길 ~~~

[lee]

또래 아이키우는 엄마로 지난번 글 읽고 계속 걱정하고 있었네요. 윗분들 말씀대로 병명 아니깐 다행이다 생각하시고, 마음 단단히 먹고 힘내세요.
부디 좋은 결과 나오길 기원합니다

[기도]

꼭 금방 나을겁니다 그러니 힘 내세요!

[기도]

힘내세요

[asd]

제 아이도 6세때 자가면역질환 판정받았어요
잘은모르지만 희귀난치성질환은 병원비10%내도록 산정특례 제도가 있는데 그 병도 해당되는지 한번 알아보세요 아마 대형병원이니 알아서 해줄거예요

엄마니까 힘내요 우리!!

[감사하네요]

또다른 난치성질환 부모로서 저도 덩달아
용기 얻고 갑니다

[힘내요!!!]

아기도 엄마도!
저도 아이 몇차례 수술 거치는 과정에서, 아이들이 정말 강하구나. 많이 느꼈답니다.
다음주에 언제 아팠냐싶게 털고 일어나 퇴원할거예요.
아이가 불안하지 않게 엄마가 어서 기운 내고 씩씩해져요. 용기 잃지 마세요. 기도할께요.

[ㄱㄱㄱ]

제가 전화번호 남겼어요. 자가면역질환같더라구요. 신경과 교수님잘 상의하시고 엄마는 강하게 사셔야합니다. 저도 쉽지않은길 가고 있어요. 힘내시고 같은 병환우회같은거 있음 가입하셔서 정보얻으시고 힘내세요

[원글님]

식사 꼭 챙겨서 잘 드세요.
생각 없어도 입맛 없어도 식사 꼭 하시기예요!!!

[아휴.]

얼마나 가슴 아프고.걱정 되실까요.
걱정되고 궁금해서 82 들어왔는데 마침 글을 올리셨네요.
아이가 치료 질받고.얼른 회복될수 있길 바랍니다.

[안그래도]

궁금했어요. 병명나왔으니 치료 잘 받으면 괜찮아 질거예요. 멀리서 기도할게요. 예쁜아가 치료 씩씩하게 잘받고 예전보다 더 건강해 질거예요!!

[근일맘]

힘내세요.아이가 꼭 회복하길 기원합니다.

[음]

치료 잘받고 완쾌될겁니다
의술이 빠르게 발전하고 있으니 힘 내세요
자식 일이라면 조그만것도 가슴이 철렁하는게 엄마인데 원글님 얼마나 맘을 졸이고 힘이 드셨을까요
위로와 응원을 보냅니다 기도하겠습니다

[잘배운뇨자]

아기 빨리 완쾌되길 기도할께요

[힘내세요]

산정특례 알아보시구요
아이 보험은 있나요? 보험으로 처리 안될까요
힘내세요

[꼭 꼭]

완치되어
건강하고 무럭무럭 ...아무일 없었는 듯
그렇게 잘 지나가길 진심으로 바래봅니다.

기운 내시고, 무엇보다 엄마가 강해지셔야지요.
더 기운 나는 말 없을까.

진짜 좋은 경과 잇으시길요. 진심으로...빌어드려요.

[...]

꼭 나을수있다는 맘 굳게 다지시고 힘내세요!
온 맘으로 응원을 보냅니다.
곧 훌훌 털고 일어날거예요!!!

[음]

꼭 완치되어 신나게 달리는 아이 모습 상상해봅니다
기운내세요 꼭 건강 되찾을거예요

[mm]

ㄱ ㄱ ㄱ님 기억해요댓글잘봤어요 ...아직 저는 실감이 안나서 치룝받고 일주일후면 퇴원할것 같은 상상을 했어요ㅡ 아이가 급성이라 긍정적으로 볼수있다고도 하구요.오래갈수도 있다니 아니길 바래봅니다. 복직한지 일년되가는데 둘째도 있는데

[맥스]

에구 얼마나 놀라셨을까요!
아이가 어여 회복되길 기도드립니다

[ᆢ]

꼭 잘되셨으면 좋겠습니다ᆢ 기운내셔요ᆢ

[미드나잇블루]

꼭 완치 될겁니다.
꼭이요.

[‥]

꼭 나을거에요 힘내세요

[렌]

서울대 아동병원은 우리나라에서 최고병원이에요
병명도 나왔고 잘 치료 받으면 완치 될거에요
기운 내세요!!

[힘내세요!!]

치료받고 빨리 좋아져서 퇴원하길 기도할게요.
엄마니까 우린 잘할수 있어요. 힘내세요~~

[..]

잘 회복될거예요.
식사도 잘 하시고
잘 이겨내시길 기도합니다.

[mm]

000님 같은걸거 같아요ㅡ 인터넷 검색에서 다발성 경화증봤었어요 내일 신경과교수님 오시면 자세히 설명해주실거라고 해서 궁금한거 참고있는데 댓글보고 현실직시가 많이 되고 도움도 받네요.감사합니다.아이는 변함없이 계속자고 누워만 있어요

[ㅁㅇㄹ]

잠깐 아프고 일어날겁니다. ㅠㅠ

[..]

힘내세요
기도드릴께요
아이가 잘 견뎌낼거예요
보호자분들도 잘 챙겨드시고요
꼭 완치될겁니다
화이팅

[느림보토끼]

꼭 완치하길 간절히 기도합니다

[씻은듯이 나을테니]

조금 지나 다 나아서 펄펄 뛰어다닐 테니 너무 걱정마세요. 꼭 나을거에요. 멀리서 매일마음으로 응원 할게요. 힘내세요

[기도]

둘째가 대학병원에 석달에 한번씩 정기진료를 받고 있어
너무나 안타까움이 공감되어요
들째에 직장까지....그래도 엄마니까 힘내세요
전 애가 아프니까 살려야겠단 생각에 독해지더라구요
힘내시고 꼬맹이 빨리 털고 일어나게 기도로 힘보탤께요

[응원합니다!]

아이는 씻은듯이 나을거에요!
그런말도 있잖아요....... 10살까지는 삼신할머니가 손잡아 일으켜준다고!
삼신할머니가 아이 두손 꼭잡아 번쩍 일으켜 세워주실거에요.
너무 걱정마시고 힘내세요!
완쾌되는 글 꼭 써주세요~!

[힘내세요!!]

치료 잘 받으면 좋아질겁니다.
기운 내시고 잘 챙겨드세요.
꼭 좋아질거에요!!

[십자가의길]

힘내세요.
완치를 간절히 빌어봅니다.

[......]

지금은 너무나 무섭고 힘드시겠지만
반드시 완치됩니다.
기도 드릴게요. 힘내세요.

[쓸개코]

다시 건강하게 활동하게 되길 바랍니다.
기운안나시겠지만.. 꼭 건강챙기셔요.

[보험]

있으시지요?

[궁금해서]

다시 들어왔어요.
아이 회복할거에요. 웃으면서 예날 얘기하는 날이 오길 바랍니다. 힘내세요. 엄마가 힘내셔야 아이도 힘내요.

[ㅇㅇ]

님 식사도 못하셨죠
이럴수록 잘 드셔야..아이 돌봐요
아셨죠!!!!

[claire]

힘내세요...
처음에 쓰신 글부터 읽으면서 걱정 많이 되더라구요...
원글님 생각처럼 아이가 금방 털고 일어나서 다음주쯤 퇴원하기를 바래요..
많이 힘들어할 아이 생각에 저도 엄마로써 눈물이 나는데 ..원글님 오죽하실까요...
지금 냉담자이지만 자기전 아이를 위해 꼭 기도하겠습니다..

[q힘들지만]

그래도 길이 있는거네요.
불빛만 보고 가세요
잘될거예요

[아..]

얼른 완치되어 일어나길 기도해요. 자식 키우니 남일같지 않네요.
제 어린 사촌동생이 어릴 때부터 원인모를 병으로 몇 년간 계속 입원을 반복하다가 7살 때인가 세브란스에서 희귀난치병 판정을 받았어요. 그때 의사로부터 더 살 수 없을지 모른다는 이야기를 듣고 온 집안이 뒤집혔어요. 아이의 고모되는 저희 엄마가 월급을 다 털어 병원비를 대자는 얘기도 나왔고 온 집안이 얘를 살려야 한다고 난리였어요. 그 소동이 의아할 정도로 멀쩡히 퇴원했고, 지금 20대인데 건강하게 잘 삽니다. 계속 관리는 해줘야 하지만 병원도 별로 안 가고 일상생활에 큰 지장 없이 본인 하고 싶은 일 하면서 꿈많은 20대로 잘 지내요.
의사들은 늘 최악의 경우를 말하고, 의학의 발전속도도 무척 빠르구나 느낍니다. 힘내세요. 건강히 퇴원했다는 후기 기다릴게요.

[힘내세요]

결혼 전 희귀질환이라고 갑자기 조직검사까지 받았던 남편... 몇 달 동안 치료받고 완치했구요. 지금 건강하게 잘 살고 있습니다. 마음만 단단히 먹으면 이겨내실 수 있어요. 빨리 털고 일어나길 기도합니다

[...]

함께 기도드려요~~

예전에 아이 잠깐 입원했을때 위 증후군중 길랑바레 증후군 걸려서 재활하던 6살 아이랑 만났었어요~ 그 아이도 아래서부터 마비와서 순식간에 하반신ㆍ상반신 마비까지 온걸로 기억하고요.. 몇달 재활 열심히해서 잘 다닐수 있게되어 퇴원한다고 했던 기억이 나요!
용기잃지마시고 힘내세요~!!!

[힘내세요.]

힘드시더라도 건강살피면서 꼬옥 힘내세요. 아이도 회복되기를 바랍니다.

[ㅇㅇ]

힘내세요..
완치되서 퇴원한다는 글
꼭 볼수있길 기도할께요

[ㅁㅎㅁ]

힘내세요~~~~ 가족돌봄 휴직제도 같은 거 있으면.. 좋겠네요. 잘될꺼에요 홧팅!!

[***]

힘내세요. 잘 될꺼예요. 기도합니다.

[그래도]

좋은 병원으로 바로 가셔서 다행이에요.
병명이 있으니 나을 길도 있을 겁니다.
아이들은 성장 중이라 스스로 회복하는 힘도 있을 거 같아요.
잘 낫기를 기도 드립니다.

[힘내세요]

힘내세요!!!
털고 일어날 거예요~!!!!

[..]

저도 힘내시라고 말씀드려요,

[얼마나]

얼마나 힘이 드실지... 아이가 아프면 정말 힘들죠.. 거기가 둘째도 있으면 더더욱..
아이가 아무일도 없었던 것처럼 빨리 낫길 바랍니다.

[좌회전]

기운 내시라고 일부러 로그인 했습니다.
뭐라 더 드릴 말씀은 없고 기도 드리고 응원 합니다.

[아이에게 부모는 신이다]

방금 검색해보다가...미국에서는 희귀한 병이 아니라는 어떤 분이 관리 잘하면 괜찮다는 희망적인 글을 봤어요.
의사들은 자기책임이 있기때문에 항상 최악의 경우까지 말하더라구요.
저도 기도합니다.

[...]

아이가 씩씩하게 잘 이겨낼거라 믿어요 원글님 힘내세요 !!!교회다니는건 아니지만... 완쾌되길 기도할께요.

[음]

힘내세요 간절히 쾌유를 빌어드릴게요

[...]

마음 강하게 하시고 힘내세요
꼭 회복될 기도할게요

[아이가]

그 무서운 시간을 이기고 벌떡 일어나 아무일 없던 것처럼 쾌유되길 빕니다
엄마 힘내세요 이겨내실거에요

[긍정의 힘]

저도 빨리 낫길 꼭 기도할께요.
분명 치료가 잘 되어서 훌훌 털고 빨리 일어날꺼에요.
같이 기도해주시는분들도 많으니 기운내시고...
긍정의 힘!!! 전 살면서 이 힘 여러번 체험했어요.
다 잘될꺼에요~~~☆☆☆
화이팅!!!!

[은.]

힘내세요. 꼭 나을 수 있도록 같이 기도 할게요.

[힘]

힘내세요. 완치되고 걸어나가고 재발없을겁니다. 힘내세요

[..]

원인을 알게 되어서 다행이예요. 꼭 완치될겁니다. 기도할께요. 힘내세요!

[포도송이]

자라는 애들은 꼭 의사의 예상대로 진행되지는 않아요
예외적인 경우도 많더라구요
꼭 나을거예요
힘을 실어드립니다
힘!!!

[유지니맘]

이제야 봤네요
원인도 알게 되었고
이제 치료만 잘 되면 되는겁니다
분명 치료도 잘 될꺼구요
많은분들의 기도중에
제 기도도 함께 합니다
힘내세요 !!

[...]

이제 그만 우시고 힘내세요 ! 아이 꼭 낫기를 기도할게요 !

[힘을 드립니다]

저희 아가도 작년에 서울대 어린이병원에서 수술하고 지금 건강하게 잘 자라고 있어요.
서울대 의료진 다 좋으시니 힘내시고 치료 잘 받으세요.
의사들은 항상 최악의 케이스를 말해주더라고요.
식사 힘들어도 챙기시고 마음 단단히 먹으세요.
건강하게 퇴원한 저희 아가 기운 모아서 기도 많이 할게요.

[....]

둘째에 직장까지 얼마나 힘들실까요..
부디 꼭 빠른 시일내에 아이가 건강하게 다시 회복되길 기도할게요..
밥 잘 챙겨드세요.

[기도]

아무일 없었다는듯이 벌떡 일어나길...
아가랑 엄마 모두 힘내시길

[너무]

겁먹지 마시구요 걱정하지 마시구요
꿋꿋하게 아이와 함께 하세요
감당할 만큼만 시련을 주신다잖아요
인생사 세옹지마 이제 좋은 일만
있을거예요 힘내세요

[...]

힘내시고 매일 경과 올려주세요 응원해드려요

[힘내세요!]

아드님 빠른 시일내에 건강하게 완치될 거예요~!

[...]

완치되길 기도할께요. 힘내세요.

[기다렸어요]

아는 아이도 작년에 6살 나이에 서울대학 아동병동에서 있었는데요 벌써 일년이 지났네요 지금은 언제그런일이 있었냐는듯 건강하게 개구장이로 지내고있어요 지금은 힘드시겠지만 힘내세요 다 지나갈꺼에요

[아]

많이 놀라고 두려우시죠? 제가 꼭 안아드리고 싶네요.
의료진은 최악의 가능성까지를 알려드릴수 밖에 없고
병명이 나온 걸 보니 다른 사람도 앓은 적 있는 병이네요.

아이가 너무 어려 안쓰럽지만 어릴때 발병하면 그만큼 아이들 특유의 놀라운 회복력으로 언제 그랬냐는 듯 깨끗이 나을 가능성도 높아요. 의료진도 깜짝 놀랄 정도로...
원글님 아이도 언제 아팠냐는 듯 책가방 메고 친구들과 학교 가게 될거에요!! 가족들이 먼저 마음 잘 추스르고 아이를 담담하게 대해주세요.
다른 분야지만 가족 중에 자가면역질환 관련 연구하는 사람이 있는데, 이게 원인이 불분명해서 치료하기가 어렵기도 하지만 한편으로는 살살 잘 관리하면 또 멀쩡하게 생활 잘 하는 분들도 많더라고요.
다만 위험한 고비 넘기고 나면 병원 지겹고 양약 싫다며 각종 민간요법 따라가다 다시 악화되는 경우가 많아요.
어린아이이고 부모님의 절절한 마음을 이용해 돈벌이하는 사람들의 꼬드김에 넘어가 괜한 돈낭비 마음고생 몸고생 하지 마시고 병원 치료에 잘 따라주세요.

[힘내세요]

작은 마음 보태서 기도 드려요. 빨리 좋은 결과 있기를 기도 드립니다.
좋아졌다는 글 간절히 염원하며 기도 할께요.

[힘내세요]

원래 의사들 최악의 경우를 얘기합니다.
저도 아이가 아파봐서 님 마음 조금은 알아요.
검사할때, 검사결과 듣기까지 심장이 쪼그라드는줄 알았어요. 좋은 생각 하시고 몸 잘 추스리세요.
별일 아니길 바랍니다.

[얼마나]

놀라셨을지....
그래도 원인을 알았으니 잘 치료될거예요.
엄마가 건강해야 아이를 돌볼수 있으니 뭐라도 드세요.
저도 아이가 만성질환이라 제가 고혈압에 원형탈모가 와서
그때 정신차렸어요.
내가 건강해야지, 나 아프면 우리 아이 누가 보살펴 주나 싶어서
그 이후 한끼도 거르지 않고 잘먹고 힘내고 있습니다.
원글님 아이 쾌유를 간절히 기도할게요.
꼭 식사 챙겨 드세요.

[부디힘내세요]

엄마는 강합니다. 기도해주시고 응원 주시는 분들의 마음이 모아져 분명 잘 치료되어 재발없이 건강하게 다시 일어설 거에요.
저도 기도 보태드립니다. 아이가 부디 건강히 회복되기만을 기도합니다. 신의 은총이 부디 함께 하소서

[힘내세요]

아이가 하루빨리 좋아지길 기도할께요.
얼마나 힘이드실지...
기운내시고 식사도 하시고요.
아이가 건강해지면 너때문에 엄마가 울면서 인터넷에 글도쓰고 위로도받고 그랬다 웃으면서 추억할날이 반드시 올거예요.

[리턴공주]

빨리 나아져서 뛰어다닐거예요
원글님께 힘을 보태드리고 싶네요
엄마니까 더더욱 힘내셔야해요

[dd]

글 봤을때 혹시 희귀병인가..했어요
그래도 요즘은 의학이 워낙 좋아서 맞는 약만 있음 금방 고치더라고요
저는 어릴때 ...병에 걸렸는데 병명을 의사들이 못찾아 내서 두달 입원했는데 한달 보름 동안
살이 20킬로가 빠졋엇어요
너무 아파서 통증이 수반되는 병이었거든요 정말 잠도 못자고
대학병원 입원했었는데 그 병원에 잇는 모든 과에서 다 오고 검사를 다 했어요
정신과까지 왔었으니까요
병명이 너무 안나와서 이러다 죽을수도 있다는 식으로 의사가 말했다고 하더라고요
너무 안되니까 몰핀진통제로 살았어요 그것도 하루 한시간..더 놓으면 마약성 진통제라
하루 한시간..딱 그때만 살겠더라고요
그래도 다행스러운게 부모님이 포기를 안한거
뭔놈의 희귀병이 이리 병명이 안나오는지
나중에 겨우 조직검사로 나오고 하루 약을 20알씩 먹기 시작하니까 통증 싹 낫더라고요 ㅋㅋㅋ
원글님 애기 잘 돌봐 주세요 애기한테는 엄마아빠밖에 없어요

[ㅇㅇ]

맨 처음 글부터 읽고 그대로 좋아지기를 기원했는데...
그래도 병명이 나와서 정말 다행이에요.
부디 거뜬히 회복해서
"그때 제가 82에 글쓰면서 많이 울었어요.
아이는 지금 옆에서 웃으면서 막 뛰어다녀요"
하고 말씀하시는 날이 빨리 오기를
진심으로 기원합니다

[ㅇㅇ]

그리고 힘드시더라도 꼭꼭 씹어서 밥 먹고
체력 유지하시고요. .....

[알라]

금방 퇴원해서 기분좋은 후기 다시 올려주세요 화이팅 잘 될 거예요!

[기도]

저는 마인드콘트롤을 믿는편이예요.
말이 씨가된다는 옛말 틀린거 하나 없더라구요.
맘속으로 낫는다 낫는다 곧 건강해진다
계속 되뇌어보세요.꼭 그리될겁니다.
제 기도속에 원글님의 아이도 함께
기도드릴께요.혼자가 아니니 힘내세요

[mm]

dd님 얼마나 힘드셨어요ㅡ 글로만봐도 고통이 전해져요ㅡ지금은 괞찮으신거죠?
저도 제가 왜 이런 시련을 겪는지 몰르겠어요.난치병 . 희귀병은 남의 얘기인줄 알았는데
예전에 전업일때 혼자 막연히 그런 걱정을 하기도 했었어요.내아이가 말짱히 잘 크다가 어느날 갑자기 잘못되면어쩌지. 희귀병걸려 하루아침에 바뀌면 어쩌지 혼자 부질없는 걱정을 했는데 그게 현실이 됐어요.
82는 정말 따뜻항 곳이내요.걱정된다며 아이는 누워있으니 할일은 없고 인터넷이나 보고있고 무심코 글썼는데 참 진심어린 말씀들에 진짜 그렇게 될것 같아요!많은 힘 얻고 갑니다 정말정말 정말 감사합니다. 정말 훗날 웃을수있는 날이 왔음 좋겠어요

[힘내세요]

꼭 완쾌되어 웃으면서 집으로 곧 돌아가실 거에요
엄마가 기운내셔야죠 !

[이또한 지나갑니다]

일부러 로기했어요 저또한 아이가 10살때부터 많이 아픈터라 안가본데가없고 안해본게 없어요 둘째에 직장..그래도 치료비를 벌어야 했기에 주변 도움으로 직장도 계속 다녔어요 어떻게 힘든터널을 지났나 싶지만 그래도 또 지나가더라구요 저희아이는 아산병원서 별의별 검사에도 병명이 않나오고 아이는 먹지못하고 2주이상 밤낮없이 토하기 괴로워하는걸 반복했는데 지금은 18살 아주 건강하고 예쁜 여고생이예요 너무 힘드시겠지만 엄마가 강해져야합니다 이또한 지나가고 웃으면서 지금 일들을 얘기할때가 꼭 올꺼예요 힘내세요!!

[...............]

저도 힘 보태드리려고 로그인 합니다.
멀리서 기도할게요.
우리 6살 아가, 꼭 회복해서 건강하게 퇴원하길 기원합니다.

[...]

빠른 완치로 다음주에 퇴원하실거라 믿어요. 입맛없으시겠지만 기운나게 뭐라도 챙겨드시고 힘내세요.

[룰루]

저도 힘내시라고 일부러 로그인했어요
제아이도 어릴때 정말 많이 아파서 병원을 들락들락 했어요..
그 마음 정말 알지요
가슴이 타들어가고 뭐라도 잡고싶은 마음요..

금방 나아서 퇴원하실거예요.
많은 분들이 기도하니 이루어질거예요.
일단 엄마가 식사 꼭 하시고 강해지셔야해요.
오기로라도 꼭 내아이 지킨다 하고 다짐하시고
힘내세요..

저도 아이 아플때 종교도 없는제가 성경책들고 기도하고 울었던 기억이 나네요..
힘내요 ..
다음주 퇴원하고 원글님이 다시 글올리는 상상합니다.

[카페라떼]

기도했어요
힘내세요!!

[병명이]

나왔군요. 아이가 건강히 회복되어 잘 자라기를 기도드려요!!

[ㅇ]

아이가 좋아지길 바라고 힘내세요

[ᆢ]

완치되서 행복하고 건강한 아이가 되길 기도합니다

[청명]

좋은 의료진을 만난듯 하니 좋은 소식 있으리라 믿어요
마음 다잡으시고 힘내세요~

[...]

자가면역질환-뇌관련 이라면 푸른나무아동연구소 박주동선생님
음식원인이면 현미채식 황성수선생님
추천합니다.
직간접으로 체험검증으로 전문가이며 납득할만한 답을 얻을수있습니다
분야는 달라도 몸은 결국 통하더군요

[힘내세요]

며칠전 어느분 블로그를 보니 갑자기
그런 면역질환이 생겨서 온몸의 피가 절반이상이
다깨져서 사라져버리는 병에 걸린분 이야기를
봤어요...너무 속상한 얘기였는데 그분도 지금
다시 건강해지셨더라구요
더 심하게 온몸의 피부가 벗겨지는 아이도
투병끝에 많이 좋아졌었구요
그런 희망적인얘기 보시고 기운내세요
치료잘되고 또 즐겁고 행복한날이 오시기를요...

[...]

꼭 완치되어서 아이가 건강하고 행복하게 자랄 수 있길 기원합니다. 꼭 그렇게 될거에요.

[엄마가 독해야]

응원드리러 로그인했어요.
꼭 완치되길 마음으로 기도 보탭니다.
약해지지마세요. 기적 있어요.

[엄마]

마음으로라도 손 잡아드립니다.
건강해질거에요. 몇년후 아휴 얘가 그래서 아주 놀랐잖아. 하며 옛얘기 하면서요. 우리나라 의료수준 높습니다. 그럼요. 꼬마위해 기도 할게요. 몇번 펑펑 우시고 꼬마 위해서 씩씩해 지시길요!

[Drim]

얼마나 힘드실까요 ㅠㅠ
부모의 잘못이 아니니 너무 자책하지 마시고 잘드시고 힘내세요 저희아이는 아주 간단한 수술로 서울대 병원에 있어봤고 지금도 6개월에 한번은 검진하러 가는데 갈때마다 너무 아픈 아이가 많아 마음 아프더라구요
아직 실감도 안나고 자꾸 내탓하게되는데 절대 그게 아닌거 아시지요??
저도 종교는 없지만 함께 기도 하겠습니다

[...]

세상에는 기적이라 불리는 일들이 있더라고요.
의사 스케쥴 때문에 뇌종양 수술날짜 기다리다가 저절로 사라져서 건강하게 잘 사시는 분 알아요.
몸 속의 모든 것들이, 인간은 다 이해할 수 없지만, 다같이 좋은 방향으로 움직이면 그것이 기적이겠죠.
원글님 아이도 그렇게 건강해지기를 기도드려요.

[....]

치료 잘 받으세요. 좋아 질꺼예요

[저희 아이도 자가면혁질환으로]

치료받고 있어요, 걷지도 서지도 못하고 너무 아파서 고통스러워 하는 모습을 몇개월간 지켜봐야 했지만 아이와 저, 그리고 다른 가족들도 웃으면 긍정적으로 그 시간을 이겨냈습니다. 지금은 계속 약을 먹어야 하지만 정상생활 다 가능하고요, 학교도 잘 다니며 겉보기에는 전혀 아픈티도 안난답니다. 제가 드리고 싶은 얘기는 엄마가 흔들리면 가장 먼저 아이가 느낍니다. 무조건 긍정적으로 아이에게 밝은 기운이 갈 수 있게 해주십사 하는 겁니다. 그리고 의료진을 믿으시고 시간이 걸리더라도 꾸준히 치료해야 합니다. 초조한 마음에 검증되지 않은 민간요법이나 주변에서 많은 얘기들을 듣게되다보니 혼란이 와서 더 힘들어 지는 경우도 봤습니다. 기운내시고 아마 최종진단 나오면 병원에서 희귀난치성질환이나 만성질환으로 산정특례등록해 줄 거에요. 비급여 항목은 어쩔 수 없지만 그대로 병원비에 많은 도움이 됩니다. 그러니 너무 걱정하지 마시고요. 저는 너무 힘들고 울컥할때마다 나는 엄마다 나는 엄마다 하고 주문처럼 외우곤 했어요. 그럼 정말 세상 다 이길 수 있을 것 같은 기운이 나더라고요. 그때 억지로라도 웃을려고 노력하다보니 지금은 자연스럽게 웃는 얼굴이 되었습니다. 그러니 원글님도 힘내시고 아이도 반드시 건강해질 겁니다.

[어휴]

이리 와 보세요. 안아줄게요. 얼마나 힘들고 힘든 시간이었어요.토닥토닥
걱정하지 말아요. 금방 나아서 퇴원하고 잘 뛰어놀거니까
그리고 요즘은 약도 좋아서 그리고 희귀성은 약값도 본인 부담 10%니까
잘될거예요. 엄마가 강해야되는거 알죠?
윗분말처럼 민간요법 같은거 하지 말고 오로지 의사샘 말 잘따르고
종교가 있다면 거기에 가서 열심히 기도하세요
힘내세요. 얼렁가서 밥이라도 한둘 뜨고 오고요.

[기도]

기도할께요
우리 아가 얼른 나아서 씩씩하게 뛰어다닐거에요!
제 아기도 산정특례에 해당하는 수술을 받았어요. 마음이 얼마나 아프실까요..
아이 앞에서 많이 웃으시고 여기에 털어놓으세요
손 잡아드리고 싶어요. 꼭 나을거에요

[하늘]

기운내세요 다 잘 될거에요
기도 드릴게요~~

[....]

엄마는 강합니다.
아이도 생각보다 강하니 꼭 이겨낼거에요.

[애만셋]

마음 모아서 기도 할께요
건강 잘 챙기셔야 아이도 돌볼수 있어요
꼭 나을꺼에요 !

[제발]

꼭 낫길바래여
제발요
힘내시란말밖엔 못드리지만 ..
맘속깊이 기도할께요 ..

꼭 완치해서
아이랑 놀러다니는 얘기들 꼭 올리시는날 있을거에요
모든게 잘될거에요

[급성]

힘내시고
전부 다 잘될거예요.
글보고 같이 기도했어요.

[급성]

증세가 비슷해 혹시나 했더니
제가 다발성 경화증 환자예요
일단 아마 스테로이드 치료 들어 가면
확 좋아질거예요.
희귀난치병 등록하면 의료보험 으로
다 되니 걱정 마시구요
만성보다 급성으로 오면 예후가 좋아요

다행인게 원인을일찍 알아서 정말 다행이예요
전 거의 두달만에..
걱정마시고 치료 잘 받으면 괜찮아요

[마리짱]

치료하면 반드시 완치될꺼라 믿습니다
그때까지 힘내시기를 바랄께요...

[급성]

전 미국까지 같다왔어요
이병땜에..
너무 사연이 많아서
절대 해서는 안되는게 민간요법
큰병 걸리면 주위에 좋은 약들이 얼마나 많은지
절대 혹하지마시고 병원 처방만 따르세요

그리고 잘먹이고
전 십년전에 발병했는데 지금 아무치료도
하지않고 건강하게살고있어요

걱정마세요

[……]

자희아이도 비슷한 증상인데
글남겼다가 별 좋은내용 아니라
지웠네요~

그래도 일찍발견하셔서 정말 다행이예요~


아이가 어리니 좋은결과 있으리라 믿어요~

저도
자가면역질환 환자인데 이젠완치로 살고 있거든요~

저같은 경우는 면역이약하다보니 몸에 맞는 음식이나
약을 구별해요~

전 천연건강식품 비타민으로 완치되었어요~
홍삼도 잘맞고요 봄이면 새싹장뇌삼 사먹고요~

그런데 한약은 안먹어요

저희 친정이 자가면역이라 공통점은요
영양이 부족하면 바로 면역이 뚝 떨어져요

병원 치료도 잘받으시고요
항상 영양관리도 잘해주세요~

[꼭 나아요!!]

힘내세요!!

엄마가 힘을 내야 그 기운이 아이한테 가서 빨리 회복됩니다.
이렇게 많은 분들이 걱정해 주시니 곧 쾌유할 거라 믿습니다.

아이야!! 더 건강한 몸으로 일어나렴!!! 힘내!!!

[...]

퇴원하고 무슨일이 있었냐는듯 금방 털고 일어날거예요
이번일로 건강관리를 더 잘하게 되어 더 건강하게 살게되겠죠~
기도드릴게요

[....]

다섯살 딸아이 엄마에요.
오늘 님글 읽고 종일 생각이 나서....ㅠㅠ
엄마는 강하잖아요.
엄마가 맘 굳게 딱 먹고 씩씩하게 앞으로 나가세요.
아이에겐 엄마가 세상전분데 절대 무너지면 안되요.
못견디게 힘들면 꼭 여기와서 글 올려주세요.
넷상으로라도 꼭 안아드릴께요.
기도 많이할께요.

[...]

병명이 나왔다는 건 그래도 희망이 크다는 이야기이니, 곧 좋아질거예요
항상 건강 챙기며 지켜주시면 모두가 웃는 날이 금방 올 거라 믿습니다...

[다케시즘]

병명 나왔다니 그나마 한숨 돌렸네요.
어머님랑 아이랑 웃으면서 퇴원할 수 있길 바래요.
많은 분들이 응원합니다.

[...]

맞아요.. 의사는 늘 최악의 상황까지 얘기하잖아요..
치료 잘 받고 완치 되기를 기도 합니다.
꼭! 힘내시고.. 엄마가 지치면 안되니까
억지로라도 주무시고 식사도 꼭 챙기시길...
다시 곧 좋은 소식 올려 주세요!!

[힘내세요]

꼭 완치되서 웃으며 지낼날이 올거라 기원합니다

[ㄷㄷㄷ]

며칠만에 왔더니 이런일이 있었군요.
원글님도 아기도 힘내시고
잘 완쾌 될거에요.

[Sh]

저희 엄마 비슷한 증상에 다발성경화증 진단받았어요
22년 전이내요
뒷목이 따끔해서 벌레물린줄알고 주사한방 맞고 왔다 온몸 마비되고 지방에선 중풍아니냐고 해서 한방잘보는 경희대로 갔는데 다발성경화증 희귀병진단받았어요

올라갈때 엠블란스에 누워갔는데 약 두달후 새마을호 타고 왔고 20년후 지금 해외여행도가고 잘살아요 두달마다 병원은 다니지만

요즘은 기술이 더 발전해서 잘치료 가능해요
의연히 대처해야죠
여자는 약해도 엄마는 강하잖아요

[Golden tree]

완치되길 기도합니다
아이도 엄마도 힘내세요

[꼭 회복되길]

저도 희귀난치성환자라 (15년전 진단) 환우회카페가 있나 검색해봤는데 못찾았어요 ㅜ 검색하다보니 영화배우 강성진 둘째딸이 같은 병명으로 2년 치료받고 완치 판정 받았대요 어머님이 맘 잘 추스리시고 의사나 주위분들께 많이 여쭤보고 공부 많이 하셔야해요 건강 잘 챙기시고요

[행복한새댁]

저도 또래 아이 키우는 엄마예요
글 유심히 보고 있었는데 병명나와서 천만다행이네요

꼭 아이구 훌훌 털고 일어나길 기도해요

혹시너 부산이시면 두살 제가 좀 봐드릴수도 있는데

서울이시겠죠? 필요하심 댓글 주세요

[행복한새댁]

아이구 ㅡ 아이도
혹시너 ㅡ 혹시나

[....]

힘내세요..
우리나라 최고의 병원에서 치료받고계시니
의료진 믿고
맘 굳건하게 가지고
힘든 시간 이겨내시면
거뜬하게 완쾌될겁니다.
힘내세요

[내일]

그냥 그나마 다해밉ㄴ다
궁금해서 파리먼저 왔어요
엄마가 힘내셔야합니다
식사도 잘하시고
종종 아이소식 부탁해요

[내일]

기도라도 보탭니다

[기도]

힘내세요.! 곧 퇴원할거예요.
그리고 건강하게 생활하게 됩니다. 기도할게요.

[.....]

힘내세요~~
여러분들이 응원하시구 기도해주시니 바로 일어날거예요..
저도 진심으로 기도 드릴께요..

[ᆢ]

기도합니다. 얼른 완쾌되길

[음]

완치될거예요.
힘드시겠지만 항상 밝은 모습으로 아이에게 긍정의 힘을 보여주세요
건강한 모습으로 다시 글올리시길 진심으로 바랍니다.

[기도]

완치되길 기도합니다.
힘내세요.

[나야나]

좋아질거예요 꼭 그럴겁니다. 힘내세요 아이가 아파서 그 맘 압니다..

[힘내세요]

올리신 글 다 읽었어요.
힘내세요.
꼭 완쾌할거예요.
진심으로 응원합니다.

[...]

힘 내세요.
꼭 완치될 거예요.

[님]

아이가 속히 완치되길 간절히 간절히
기도드립니다~~~

[..]

아이가 하루 빨리 완치되어 씩씩하게 잘 자라길 바랍니다.

힘 내세요.

[귤맘]

저도 완치되어 건강해지도록 기도하겠습니다..
힘내세요~~!!!

[달려라 하니]

안그래도 궁금했었는데 먼저 글 남겨주셔서 감사드립니다.
앞으로 별일 없을겁니다.
그냥 그런 느낌이 강하게 오네요
앞으로는 즐겁고 행복한 일들이 많으실거예요

[,,]

많은 분의 기도가 힘이 되어 털고 일어나리라 믿어요.
기도 드릴께요.^^