자유게시판
드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방
자가면역수치 아시는분 계실까요?
그러다가 올해 5월에 체육대회 소풍 휴가까지 연달아 피곤했는지 또 그런 올록볼록 나오는 두드러기가 났고 주사맞고 항히스타민제 먹고 가라앉다가 소아과샘한테 왜그러냐 검사를 해봐야하는거 아니냐 하니 괜찮다고만 하시는거예요
그리고 한달뒤 이번에는 전과 다른형태로 허벅지와 얼굴에 벌겋게 올라 오는거예요 그 전날 시골 할머니댁에 가서 하룻밤 잤고 만지지는 않았지만 환삼덩쿨 때문인지 라면을 먹었는데 그거 때문인지 두드러기가 났는데 병원에서 주는 항히스타민제를 먹고도 잘 가라앉지 않아서
집근처 대학병원에 갔어요 (건양대)
피부과를 가서 알레르기 검사와 자가면역 검사를 했는데
알레르기는 대부분 없어졌고 환삼덩쿨 하나만 나왔는데 이건 근처에서 코로 흡입만해도 두드러기가 발생된다는거예요
그리고는 자가면역수치가 1:160이 나왔다며 수치가 높으니
류마티스 내과를 가라해서 바로 협진으로 진료를 보게 되었어요
의사가 수치가 너무 높다며 이정도면 노인들도 이렇게 높게 안나온다며
정밀 검사를 해야한다고 피를 뽑자해서
9살 삐쩍마른 아이 몸에서 무려 8병이나 피를 뽑았어요
결과는 열흘 기다리는데
류마티스며 자가면역이며 인터넷으로 찾아보고 있는데 검사결과 나오시 전에
엄마로서 너무 불안하고 또 한편으로는
과잉진료를 한건 아닌지,, 아님 수치 나왔을때 서울에 큰 병원으로 가면 또 다시 피를 많이 빼야하는데 바로 서울에 갔어야 하는건 아닌지
자가면역수치가 이 정도면 어떤건지 너무 걱정이 되네요..
뭘 먹여야 하는지... 수치를 떨어뜨릴 방법이 있는지...
남편은 암투병중이고 큰 아이는 심장 부정맥으로 6개월에 한번씩 병원.. 작은 아이까지 아프다니 제가 정말 하루하루 너무 힘듭니다
1. 저희 아이가
'17.6.19 8:19 AM (220.127.xxx.253) - 삭제된댓글아토피인데 자가면역수치가 일반인 보다 3배 정도 높게 나왔대요
저희는 아주대 남동* 교수님 한테 검사 진료 받았어요
그래서 설하요법이라고 혀 밑에 약을 녹여서 먹는 요법을 하는데 많이 좋아졌어요
지금 중2인데 6학년부터 시작해서 만 2년 정도 약만 받아서 일주일에 1번 빈속에 약을 혀 밑에서 녹여요
교수님 말로는 4년 정도 해야 효과를 본대요
저희는 지금도 많이 좋아졌는데 아이가 성장기이다보니
4년까지 꾸준히 하려고 하는데 이게 약이 비싸서 부담이
많이 되더라구요
저희는 어린이보험이 끝나서 더 이상 보험으로는 안되는
상황이라 더 부담이 되네요
설하요법 추천해 드려요
아토피는 딱히 정답이 없어서 뭐라고 말씀 드리기가 어렵네요
참고 기다리시면 좋은 날도 올거예요
저도 그렇게 생각 하거든요
좋은 하루 되세요2. ㅇㅇ
'17.6.19 8:21 AM (49.142.xxx.181)자가면역수치라는건 뭘 먹어서 올리고 떨어지는것도 아니고 다른 방법이 있는것도 아닙니다.
자가면역은 자기몸을 자기가 공격한다는거예요. 특별한 이유없이 발병하는.. 말하자면
체질적인 특발성이고요.
자기몸을 자기가 공격한다는거는 외부에서 들어온 물질을 공격하는 백혈구나 여러 면역에 관여하는 체내물질들이
외부에서 들어온 물질이 아닌 자기 몸을 공격한다는거라서 증상을 치료하거나 원인을 제거하는 방법 이외에는 치료가 불가능합니다. 그래서 난치성인거고요.
면역체계가 혼란이 와서 그런것이니 완치할수 있는 확실한 약은 없습니다만 의학기술이나 신약이 많이 개발되어
약으로 적절히 조절해가며 정상생활을 할수 있는 정도는 되고 있습니다.
그러니 너무 걱정하지 마시고.. 검사결과 아닐수도 있고요.
만약 자가면역질환이라 해도
잘 낫지 않는 만성 감기에 걸려서 기침 콧물 열등을 증상에 맞는 약으로 조절해가며 사는 정도이니 너무 걱정하지 마세요.3. 샤
'17.6.19 8:26 AM (202.136.xxx.15)저는 류마티스 판정 받았어요.
4. ㅇㅇㅇ
'17.6.19 8:37 AM (182.231.xxx.100) - 삭제된댓글자가면역질환자입니다. 정확히는 루푸스 환자이구요.
루푸스 베체트 쇼그렌증후군 등 자가면역질환 병명 생소한게 많습니다.
아마 ana수치 말하는것 같아요. 항핵항체 수치가 1대 80이 정상입니다. 아이가 두배 높은 수치라 많이 높긴하지만 면역질환자들 훨씬 더 높은 경우도 많습니다.
항핵항체 외에 3가지 정도 더 체크해서 면역질환이라고 확진할겁니다. 그러니 일단 맘 편히 가지고 기다려보세요.
요즘은 관리잘하고 약 잘 먹으면 사는데 지장없는 경우도 많습니다.5. 토닥
'17.6.19 8:45 AM (223.33.xxx.17)마지막 2줄에서 마음이 쿵하네요.
저도 비슷한 입장이라 많이 힘들었고 지금도 그래요.
혼자서 몇번이나 마인드 콘트롤까지 하고 살려니
우울한 날이 많네요.
제가 그동안 불안한 모습을 보이니 하품하고 눈물만 나와도
"엄마, 왜그래~~~" 슬퍼하네요.
의연하게 살아보려고 이 방법 저 방법 궁리중입니다.
오늘 아이 자가면역 정기 피검사하러 가는 날이네요.
받아들이지 않고 막막해서 더 무서웠던 것 같아요
어떤 결과든 다 받아들이고 하나둘씩 정확하게 알아가기
시작하면 훨씬 괜찮을꺼라고 스스로 토닥여봅니다
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