안녕하세요,
여기 현명하신 분들도 많다고 생각되어 고민 털어놓습니다.
여기도 몇번 고민 적은적이 있는데 저희 아이는 중학생이고 여러가지 중증장애가 점점 악화되어 이제는 말도 못하거 거의 움직이지 못하고 침대에서만 생활합니다. 입원도 수시로 하고요.
장애인활동보조서비스도 시간을 거의 최대로 받아 이용하고 있는데... 문제는 아무리 그런 제도가 있다고 한들 그 제도를 이용하여 돌봐줄 사람이 없다면 무용지물이라는 것입니다. 초반에 이용할때에도 거의 한달마다 활동보조인이 그만 두어 사람을 구하는데 애를 먹었고요(활동보조자격증이 있는 분이어야 하고 지역 센타에 의뢰해서 센터와 계약해서 사람이 오는 구조인데 맞는 사람을 구하는것 자체가 너무 어렵습니다).
다행이 작년에 좋은 분을 만나게 되어 계속 함께 하고 있지만 그 분도 몸이 안좋아 곧 그만 두실 것 같아요.
저희 아이가 힘들기에 몸이 안좋아 지셨다고도 생각하고 충분히 이해합니다.
저와 아이아빠 둘이서도 항상 끙끙대며 아이 돌보기가 온 몸이 안아픈 곳이 없는데 보통 50대 여성분이 활동보조인으로 일하시는데 누가 저희 아이를 돌볼 수 있을까요? 침대에 누워있지만 자세도 바꿔줘야 하고 가끔 의자로 옮기기 위해 몸도 들어야 해서 여자혼자 힘으로는 힘에 부칩니다. 밥먹이기도 정말 힘들고요. 그리고 여러번의 경험 상 이제 저희 아이를 진심으로 봐줄만한 분이 계실지.. 안계실것 같아요.
제가 경제활동을 그만 두는게 정녕 답인지? 다른 아이도 있고 저희도 경제활동을 같이 해야 그나마 안정적으로 생활활 수 있고요. 저와 남편이 근무시간을 조정해가며 최대한 아이들 돌보고 있습니다.
혹시 경험이 있으신 분이 계시다면 조언 부탁드려요. 아이가 걱정되어 어디 요양원같은 곳에 보낼수도 없고(그런 생각은 절대 안하고 있어요) 그렇다고 집에서 봐줄사람도 없다면 그냥 죽을때까지 집에서 아이만을 돌보며 살아야 하는지.. 부모가 죽으면 어떻게 되는지..
항상 저는 얼굴에 가면을 쓰고 밖에서 생활하는 것 같아 맘이 괴롭습니다.