쇼그렌 증후군을 겪어보신 분 계세요??

[걱정]

친정엄마가 본인이 쇼그렌 증후군이다, 하시더라고요.

평소에 십년이상 수면제 복용을 하다말다 하실만큼 여러가지 약에 의존도가 높으셨어요.

제 기억에 지금은 같이 살지 않지만,병원을 쇼핑가듯이 즐기시구요.

직장 생활을 오래 계속 하셨는데, 이제 은퇴하셨고요.

저 어릴때 부터 항상 '아프다, 아파죽겠다'를 입에 달고 사셨어요

그러다가 티브이에서 보니 한 환자의 증상과 무척 닮았다하며 그 영상을 보시고 대학병원에 가서

'쇼그렌 증후군'을 진단받으셨나봐요. 그래서 입안이 마르고 죽을 것 같이 아프다, 늘 그러셔요..

그런데 문제는  평일에 운동도 다니시고 운전도 쇼핑도 잘 다니시는 듯해요.

다른 병원들도 잘 다니시고요...

하지만 명절이거나 기타 등등 친정에 가면 언제나처럼 아파죽겠다 하시면서 누워계세요..

살림은 뭐 특히 주방살림을 거의 안하세요. 주말에는 거의 외식 하신다 하고요.. 평일엔 집에서 식사하는 일들이 적으니

밥도 거의 안 하시고요.

이번 어버이날 대신하여 일찍 찾아갔는데도 똑같아요, 엄마 힘드셔서, 제가 애들 데리고 반찬해서 먹고 있는데도 나와보시지도 못하세요.

이게,, 쇼그렌 증후군이 그렇게 아프고, 죽을 것 같은건가요. 의사선생님은 이건 약도 없는 병이라고 했다던데 대체 뭘까요.. 증상을 겪어보신 분들 좀 알려주세요. 주위에 이 증후군을 겪은 식구들이 있으신 분들 계실까요...

[게으른거죠]

한마디로 이기적이고 관심받으려고.

[ty]

저에요. 40대이구요. 겉으로만 멀쩡하구요. 몸에서 물이 마르는 무서운 병이에요.
몸이 쑤시기 시작하면 대책없어요.
폐에 물이 마르면 바로 죽는거에요. 잘해 드리세요.

[쇼그렌]

자가면역질환이라 피곤하거나 스트레스 받으면 안좋긴한데
평소엔 눈이 자주 건조하고 입이 좀 마른다 말고는 별 증상 없어요.

ty는 진짜 그 병 환자 맞나요?
폐에 물이 마른다는 이야기는 처음 듣네요
원래 폐에는 물이 차면 안되는 거에요
별 이상한 이야기 만들어서 진짜 환자 욕먹이지 마세요

[해리]

그거 하나만 오는게 아니라 이런저런 만성통증이나 갱년기 증상과 함께 오지 않나요?
전 41인데 작년부터 입이 많이 말라요. 입 뿐 아니라 눈도 뻑뻑하고 몸에 전반적으로 수분이 빠지더라구요. 건강한 사람이 갱년기에 나타나는 가벼운 증상이 벌써 시작됐고
저희 어머니는 갱년기 부터 시작된 극심한 통증과 여러 질환으로 10년 넘게 고통받고 계세요.
여기에 그걸 다 풀어놓을 순 없고
하여간 저희 어머니는 입이 너무 말라서 말할 때 혀가 꼬일 정도예요.
님 어머님이 좀 엄살이 있는 스타일인 것 같지만 그렇다고 안 아픈 게 아니랍니다.
또한 엄살이라는 것도 사람마다 통증 감도가 다 다르기 때문에 누구는 참을만하게 아픈게 누구한테는 정말 죽도록 아플 수도 있어요.
그걸 엄살이 심하다거나 꾀병이라고 무시해버리면 안됩니다.

[저도요]

쇼그렌 하나만으로는 눈이랑 입 안 마르는 것 말곤 큰 문제없어요.
자가면역질환이라 약이 없단 건 맞아요.

[원글]

그러게요.. 저희 어머니는,, 친정에 가도,, 정말 아무것도 못해주세요.. 그런데 저번에 한번은.. 제가 갔을땐, 너무 아파서 누워계시다도, 저 가고나면 백화점을 혼자 다녀오셨다는 말에, 제가 실망을 많이 했어요.
해리 님 말씀처럼,, 무시할 병도 아니고 ,,참 걱정이네요. 해리님 어머니 정말 아프시고 힘드시겠어요..
또 겁나는건, 이게 유전적인 게 많다던데 저도 나중에 엄마처럼 아프다 아프다 하지 않을까. 식구들도 지치게 하지 않을까 ,, 것도 걱정일 때가 있어요..
그리고 하루에 드실 약이 엄청 많더라구요..

바쁘실 텐데 답글들 하나하나 다 감사합니다...

[두번째]

두번째 쓴 사람인데요. 담당의가 한 말입니다. 모르면 가만히 계세요.
겉만 멀쩡하고 넘 힘들어요. 화장도 안먹어요.

[원글]

ty 님,,, 정말 힘드시겠어요. 저희 엄마도 님정도로 힘드실 것 같기도 해요,,약을 머머 드세요?
따고 체력 유지 ? 관리? 하는 방법 있으신가요??

운동이나 집안 살림은 어떻게 유지하세요??