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쇼그렌 증후군을 겪어보신 분 계세요??

걱정 조회수 : 2,729
작성일 : 2017-05-06 18:25:38

친정엄마가 본인이 쇼그렌 증후군이다, 하시더라고요.

평소에 십년이상 수면제 복용을 하다말다 하실만큼 여러가지 약에 의존도가 높으셨어요.

제 기억에 지금은 같이 살지 않지만,병원을 쇼핑가듯이 즐기시구요.

직장 생활을 오래 계속 하셨는데, 이제 은퇴하셨고요.

저 어릴때 부터 항상 '아프다, 아파죽겠다'를 입에 달고 사셨어요

그러다가 티브이에서 보니 한 환자의 증상과 무척 닮았다하며 그 영상을 보시고 대학병원에 가서

'쇼그렌 증후군'을 진단받으셨나봐요. 그래서 입안이 마르고 죽을 것 같이 아프다, 늘 그러셔요..

그런데 문제는  평일에 운동도 다니시고 운전도 쇼핑도 잘 다니시는 듯해요.

다른 병원들도 잘 다니시고요...

하지만 명절이거나 기타 등등 친정에 가면 언제나처럼 아파죽겠다 하시면서 누워계세요..

살림은 뭐 특히 주방살림을 거의 안하세요. 주말에는 거의 외식 하신다 하고요.. 평일엔 집에서 식사하는 일들이 적으니

밥도 거의 안 하시고요.

이번 어버이날 대신하여 일찍 찾아갔는데도 똑같아요, 엄마 힘드셔서, 제가 애들 데리고 반찬해서 먹고 있는데도 나와보시지도 못하세요.


이게,, 쇼그렌 증후군이 그렇게 아프고, 죽을 것 같은건가요. 의사선생님은 이건 약도 없는 병이라고 했다던데 대체 뭘까요.. 증상을 겪어보신 분들 좀 알려주세요. 주위에 이 증후군을 겪은 식구들이 있으신 분들 계실까요...




IP : 112.166.xxx.17
11 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 게으른거죠
    '17.5.6 6:29 PM (178.191.xxx.168)

    한마디로 이기적이고 관심받으려고.

  • 2. ,,
    '17.5.6 6:31 PM (220.78.xxx.36) - 삭제된댓글

    꾀병
    관심종자

  • 3. ty
    '17.5.6 7:28 PM (202.136.xxx.15)

    저에요. 40대이구요. 겉으로만 멀쩡하구요. 몸에서 물이 마르는 무서운 병이에요.
    몸이 쑤시기 시작하면 대책없어요.
    폐에 물이 마르면 바로 죽는거에요. 잘해 드리세요.

  • 4. 쇼그렌
    '17.5.6 7:41 PM (39.123.xxx.130)

    자가면역질환이라 피곤하거나 스트레스 받으면 안좋긴한데
    평소엔 눈이 자주 건조하고 입이 좀 마른다 말고는 별 증상 없어요.

    ty는 진짜 그 병 환자 맞나요?
    폐에 물이 마른다는 이야기는 처음 듣네요
    원래 폐에는 물이 차면 안되는 거에요
    별 이상한 이야기 만들어서 진짜 환자 욕먹이지 마세요

  • 5.
    '17.5.6 7:42 PM (123.212.xxx.251) - 삭제된댓글

    전 류머티스인데요
    쇼그렌증후군도 따라올수있어서
    예민하게 관리중이에요

    어머님이 많이 힘드시겠네요

    병원가실때 함께 가셔서 의사선생님께
    정확히 물어보세요

  • 6. 해리
    '17.5.6 7:54 PM (125.177.xxx.71) - 삭제된댓글

    그거 하나만 오는게 아니라 이런저런 만성통증이나 갱년기 증상과 함께 오지 않나요?
    전 41인데 작년부터 입이 많이 말라요. 어떨땐 목도 칼칼하게 마르는데 건강한 사람이 갱년기에 나타나는 가벼운 증상이 벌써 시작됐고
    저희 어머니는 갱년기 부터 시작된 극심한 통증과 여러 질환으로 10년 넘게 고통받고 계세요.
    여기에 그걸 다 풀어놓을 순 없고
    하여간 입이 너무 말라서 말할 때 혀가 꼬일 정도예요.
    님 어머님이 좀 엄살이 있는 스타일인 것 같지만 그렇다고 안 아픈 게 아니랍니다.
    또한 엄살이라는 것도 사람마다 통증 감도가 다 다르기 때문에 누구는 참을만하게 아픈게 누구한테는 정말 죽도록 아플 수도 있어요.
    그걸 엄살이 심하다거나 꾀병이라고 무시해버리면 안됩니다.

  • 7. 해리
    '17.5.6 7:58 PM (125.177.xxx.71)

    그거 하나만 오는게 아니라 이런저런 만성통증이나 갱년기 증상과 함께 오지 않나요?
    전 41인데 작년부터 입이 많이 말라요. 입 뿐 아니라 눈도 뻑뻑하고 몸에 전반적으로 수분이 빠지더라구요. 건강한 사람이 갱년기에 나타나는 가벼운 증상이 벌써 시작됐고
    저희 어머니는 갱년기 부터 시작된 극심한 통증과 여러 질환으로 10년 넘게 고통받고 계세요.
    여기에 그걸 다 풀어놓을 순 없고
    하여간 저희 어머니는 입이 너무 말라서 말할 때 혀가 꼬일 정도예요.
    님 어머님이 좀 엄살이 있는 스타일인 것 같지만 그렇다고 안 아픈 게 아니랍니다.
    또한 엄살이라는 것도 사람마다 통증 감도가 다 다르기 때문에 누구는 참을만하게 아픈게 누구한테는 정말 죽도록 아플 수도 있어요.
    그걸 엄살이 심하다거나 꾀병이라고 무시해버리면 안됩니다.

  • 8. 저도요
    '17.5.6 8:26 PM (223.62.xxx.181)

    쇼그렌 하나만으로는 눈이랑 입 안 마르는 것 말곤 큰 문제없어요.
    자가면역질환이라 약이 없단 건 맞아요.

  • 9. 원글
    '17.5.6 8:51 PM (112.166.xxx.17)

    그러게요.. 저희 어머니는,, 친정에 가도,, 정말 아무것도 못해주세요.. 그런데 저번에 한번은.. 제가 갔을땐, 너무 아파서 누워계시다도, 저 가고나면 백화점을 혼자 다녀오셨다는 말에, 제가 실망을 많이 했어요.
    해리 님 말씀처럼,, 무시할 병도 아니고 ,,참 걱정이네요. 해리님 어머니 정말 아프시고 힘드시겠어요..
    또 겁나는건, 이게 유전적인 게 많다던데 저도 나중에 엄마처럼 아프다 아프다 하지 않을까. 식구들도 지치게 하지 않을까 ,, 것도 걱정일 때가 있어요..
    그리고 하루에 드실 약이 엄청 많더라구요..

    바쁘실 텐데 답글들 하나하나 다 감사합니다...

  • 10. 두번째
    '17.5.6 8:52 PM (202.136.xxx.15)

    두번째 쓴 사람인데요. 담당의가 한 말입니다. 모르면 가만히 계세요.
    겉만 멀쩡하고 넘 힘들어요. 화장도 안먹어요.

  • 11. 원글
    '17.5.6 8:59 PM (112.166.xxx.17)

    ty 님,,, 정말 힘드시겠어요. 저희 엄마도 님정도로 힘드실 것 같기도 해요,,약을 머머 드세요?
    따고 체력 유지 ? 관리? 하는 방법 있으신가요??

    운동이나 집안 살림은 어떻게 유지하세요??

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