스테로이드부작용으로 고관절 괴사되었어요

[곰배령]

엄마가2012년 여름 피부근염과 폐섬유화진단받고 6년째 스테로이드 복용중이예요. 질환은 안정적으로 접어든대신
고관절이 양쪽다 괴사되었어요. 한쪽은1기. 한쪽은2기 입니다
절뚝거리셔요. 그동안 너무 무심했나 괴로워요
암환자중 오래살아 남는사람은 의사가 시키는대로만 안하고 의사지시로 치료받지만 자신의 의지로 질환의전문가가 되어 다듣진 않는대요. 엄마가 스테로이드 그렇게 끊고 싶어해도 의사가 못끊게했어요. 한알을매일 먹는데 결국 이런부작용이 생겨 맘이 아프네요. 이제라도 끊어야할까요? 의사는 계속먹게 해요
한의학으로 치료를 바꾸는것은 안될까요? 한의학적 치료로 만약 다시 나빠질까봐 무섭네요
의사분들 계시면 알려주세요
피부근염환자가 임의로 약을 끊는것은 매우 위험한건가요?
엄마는 안정적으로 보이거든요. 스테로이드먹음 괴사가 진행되는건지. 또다른무서운 부작용이 생길거같아요
한의학적 치료는 한약말고는 또 없지않나요? 간에도 무리될거같고 비용도많이 들고.
엄마도 많이 낙담하시고 힘들어하십니다

[햇쌀드리]

스테로이드 한두알은 인체에 미치는 영향이 없다고 합니다.
다른 종합병원을 한번 가보심이 어떨까요?

[겨울]

저는 희귀난치질환으로 스테로이드 20년 먹어요 괴사같은거 없는데,,대신 치아다빠지고 페가 굳어요

[.................]

답은 못해드리고.....
저도 질환이 있어 병원에 갔더니 약을 써보자고 하시더군요.
통증이 있으니 맞는 진통제를 써서 통증을 줄여보자하시는건데 맞는 약을 찾아야하니 한달정도 이렇게 처방해보고 지켜볼건데 동의하냐 그래서 그땐 통증이 있으니 그러마고 했어요.
그런데 약을 받아와서 먹는데 일상생활을 못할 정도로 어지러워서 샘께 전화드렸더니 약중 하나를 빼고 먹으라길래 그대로 했는데도 비슷한거예요.
다시 전화드렸더니 처방 다시 해보자 하셔서 다시 처방했는데 2일을 못버티겠더라구요.
그래서 다시 찾아갔더니 둘중에 하나를 택해야하는거더라구요.
통증을 멈출것인가 일상생활을 줄일것인가.
통증이야 아주 심할때 빼고는 어쩌면 평생 안고가야한다싶은데 맞는 진통제 찾는다고 학교다니는 애들 두고 몇달을 정말 힘들게 할것인가 잠깐 고민했는데 그냥 접었습니다.
의술이라는게 그런것같습니다.
완벽하게 몸을 다 커버하는게 아니라 아픈 한부분만 고치고 의사로선 그것만 고치면 의무를 다하는거지요.
그러니 그런걸로 일어날수있는것에 대한 설명을 제대로 듣고 그럼에도 어떤것을 선택할것인가하는건 오롯이 환자의 몫인것같네요.

[곰배령]

지금먹는 스테로이드양은 괜찮다하셔서 여지 껏 못끊고 먹었어요 결국괴사가 왔구요. 근데 엄마가 공장가서 재봉틀로 일을하셨어요. 한 서너달요. 폐섬유환자면서 먼지나는 공장서요. 또 외할머니 병원과 엄마의 공동 실수로 돌아가셨는데 그거 알아본다고 1년을 스트레스받으며 지냈어요
변호사사무실 소비자원 법률구조공단등. 아픈몸으로요
그래서 가족들 다 지쳤어요. 말려도 소용없구요.
그래서 저래 되셨나싶고요.
이래저래 힘든엄마입니다
본인은 고관절괴사가 그것때매 온거아니라고 하시네요

[스테로이드는]

높은 등급으로 오래 쓴 경우 조금씩 양을 줄여가며 끊어야 된다고 해요.
스테로이드는 수술 등등 단기간에 쓰고 끝내는 용도로 써야지
어떤 질환에 장기적으로 쓰면 몸 다 망가져요.
스테로이드는 우리몸에서 나오는 물질 이름입니다.
이걸 외부에서 주입하는게 스테로이드약이구요
그런데 이것을 주입하기 시작하면 그 만큼 우리몸에서 그 성분이 안나오게 되어
점점 스스로 몸을 방어할 수 있는 면역기능이 상실되는겁니다.
신중하게 사용해야 하고 그렇기 때문에 갑자기 끊으면 부작용이 생기는 것이구요
몸에서 그 성분이 멈춘 상태에서 갑자기 끊으면 몸이 전혀 방어를 못하니 문제가 되는 것입니다.

[곰배령]

처음 12알로 시작했어요. 점점줄여서 한알상태이구요. 의사가 못끊게 하는 이유가. 몸이 방어를못할까봐 그런건가요? 지금 5년째 복용중인데 이제 몸에서 이 성분이 나오지않게 되나요?
장기간ㅁ 복용하며 몸이 망가지는것을 알고도 질환때문에 먹어야하니 어쩔수없이
그러니 고민이고 걱정입니다

[스테로이드는]

이런 질환은 완치도 없고 딱히 뾰족한 수도 없으니
당장 고통 줄이는 임시방편으로 스테로이드 정도만 권하는 것일텐데
그로 인한 부작용이 커도 의사들은 책임을 안지죠.

너무 막막해 하시는 것 같아 안타까와서 그러는데
아래 링크 -이 분이 피부염, 관절염이나 스테로이드 부작용에 관하여 잘 아시는 것 같은데
연락처도 나오니 이런 경우 어떻게 하는 것이 가장 피해가 적은지 문의라도 해보세요.
http://blog.naver.com/marpe1004