가까윤 지인이 이 병 진단을 받았어요.
30대 후반인데...여자구요
인터넷 보니 2~30대 여성이 잘 발병하는
병이고 원인도 불분명한 것 같은데..
자가면역체계이상이라던데 그래서 자기 몸 장기 등을
외부 병원균으로 인식해 공격한다고 하더라구요..
어떻게 치료를 하는건지 호전될 수 있는 병인지요
심하면 생명까지 위험해지거나 하는건가요...
이제 돌쟁이 애기가 있는데 걱정이네요
자유게시판
드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방
루프스병에 대해서 아시는 분 계신가요
ㅇㅇ 조회수 : 2,678
작성일 : 2016-09-02 11:38:49
IP : 116.40.xxx.46
11 개의 댓글이 있습니다.
1. ..
'16.9.2 11:51 AM (210.107.xxx.160) - 삭제된댓글자가면역질환이라서 치료가 어렵긴 합니다. 꾸준히 관리 해주셔야 하구요. 심하면 사망할 수도 있습니다. 그리고 유전질환입니다. 친구 아버지가 루푸스 진단받고 계속 일 하시다가 진단 10년만에 컨디션 급 악화되서 돌아가셨습니다.
예전 아나운서 출신으로 조순 전 서울시장 캠프에 있던 정미홍씨가 루푸스 앓았어요. 그거 관련 환우들의 모임도 만들고 했던거로 기억하는데 아마 인터넷에 사이트가 있을 거예요. 요즘도 활발한지는 모르겠습니다.
자가면역질환은 정말 어려운 병입니다. 뭐 뚜렷하게 원인이 밝혀진게 없거든요.2. ..
'16.9.2 11:52 AM (210.107.xxx.160)자가면역질환이라서 치료가 어렵긴 합니다. 꾸준히 관리 해주셔야 하구요. 심하면 사망할 수도 있습니다. 그리고 유전 가능성 높습니다. 친구 아버지가 루푸스 진단받고 계속 일 하시다가 진단 10년만에 컨디션 급 악화되서 돌아가셨습니다.
예전 아나운서 출신으로 조순 전 서울시장 캠프에 있던 정미홍씨가 루푸스 앓았어요. 그거 관련 환우들의 모임도 만들고 했던거로 기억하는데 아마 인터넷에 사이트가 있을 거예요. 요즘도 활발한지는 모르겠습니다.
자가면역질환은 정말 어려운 병입니다. 뭐 뚜렷하게 원인이 밝혀진게 없거든요.3. 제가바로
'16.9.2 12:15 PM (183.97.xxx.79) - 삭제된댓글루푸스 환자예요 다른말로 유리공주라고 불리는 병이예요
깨지기 쉽다고. 몸의 면역체계가 깨져서 자기 몸을 스스로 공격하는 병이예요.
스트레스 받거나 감기 같은 바이러스가 몸에 들어오는 순간 잘못된 면역체계가 발동해서 외부 바이러스가 아닌 자기 스스로를 공격하게되요. 자기 스스로를 갉아먹는거죠. 그래서 조금만 아파도 바로 병원에 가야해요.
그리고 루푸스는 자외선을 쐬면 증상이 심해져요. 그래서 햇빛 보면 안되구요.
천의 얼굴을 가진 병이라고 하는데 환자마다 증상도 상태도 너무너무 달라서 한마디로 어떤 병이다 라고 말하기는 어려워요. 대부분의 자가면역질환자들이 관절이 매우 아파요. 병원에서 퇴원할때 환자및 가족들 교육받아요. 그때 간호사선생님이 그러셨어요. 환자분은 앞으로 공주님이 되신거예요. 유리공주. 깨지기 쉬우니까 항상 조심하시구요. 눕고 싶으면 눕고 자고 싶으면 자구 몸이 하고싶은대로 하라고. 햇빛보지 말고.
전 다행히 애들 어느정도 키워놔서 낮에 푹 쉬고 전업주부라서 내맘대로 스케쥴이라 몸이 편해요. 그분은 아이가 있다니 짠하네요
(저는 강남성모병원 박성환교수님께 진료받아요. 약도 세게 처방안하시고 상담 잘해주시고 참 친절하고 좋은 교수님이에요.)4. ..
'16.9.2 12:24 PM (210.223.xxx.112) - 삭제된댓글제 친조카가 15살에 루푸스 진단 받고 23세에 하늘나라로 갔습니다.
1년에 절반정도를 응급실,중환자실,소아병동에서 지냈구요.
신장 투석,고관절 괴사, 등등등...합병증으로 많이 아팠어요.약때문에 몸은 서있기도 힘들정도로 말랐는데 얼굴을 터질듯 부어있고..나중엔 우울증 치료까지 받았습니다.
정말 착하고 예쁜 아이였어요.학교 다시 갈 꿈을 놓지 않았던 아이였는데..그렇게 우리곁을 떠났네요.
루프스 무서운 병이예요.가족이 많이 도와주셔야 해요.신체적인 배려..그리고 스트레스 받지 않도록 세심한 배려도 필요하구요.5. ㅇㅇ
'16.9.2 12:34 PM (116.40.xxx.46)지인이 스트레스를 많이 받고 체력이 약한 타입이었어요.
몸 여기저기 아프고 관절은 물론이구요... 살이 너무 빠진다싶더니 ㅜㅜ 루푸스가 그런 병이군요.
애기를 볼 수 있는 몸상태가 아니라고 하더라구요.
유리공주라... 뭔지 감이 오네요 ㅠㅠ
삶의 질이 많이 떨어지겠어요.. 가족들도 쉽지 않을거고..
아직 젊은 나이인데.. 주위에서 한 둘씩 아픈 걸 보니
슬슬 저도 두렵네요. (얼마전 동료가 급성백혈병 판정)6. 모스키노
'16.9.2 12:35 PM (222.117.xxx.77)제 절친딸이 앓고있어요...
어린나이에 엄마가 하늘로 떠나고..남은 세가족이 넘 힘든시간을 보내고 있네요
윗분 조카분글보니 햇빛따가운 길에서 넘가슴이아파 무심코 서있네요
환자분들 힘내시고 가족분들도 힘내세요7. ...
'16.9.2 12:50 PM (220.126.xxx.20) - 삭제된댓글조절이 잘되고 초기라면.. 관리 잘하시고.. 의학의 발전과 함께 장기전 해야죠.
급성이고.. 조절이 잘 안되면(요즘 약이 계속 개발되서 이런 확률은 그만큼 줄어든것 같지만)
매우 위험할 수 있어요. 하지만.. 보통은.. 일상이 때론 불편해도 그정도 위험까지 감수 하지는
않는것 같아요. 단 심각하면.. 위에 어느분 말대로.. 정말 힘든병입니다. 같은 병실에
루프스 18살 아직 어린소녀.. 봤는데.. 부모님이 각오하시더라고요. 너무 아타까던 기억이..
장기에 다 침입해서 장기가 망가져서..이런 급속한 조절 안되는 케이스들도 있어요.
하지만.. 다들 그런건 아녀요.
운동 잘하시고.
절대 면역력 높이는.. 홍삼, 인삼, 초유 이런것 자가면역질환이라고 이런거 먹으면..
독약 먹고 있는거고요. 면역력이 강화되서 자신을 공격하죠. 그게 중요장기라면 끔찍하겠죠?
약이 면역억제제 위주로 쓰여지는거로 알고 있어요. 면역을 억제하는 약제로 조절하는데
거기다 면역에 좋다고 저런 면역력 높이는 인터넷 광고.. 특히 홍삼이 혹하게 광고하죠.마치 자가
면역에도 좋은거처럼.. 그냥 독약을 인삼처럼 강하게 주입하느냐.. 아니면 서서히 주입하느냐 차이로
보고.. 저런건 피하라 하세요.
저런거 먹고.. 탈나서 입원하는 분 부모님 입원했을때.. 같은 병실에서 몇번 봤어요.
근데 뻔히 자가면역질환은 그런거 먹으면 안된다는거 알면서.. 왜 그리 말 안듣는 소수의 사람이 있는지
친히 실천해보고 입원하고.. 다신 안먹는다로 마무리하더군요.
그냥 항산화 식품들 많이 먹는게 훨씬 좋을거 같아요. 어디 어디에 좋다보다..
그리고.. 간,콩팥에 좋은 식품군이나 영양제 꾸준히 영양제 삼아 드시라 하세요.
그쪽 약해요. 약이 독해서.. 간에 안좋은거 많이 들어가니 간 보호하고.. 콩팥은 특히 잘 발병되는
부위라서.. 역시 보호해 주어야 하고..8. ...
'16.9.2 12:54 PM (220.126.xxx.20) - 삭제된댓글조절이 잘되고 초기라면.. 관리 잘하시고.. 의학의 발전과 함께 장기전 해야죠.
급성이고.. 조절이 잘 안되면(요즘 약이 계속 개발되서 이런 확률은 그만큼 줄어든것 같지만)
매우 위험할 수 있어요. 하지만.. 보통은.. 일상이 때론 불편해도 그정도 위험까지 감수 하지는
않는것 같아요. 단 심각하면.. 위에 어느분 말대로.. 정말 힘든병입니다. 같은 병실에
루프스 18살 아직 어린소녀.. 봤는데.. 부모님이 각오하시더라고요. 너무 아타까던 기억이..
장기에 다 침입해서 장기가 망가져서..이런 급속한 조절 안되는 케이스들도 있어요.
하지만.. 다들 그런건 아녀요.
운동 잘하시고.
절대 면역력 높이는.. 홍삼, 인삼, 초유 이런것 자가면역질환이라고 이런거 먹으면..
독약 먹고 있는거고요. 면역력이 강화되서 자신을 공격하죠. 그게 중요장기라면 끔찍하겠죠?
약이 면역억제제 위주로 쓰여지는거로 알고 있어요. 면역을 억제하는 약제로 조절하는데
거기다 면역에 좋다고 저런 면역력 높이는 인터넷 광고.. 특히 홍삼이 혹하게 광고하죠.마치 자가
면역에도 좋은거처럼.. 그냥 독약을 인삼처럼 강하게 주입하느냐.. 아니면 서서히 주입하느냐 차이로
보고.. 저런건 피하라 하세요.
저런거 먹고.. 탈나서 입원하는 분 부모님 입원했을때.. 같은 병실에서 몇번 봤어요.
근데 뻔히 자가면역질환은 그런거 먹으면 안된다는거 알면서.. 왜 그리 말 안듣는 소수의 사람이 있는지
친히 실천해보고 입원하고.. 다신 안먹는다로 마무리하더군요.
그냥 항산화 식품들 많이 먹는게 훨씬 좋을거 같아요. 어디 어디에 좋다보다..
그리고.. 간,콩팥에 좋은 식품군이나 영양제 꾸준히 영양제 삼아 드시라 하세요.
그쪽 약해요. 약이 독해서.. 간에 안좋은거 많이 들어가니 간 보호하고.. 콩팥은 특히 잘 발병되는
부위라서.. 역시 보호해 주어야 하고..
너무 힘들어하거나 스트레스 받지 말라하세요. 어차피 난치지만.. 의학의 발전과 같이 간다고
보면.. 된다 생각하고 편히 생각하라 하세요.
1-2년전 유전자변이에 의한 루프스(뭐 암도 결국 유전자 변이죠) 모든 루프스에 다 해당은 안되더라고
일부일거 같은데.. 이부분에 대한 표적치료 가능성에대한 이야기가 있었던거 같아요.
유전자 변이에대한 표적치료가 가능하더라도.. 착수 .. 임상1,2,3 시판까지 갈려면..
10년 15년 이상 걸리겠죠. 그리고.. 이것도 어차피 대형제약사들 단가가 맞아야 빨리 착수 할거 같아서
희귀성 질환에 대한.. 대형제약사들의 관심이 어느정도인지.. 궁금하긴 하죠.
그래서 어하간 언젠가는 완치가 가능할 수 있는 그때를 기대하고 아프고.. 힘들지만
좀 더 마음을 느긋이.. 의학의 발전과 함께 장기전.. 20년 30년 40년 한다 생각하고..
완치를 기대해야죠. 그 언젠가.. 하나 둘 표적치료제나.. 그 폭이 넓어져가면서
마치 암도 그러하듯이 말여요9. ...
'16.9.2 1:10 PM (220.126.xxx.20) - 삭제된댓글의학의 발전과 함께.. 같이 걸어가야할 질병이죠.
한양대 배상철 교수님한테 예약해보세요. (아마 1년은 기다려야 할지도..)
그래도 대기해 놓으면.. 언젠가 혹시 임상을 하게 된다면.. 그런 임상도 시도해 볼 수 있을지 모르니깐요.
배교수님이 유전자 변이 부분에 대한 표적치료 가능성을 말했죠. 그게 결국 나오려면..
보통 착수를 하더라도.. 10년 15년은 지나야.. 시판이 되죠. 만약 그런게 들어가게 된다면..
어차피 유전자 변이에대한 표적치료제가 먼 미래에 나온다해도 모든게 다 되진 않겠지만
하나 둘씩 조금 더 그 가능성의 폭은 커지는거니깐요.
현재로썬 면역 억제제로 조절하는 병이고요. 나름 여러 약제들이 있어서 대부분 조절 잘되는 경우
일상에 무리 없지만.. 증상이 심하시고.. 조절이 잘 안될 경우.. 위에 몇몇분들 적으신
케이스들이 생기긴하죠.
조절 잘 되시고 초기면. 약 복용하시며 직장생활 가능한거 같아요.
그냥 병과 함께 장기전.. 간다 생각하고 20년 30년 완치의 길이 열릴때까지.. 장기전으로 꾸준히
몸관리 하다보면.. 언젠가 정복될 날이 오지 않을까요.
위에 어느분이 말한 유전성은 모르겠어요.
아직.. 환자 주변에 친인척 통털어.. 질병이 발병한 사람도 없고..
대다수.. 자가면역질환 환자분들..가족 친척.. 그런 경우 없을걸요.
병원에서 가족력을 당뇨나 고혈압처럼 체크하지도 않고..
유전성은.. 의사한테 물어보셔야 할거 같아요. 하지만.. 그들도 잘 모를 듯.. 약간은 가능하지만 그정도는
미미하다? 정도 일수도..10. ...
'16.9.2 1:11 PM (220.126.xxx.20) - 삭제된댓글의학의 발전과 함께.. 같이 걸어가야할 질병이죠.
한양대 배상철 교수님한테 예약해보세요. (아마 1년은 기다려야 할지도..)
그래도 대기해 놓으면.. 언젠가 혹시 임상을 하게 된다면.. 그런 임상도 시도해 볼 수 있을지 모르니깐요.
배교수님이 유전자 변이 부분에 대한 표적치료 가능성을 말했죠. 그게 결국 나오려면..
보통 착수를 하더라도.. 10년 15년은 지나야.. 시판이 되죠. 만약 그런게 들어가게 된다면..
어차피 유전자 변이에대한(암도 유전자 변이죠) 표적치료제가 먼 미래에 나온다해도 모든게 다 되진 않겠지만
하나 둘씩 조금 더 그 가능성의 폭은 커지는거니깐요.
현재로썬 면역 억제제로 조절하는 병이고요. 나름 여러 약제들이 있어서 대부분 조절 잘되는 경우
일상에 무리 없지만.. 증상이 심하시고.. 조절이 잘 안될 경우.. 위에 몇몇분들 적으신
케이스들이 생기긴하죠.
조절 잘 되시고 초기면. 약 복용하시며 직장생활 가능한거 같아요.
그냥 병과 함께 장기전.. 간다 생각하고 20년 30년 완치의 길이 열릴때까지.. 장기전으로 꾸준히
몸관리 하다보면.. 언젠가 정복될 날이 오지 않을까요.
위에 어느분이 말한 유전성은 모르겠어요.
아직.. 환자 주변에 친인척 통털어.. 질병이 발병한 사람도 없고..
대다수.. 자가면역질환 환자분들..가족 친척.. 그런 경우 없을걸요.
병원에서 가족력을 당뇨나 고혈압처럼 체크하지도 않고..
유전성은.. 의사한테 물어보셔야 할거 같아요. 하지만.. 그들도 잘 모를 듯.. 약간은 가능하지만 그정도는
미미하다? 정도 일수도..11. ...
'16.9.2 1:12 PM (220.126.xxx.20) - 삭제된댓글의학의 발전과 함께.. 같이 걸어가야할 질병이죠.
한양대 배상철 교수님한테 예약해보세요. (아마 1년은 기다려야 할지도..)
그래도 대기해 놓으면.. 언젠가 혹시 임상을 하게 된다면.. 그런 임상도 시도해 볼 수 있을지 모르니깐요.
배교수님이 유전자 변이 부분에 대한 표적치료 가능성을 말했죠. 그게 결국 나오려면..
보통 착수를 하더라도.. 10년 15년은 지나야.. 시판이 되죠. 만약 그런게 들어가게 된다면..
어차피 유전자 변이에대한(암도 유전자 변이죠) 표적치료제가 먼 미래에 나온다해도 모든게 다 되진 않겠지만
하나 둘씩 조금 더 그 가능성의 폭은 커지는거니깐요.
현재로썬 면역 억제제로 조절하는 병이고요. 나름 여러 약제들이 있어서 대부분 조절 잘되는 경우
일상에 무리 없지만.. 증상이 심하시고.. 조절이 잘 안될 경우.. 위에 몇몇분들 적으신
케이스들이 생기긴하죠.
조절 잘 되시고 초기면. 약 복용하시며 직장생활 가능한거 같아요.
그냥 병과 함께 장기전.. 간다 생각하고 20년 30년 완치의 길이 열릴때까지.. 장기전으로 꾸준히
몸관리 하다보면.. 언젠가 정복될 날이 오지 않을까요.
위에 어느분이 말한 유전성은 모르겠어요.
아직.. 환자 주변에 친인척 통털어.. 질병이 발병한 사람도 없고..
대다수.. 자가면역질환 환자분들..가족 친척.. 그런 경우 드물걸요.
병원에서 가족력을 당뇨나 고혈압처럼 체크하지도 않고..
유전성은.. 의사한테 물어보셔야 할거 같아요. 하지만.. 그들도 잘 모를 듯.. 약간은 가능하지만 그정도는
미미하다? 정도 일수도..
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