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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

류마티스가 낫지를 않고 통증만 심해지네요......

... 조회수 : 4,641
작성일 : 2016-08-29 13:53:01

저희 엄마가 류마티스 관절염을 8년째 앓고 계시는데요


도무지 낫지를 않고 해가 갈수록 더 아파하세요.


통증이 심해서

하루종일 괴로워하시고요............


옆에서 보면 정말 피가 말라요..........


온몸에 돌아가면서 통증이 와요.


염증이 온몸을 돌아다니며

어깨 손목 팔꿈치 무릎 발목 손가락 등등

돌아다니며 붓고 열나고 통증이 심하세요.


도대체 어떻게 해야 낫나요.


약을 8년째 먹어도 낫지를 않네요.


자가면역질환이라고 면역력을 높이면 안되니깐

드시는 약엔 면역억제제가 있고요.

면역력이 떨어져서 그런지

일년 내내 아프세요.


이렇게 면역 억제제를 계속 드셔도 되나요?


면역력이 중요한데

이러다가 없던 병까지 생기겠어요.


60키로 넘던 엄마가

이젠 43키로 밖에 안나가요...

뼈밖에 없고요.


운동을 못하세요.

걷지를 못하니.............


와........정말 어쨰야 하나요...........ㅠㅠ

IP : 118.219.xxx.32
33 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 12
    '16.8.29 2:00 PM (211.193.xxx.74)

    다음 빛살림까페 들어가보세요 류마티스치험례가 있어요

  • 2. ..
    '16.8.29 2:00 PM (180.64.xxx.195) - 삭제된댓글

    어느 병원을 다니세요?
    간혹 병원에서 부작용 심한 약을 처방해주기도 하더라구요.

  • 3. 벌침
    '16.8.29 2:01 PM (180.70.xxx.147) - 삭제된댓글

    으로 류마티스 효과본 분봤어요
    그분도 안하본 치료가 없다구하시더라구요
    한방 양방다요 벌침 한달 맞고 나았대요
    가끔 맞아줘야 재발 안하는데 살만하니 꾀나서
    일년간 안맞았더니 재발했다고 하시더라구요
    벌을 직접 쏘이는 방법이였어요
    한방에서하는 봉침은 호과가 미미하구요

  • 4. ..
    '16.8.29 2:02 PM (223.62.xxx.10) - 삭제된댓글

    저도 류마티스로 7년차네요
    병원은 어디다니기는지
    병원에 따라 환자들이 많이 차이가 나요
    요새 저도 몇개월 힘들다
    좀 나아지는중이에요
    전 약이 안맞아 주사로 바꿨어요

  • 5. ..
    '16.8.29 2:05 PM (223.62.xxx.10) - 삭제된댓글

    류마티스도 종류가 100여개라 어떤 치료법이 맞다
    이런 정답은 없어보여요
    병원을 바꿔보는것도 한 방법일수 있어요
    전 일산 위더스내과 다녀요
    요즘엔 한양대도 좋다 이런말 들었어요

  • 6. ufo
    '16.8.29 2:05 PM (203.244.xxx.34)

    류마티스 같은 자가 면역 질환은 완치 보다는 고혈압, 당뇨처럼 조절하는 질병이라고 생각하셔야 합니다.

    그건 둘 째 치고 치료중임에도 통증 같은 증상이 지속되어 일상 생활이 힘들 정도라면

    병원을 한 번 바꿔보는 것도 방법일 듯 합니다.

    그리고 자가면역질환이라 면역억제제를 사용하는 것이 맞습니다. 쓸 수 있는 약이 많지가 않아요.

  • 7. ufo
    '16.8.29 2:08 PM (203.244.xxx.34)

    요즘 한양대도 좋다 가 아니라

    원래 한양대가 류마티스쪽으로 유명한 곳입니다. 류마티스 병원으로 따로 독립시켜서

    운영하고 있을 정도니까요. 그 외에 세브란스, 강남성모쪽이 류마티스로 나름 유명합니다.

  • 8. 10년차
    '16.8.29 2:08 PM (39.120.xxx.166) - 삭제된댓글

    너무 안타까워요.
    혹시 병원은 대학 병원 류마티스 내과로
    다니시나요?
    저도 사오년차에 심하게 아팠던 적이
    있었는데 주사제로 바꾸고 금방 좋아진적이 있어요.
    계속 차도가 없다면 병원을 한번 바꿔 보세요.

  • 9. 동글이
    '16.8.29 2:08 PM (175.223.xxx.156)

    병 치료하시면서 질 좋은 프로바이오틱 꼭 같이 드세요. 항생제라도 드신다면 더더욱.

    프로바이오틱스가 류마티스 질병에도 관여하는 걸로 알고있습니다. 장(소장)의 역할이 큼.

  • 10. ,,
    '16.8.29 2:09 PM (180.64.xxx.195)

    지방의 대구가톨릭대 병원은 류머티스쪽으로 어떤가요?

  • 11.
    '16.8.29 2:13 PM (203.226.xxx.183)

    한양대 병원이나 김성윤 내과 가보세요
    루마티스는 처음 발병 했을때 초기에 치료해도 10프로 밖에 낫지를 않아요
    그냥 평생 치료하는 개념으로 가셔야 해요
    약 먹고 통증 완화하고 병이 더 심해지지 않고 서서히 진행되게 하는거고요
    완치는 없어요

  • 12. ..
    '16.8.29 2:16 PM (223.62.xxx.10) - 삭제된댓글

    ufo님. 한양대 병원이 좋다는 말을 제가 요즘에 들었다는 말이에요.
    요새 한동안 몸이 안좋았더니 다들 조사해 보시고 알려 준거죠
    제말이 오해 할 수 있게 쓰여 진것 같아 답글 남깁니다

  • 13. .....
    '16.8.29 2:19 PM (180.64.xxx.195) - 삭제된댓글

    저도 점두개님 댓글을
    요즘에 한양대 병원도 좋다는 얘기 들었다라고 해석했는데..
    뭘또 뾰족하게 저리 가르치려 드는지..
    피곤해요..

  • 14. ufo
    '16.8.29 2:28 PM (203.244.xxx.34)

    전 그렇게 해석안했습니다. 됐나요?

  • 15. 대구수성구
    '16.8.29 2:38 PM (119.18.xxx.100)

    카톨릭대는 제가 잘 모르겠구요..
    파티마병원이 대학병원이 아닌 종합병원이지만....요근래 계속 괜찮아지는 병원이라 생각해요...
    여기도 류마티스클리닉이 따로 있는 걸로 알아요..
    한번 알아보세요.

  • 16. 지방이예요.
    '16.8.29 2:41 PM (118.219.xxx.32)

    저도 대구카톨릭 류마티스 추천은 받아봤는데
    그쪽으로 옮겨야 할까요??


    8년동안 한 선생님께 진료받았는데
    옮기자니 괜히 눈치보이고 그러네요.......


    안그래도 변비땜에 (약 부작용)
    프로바이오틱스 가끔 드세요.


    프로폴리스도 좋다는 이야기 듣고 드시다가

    의사쌤이

    가능한한 처방약 말고는 먹지 말라고 해서 끊었어요.

    왜냐면 약땜에 위도 많이 헐었고
    간수치 땜에 다른건 먹지마라고...........

    b형 간염도 활동성인데
    의사쌤이 그것에 관한 약은 안주시네요......
    안 먹어도 된다고........


    그래도 너무 기력이 없으니 영양제라도 드셔야 할것 같긴 한데
    그냥 손놓고 있어요.


    한양대가 좋다니 그곳도 가보고 싶습니다.

    지금 왼쪽발목 연골은 류마염증땜에 다 닳아서
    제대로 딛을 수가 없어요.

    그러다 보니
    삐딱하게 걷게 되고 허리 통증까지.............

    총제적 난국입니다.

    정형외과도 가봐야 할것 같고...........


    무엇보다 통증이 너무 심하니
    사는게 사는게 아니예요.

    하루종일 아야야야.....끙끙끙........

    야휴.......진짜 가슴아파서 미치겠어요.......

  • 17. ;;;
    '16.8.29 2:43 PM (180.134.xxx.124) - 삭제된댓글

    개인병원 다니시면 병원을 바꿔보시는게 어떨까요
    한양대병원 다니는분 보니 증세에 따라 약을 바꿔가며 처방하면서 환자에게 맞는 약을 찾더라구요
    그리고 우리가 흔히 면역력이라고 하는 것과 자가면역질환의 그 면역은 다른것 아닌가요?
    통증이 대단한걸로 아는데 적극적으로 방법을 찾아보세요
    훨씬 좋아질겁니다

  • 18. ....
    '16.8.29 2:45 PM (61.102.xxx.173)

    저두 환자인데요
    정말 안타깝습니다
    한양대병원 다니고 있는데
    환자 순서가 많이 기다린다고 하데요
    제경우는 일단 응급으로 입원하고 치료해서
    지금은 직장도 다녔고 등산도 가능합니다
    꾸준히 병원치료받고 약먹고
    운동 열심히 해야 합니다
    첨엔 약이 많아도
    그 약기운으로 꾸준히 운동하시면
    정상생활 가능합니다
    꼭 병원가서 치료 받으시길 바랍니다
    방치하면 점점 더 심해지고 장애가 올수도 ..

  • 19. 자가면역 질환
    '16.8.29 2:59 PM (119.237.xxx.60) - 삭제된댓글

    환자중에 글루텐 밀가루에 민감한데 모르고 사는 분들이 정말 많아요. 저 아는 분 밀가루 완전히 끊고 많이 호전되었는데 한번 시도 해보시면 어떨지..

  • 20.
    '16.8.29 3:03 PM (121.129.xxx.216)

    병 원약 석달에 한번 처방되니 한양대에 석달에 한번씩 다니세요
    처음엔 검사하고 결과보고 약이 맞는지 보고 약 바꾸어 가면서 처방 하면 자주 가게 될지 몰라도 자리 집히면 일년에 네번이예요
    Ktx 이용하면 하루에 왕복 하실수도 있어요
    제주에서도 비행기 타고 다니고 목포 신안 섬에서도 오더군요
    좀 차도가 있으면 대구 지역 병원 추천 받으시고 일년에 한번씩 한양대에 오셔서 검사만 받아도 돼요

  • 21. 혹시
    '16.8.29 3:19 PM (118.219.xxx.32)

    한양대 병원 가려면 진료소견서 갖고 가야 할까요??

    그럼 지금 선생님께 써달라고 해야되는데...
    차마 말을 못하겠어요..........

    한양대에 바로 초진으로 가도 되나요??

  • 22. 오~~
    '16.8.29 3:21 PM (118.219.xxx.32)

    지금 검색해보니
    한양대학교류마티스병원이라고 따로 있네요.!!

    전문적으로 잘할것 같아요!!!

  • 23. 어머
    '16.8.29 3:23 PM (115.137.xxx.109)

    면역력을 키워야 하는게 아니라 면역을 억제해야 하는건가요?
    그 이유가 궁금하네요.....

  • 24. ufo
    '16.8.29 3:30 PM (203.244.xxx.34)

    류마티스나 루푸스 같은 자가면역 질환은 우리 몸의 면역체계가 외부에서 들어온 물질에 대해서
    방어를 해야 하는데 이게 어떤 원인에 의해서 우리 몸 자신을 적으로 간주하고 공격해서 생기는 것입니다.

    그러므로 면역을 억제해야 증상이 완화되는데 아직 그 발병 원인을 정확히 모르기 때문에
    근본적인 치료는 아직은 힘듭니다만 신약이 나오고는 있습니다.

  • 25. 아 그런이유군요.
    '16.8.29 3:43 PM (115.137.xxx.109)

    ufo 님 감사합니다.

  • 26. 난치
    '16.8.29 4:04 PM (223.62.xxx.112)

    생물학적제제가 개발되어 증상 지연에 효과보는 환자들이 많은걸로 알아요. 완치는 불가능하고 평생 조절하는 병이라 마음을 달리 먹으셔야할 듯. 생로병사의 비밀 류마티그 편 한번 찾아보시면 도움될 거에요.

  • 27. ...
    '16.8.29 4:08 PM (118.219.xxx.32)

    한양대에 선생님이 많이 계시네요.

    아무래도 연세 제일 많아 보이는 선생님이 좋을까요?
    경험이 많으실테니까요......

  • 28. ufo
    '16.8.29 4:16 PM (203.244.xxx.34)

    아마 유대현 또는 배상철 교수님 말씀하시는 듯 한데 하 세월 기다려야 할 수도.
    초진을 받는지 등을 전화로 문의하는게 좋을 듯 합니다.

    님글 내용 보았을 때 기다리는 것보다 바로 밑에 젊은 교수님 한테라도 진료 보시길 권합니다.

  • 29. 깡텅
    '16.8.29 4:54 PM (218.157.xxx.87)

    한양대 병원 배상철 교수가 우리나라 류마티스 내과의 최고 권위자라 할 수 있어요. 센터가 따로 있지요.

  • 30. 깡텅
    '16.8.29 4:56 PM (218.157.xxx.87)

    초진으로 비로 가면 병원비 비싸져요. 동네의원도 되니까 거까운 곳에서 꼭 진료의뢰서 받아 가세요.

  • 31. ^^
    '16.8.29 5:11 PM (219.240.xxx.75)

    류마티스 병원 배워갑니다.

  • 32. ㅇㅇ
    '16.8.29 5:30 PM (223.62.xxx.45) - 삭제된댓글

    치료도 치료지만 몸을 안써야해요
    이게 1순위입니다

  • 33. ..
    '16.8.29 9:27 PM (118.219.xxx.32)

    다들 감사합니다.

    좋은 교수님 알려주셔서 감사하고요.

    류마에 관한 좋은 글이 올라와있는데

    다들 한번 보세요!!!

    http://www.82cook.com/entiz/read.php?bn=15&num=2179215&page=4&searchType=&sea...

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