희귀병 환자인데 몸이 스티븐 호킹처럼 되어가요....

[..]

제 나이 마흔하고 둘...

혼자 삽니다.

3년전 이혼하고.... 몸이 아파 재혼은 꿈도 못 꾸고 있어요.

그리고 희귀병을 얻었습니다

10년간 직장 생활하면서... 사이코패스에 가까운 사람들과 상대하고

중학생들이나 하는 카톡 왕따에 시달리면서 병을 얻었네요.

스티븐 호킹처럼 루게릭 병은 아닙니다

다른 질환인데 제 병도 희귀병이에요

근데 요즘 몸이 점점 구부러지고 있다는걸 느껴요.

침대에 누워 진통이 줄어들기만 기다려야 하는 시간도 늘어나고 있구요...

이러다가 등이 굽은 상태에서 휠체어에 타는게 아닐까하는 두려움도 생겨요.

근데 그 공포가 은근히 커요...

다른 사람은 갖지 않은 병을 얻어서

왜 몸이 돌아올 수 없는 상태로 변해야 하나...

그래서 사람들의 손가락질을 받을까 걱정되기도 하구요

몸이 굽어 직장에서 쫓겨나면

무엇하면서 살아야하나라는 앞날에 대한 두려움도 있고

나의 인생은 왜 이럴까 싶기도 하구요

우울감과 자괴감에... 맘마저 무너지고 있어요.

어렸을적엔... 별을 좋아하던 아이였는데...

부모님의 힘든 생활을 돕기 위해... 아르바이트해가면서 공부하고

근면 성실하게 열심히 살아왔던 시절도 있었는데....

도대체 제가 무슨 죄를 지었길래

이런 병에 육체적으로 정신적으로 고통받아야 하나 싶네요...

저녁 먹고 여태 몸이 아파 서글퍼 몇 자 적고 가요

[다.해보세요]

한의원이라도 가보시면 어때요? 배에 뜸이랑 침이라도

[원글님은]

너무 착하게 열심히 살아오셨기에 예수님께서 칭찬해주시고 위로해주실거에요 함께해 주실거구요. 저도 희귀병 있는데 다행히 심각하게 진전되지 않고 약을 먹으면 정상생활 가능해요. 원글님 기도해보세요. 기도의 힘은 정말 커요. 행복하고 평안하시길 바랍니다.

[...]

사과말씀 먼저 드려요;
옛날에 티비에서 봤는데 검색해도 안나오네요.
비슷한 병 걸리신 여자분이셨는데 의사가 죽는다 했대요.
살고 싶으셨는데 아무런 치료 방법이 없으셨고요;
그래서 이왕지사 굳어가는 몸 가만히 있어도 아픈 몸 방바닥에서 그냥 구르셨답니다.
옆구르기요. 앞구르기는 할 수도 없는 상황이고 일어서지도 못하는 상황까지 왔고 겨우 할 수 있는 것이 그것이었대요.
온몸에 멍이 들고 아파서 도저히 못 구르게 되면 같이 사시는 모친에게 굴려달라고 부탁하셨대요.
그렇게 몇달을 구르고 구르고 해서 결국 목발집고 걸어서 방송에 나오셨어요.
원글님 글을 읽는데 문득 생각이 났어요.
말도 안 되는 얘기로 상처가 되실 지도 몰라서 미리 사과드렸습니다.
아무런 방법이 없다 생각지 마시고 자가치유를 믿어보세요.
꼭 건강 찾으시고 행복하셨으면 좋겠습니다.

[음.]

혹시 도움이 될까해서요.
제가 최근에 읽고 있는 책이.( 오늘 내가 사는게 재미있는 이유) 라는 책인데요.
서른살이 심리학에 묻다. 로 유명한 김혜남 선생님 책인데요.
그분이 파킨슨 병으로 투병하신지 15년 되셨다고해요.
병을 얻고 좌절하다가 마음을 바꿔먹고 오늘날까지 열심히 살아오신 이야기인데. 아직 저도 다 읽진 않았어요.
원글님께 조금이라도 힘이 되지 않을까해서 남겨봅니다.
기운내세요.

[류마티스계 질환이시죠?]

병 이름은 말 안할게요. 같은병입니다.
면역이상이니 스트레스 관리 잘하세요.
주사 맞고계신가요?확실히 주사가 좋아요.
죽을거 같던 통증도 잡아주고 염증도 괜찮아져요.
아침마다 눈뜨는게 무서웠는데 일상생활이 가능해져요.
기운내세요...통증 좀 잡히면 스트레칭이나 요가..우영도 열심히 하시고요....자료찾다보니 굽은거 교정수술도 하더군요. 다 됩니다. 지금 나약해진 마음도 통증이 약화되면 다시 돌아올거에요. 제가 증인이에요. 멀쩡해졌어요. 힘내세요.

[.....]

강직성척추염같으신데 대학병원 류마티스과 가서 검사는 받아보시고 약은 드시는거죠?
윗분 말대로 치료 받으세요. 그럼 고통도 줄이고 굽는속도도 늦출수 있을거예요. 힘내세요.

[‥]

남들 시선 너무 신경쓰지마세요 누구나 완벽한 사람없어요
전 예전에 척추측만증이 심해서 허리가 왼쪽으로 완전 휘었고 사람들이 쳐다보든말든
밖에 돌아다녔어요 사람들은 몸이불편한갑다 아픈갑다 생각하지 남들에게
그렇게 관심없어요 그러니 집에서 움추려있지마세요
허리다나아서 살만한갑다 하고 좋아했는데 희귀병에 가까운 난치병에 걸렸네요
스트레칭도 틈틈히 하시고 낮에 햇빛받으며 시간 내어 꼭 걸어보세요
힘내세요