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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

소아간질이었다가 정상으로 살아가는 사람많나요?

........ 조회수 : 4,994
작성일 : 2015-12-14 01:25:20
5살된 아이가 열없이 경기했어요
촛점은 있었는데 한쪽 머리 팔 다리만 흔들더라구요
지금응급실이고 영상 보여줬는데 아무래도 뇌전증 소아간질같다며 검사기다리고있어요
마음이 이렇게 아플수가 없네요
이태껏 나쁜짓안하고 잘살아왔는데 왜우리아이한테 이런일이 일어나는지 너무 속상한밤이에요
아직어리니 다 나아서 군대도 가고했음 좋겠어요
별별생각이 다드네요
너무 가슴이아파서 .... 아무것도 할수가없어요ㅜㅜ
그나마 다행인건 집에있을때 .. 경기를했다는거에요
원에서나 밖에서 이런일이 있었다면 병원도 바로못오고했을텐데 병원이라서 일단은 조금 안심인데 아이가 너무불쌍해요
제가 힘을내야겠죠?
택시타고오는 내내 큰 한숨과 불안을 표시했더니아이가 자기때문이냐고 묻는데 눈물이 쏟아져버릴뻔했어요...
IP : 223.33.xxx.79
24 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 그럼요
    '15.12.14 1:30 AM (14.52.xxx.131)

    한쪽만 떨었나요? 아이가 의식을 잃진 않았나요?
    잠들 무렵이나 자다가 깰 때 그런건가요?
    일단 5세이니까 아주 나쁜 간질은 아닐 것 같아요.
    너무 걱정마세요.

  • 2. 원글
    '15.12.14 1:38 AM (223.33.xxx.79)

    네 한쪽만 흔들었어요 잘놀다가 깨어있을때그랬고 의식도있고 대답도 다하는데 자기의지와 상관없이 팔다리가 흔들리니까 무섭고 기분이이상하다고 그랬어요.
    제발 예후가 좋길바래봐요 늦은시간에 답변주신 윗분정말감사드립니다

  • 3. 로라정
    '15.12.14 1:41 AM (223.62.xxx.52)

    제 친정 조카가 원글님 아드님과 같은
    상황이었어요
    5살때 처음 증상 보였고 스트레스 받거나
    긴장되거나 피곤하면 발작을 했는데
    삼성의료원에서 간질진단 받았어요
    초등 6학년때까지 꾸준히 약먹고
    정기 검진 받고 했는데 보통 사춘기쯤
    되면 안한다고 해서 희망을 가지고 아이를
    돌보았는데 6학년 말쯤 부터 발작을 안하고
    건강하게 키 180넘는 씩씩한 몸짱 훈남으로
    성장했어요
    1월에 군대가요
    잘 자라준게 기특해서 용돈 빠방하게 줘서
    잘 다녀오라고 격려해줄라구요

  • 4. 서윤모
    '15.12.14 1:45 AM (220.79.xxx.192) - 삭제된댓글

    너무 걱정마세요. 애들 어릴때 뇌 쪽으로 예민한 애들 경기 간혹 해요. 틱 도 잠깐식 생기고. 갑자기 말도 더듬고. 자라는 과정이라 그렇다네요. 제가 애가 3명 이예요. 별의별일 다 있었죠. 근데 크면서 괜찮아졌어요. 너무 불안해하지 마세요. 좋은 결과 있을꺼예요.

  • 5. 로라정
    '15.12.14 1:47 AM (223.62.xxx.52)

    아이가 학교 가서 소풍이나 수학여행
    가게되면 엄마가 학교측에 양해를
    구하고 따라가거나 안 보내셔야 되요
    그리고 집에 나무젓가락에 거즈 감아서
    잘 보이는데 항상 두세요
    발작증상 보일때 기도 확보하고
    혀깨물지 않게 이빨사이에 끼워야해요
    지금은 너무 가슴 아프고 힘드시고 하겠지만
    아이를 위해 엄마가 힘을 내세요

  • 6. 그럼요
    '15.12.14 1:56 AM (14.52.xxx.131) - 삭제된댓글

    위에 답글 쓴 사람이에요. 저도 글 읽고 걱정이 되서 다시 일어났어요. 저도 의사지만 소아과는 아니라 뭐라고 말씀드리기가 어렵네요.. 힘내세요 저도 기도할게요. 아이가 별일 아니기를... 얼른 낫길 기도합니다.

  • 7. 친구
    '15.12.14 1:57 AM (210.100.xxx.81)

    9살 아들내미의 친구, 운동을 좋아하는 아주 건강한 아이인데... 우연히 그 아이 엄마랑 말할 기회가 있었는데, 어릴 때 키우면서 고생을 많이 했다고. 간질 발작을 많이 했다고 해서 깜짝 놀랐어요.
    지금은 몸도 탄탄하니 완전 건강 체질이에요.

  • 8. ....
    '15.12.14 2:08 AM (125.176.xxx.84) - 삭제된댓글

    요즘은 약도 좋고 병원에서 추적관찰 오래해서
    별 이상 없이 잘 살아요
    넘 걱정 마세요.

  • 9. 건강
    '15.12.14 3:12 AM (182.226.xxx.58)

    과거에 알던 사람인데 지금 한 40은 되었을 듯 하네요.
    어릴때 그런 질환을 앓았지만
    특전사 다녀오고 하사관으로 말뚝 박으라고 할 정도로 잘 지냈어요.
    관리 잘 하면 큰 문제는 없다고 하더라구요.
    결혼 한다던데 이미 결혼하고 잘 살겠거니..해요.

  • 10. whffhr
    '15.12.14 4:12 AM (223.62.xxx.100)

    뇌파찍으셨는지요?
    난치성 간질 뇌파는 따로 있습니다.
    경련했다고 다 같은것이 아니구요.
    뇌파찍고 선생님과 상담해보세요.
    대부분 별일없이 잘 큰답니다~

  • 11. dma
    '15.12.14 7:09 AM (59.10.xxx.130) - 삭제된댓글

    저희 아이는 6세쯤에 열 없는 경기를 한달 간격으로 두번 했어요... 아이가 눈에 촛점이 안맞고 의식이 없는것 같았어요. 얼마후 깨어나서는 머리가 무척 아프다며 울었구요.
    종합병원에서 뇌파, ct 다 찍었지만 문제를 발견하진 못했고.. 아무래도 간질인거 같다고 약 처방해주었구요.
    그런데 그 이후로 그 증상이 더이상 없길래... 약은 안먹이며 살얼음판 걷는 마음으로 지켜봤는데 지금 고2이고 잔병치레 없이 건강한 편이예요. 그 후로 그 증상은 다시 나타나지 않았구요.

  • 12. dma
    '15.12.14 7:10 AM (59.10.xxx.130)

    저희 아이는 6세쯤에 열 없는 경기를 한달 간격으로 두번 했어요... 아이가 눈에 촛점이 안맞고 의식이 없는것 같았어요. 손발이 떨리는 증상은 보지못했구요. 눈동자가 위로 올라가있었어요. 얼마후 깨어나서는 머리가 무척 아프다며 울었고 헛구역질 하구요.
    종합병원에서 뇌파, ct 다 찍었지만 문제를 발견하진 못했고.. 아무래도 간질인거 같다고 약 처방해주었구요.
    그런데 그 이후로 그 증상이 더이상 없길래... 약은 안먹이며 살얼음판 걷는 마음으로 지켜봤는데 지금 고2이고 잔병치레 없이 건강한 편이예요. 그 후로 그 증상은 다시 나타나지 않았구요.

  • 13. 저요
    '15.12.14 7:10 AM (115.139.xxx.47)

    처음 5살때 발작시작하고 초3때 완치판정받았어요
    매일매일 약먹었던거 기억나요
    서울대학교병원 다녔구요
    소아간질로 유명한선생님한테 다니세요
    46살인지금 별일없이 살고있습니다
    이글때문에 로긴했어요 절망하지마세요

  • 14. 연호서
    '15.12.14 7:58 AM (222.110.xxx.184)

    지인의 딸이 초등1학년때 원글님 아드님과 증상이 같았어요 삼성병원 다녔고 초등6학년까지 약 먹었다고 하네요 지금은 너무나 씩씩하게 학교생활 잘하고 석사과정 끝내고 박사과정 하고 있어요.. 이또한 지나가리라는 마음으로 잘 이겨내시길 바랍니다..

  • 15. 한가지
    '15.12.14 8:21 AM (112.160.xxx.143)

    중고등 동창 중 간질인 아이가 있었어요. 다른 건 모르겠고 그 아이는 엄마아빠가 교수셨는데 아이 간질이 유전이어서 너무 미안하다고 애를 너무 불쌍히 여기며 오냐오냐 키워서 성격이 별나고 이상했어요. 중학교때까지 곧잘하던 공부도 고등학교때 엄청 떨어지고..사고싶은거 있음 샤프펜슬을 다른 디자인으로 서른개씩 사고 했어요;;; 암튼 아이가 불쌍하단 원글님 말에 혹여라도 너무 내색하지 마시고 담담하게 아이 대하셨음해서 말씀드려봐요.

  • 16. 원글
    '15.12.14 8:58 AM (223.33.xxx.192)

    정상적으로 살아가고 계신 얘기해주셔서 정말감사합니다
    희망을가져야겠죠
    아이는 뇌파상에도 간질파가 보인다고 약을먹어야한다고하네요 2~3년정도 예상하시는데 완치판정을 그정도면받을수있는걸까요?
    그리고 완치판정후엔 실비보험도 가입될까요?
    지금있는 보험이 성년되자마자 끝나고 이미 소아간질로 진단이내려져 앞으로 아이가 보험가입이어려울것같아 이것도속상하네요 몇푼차이안나는거 길게 넣을껄하고요ㅜㅜ아이는 밤새 경기는 또 하지않아 너무다행이에요 ...

  • 17. ^^
    '15.12.14 9:00 AM (202.30.xxx.24)

    제 동생도 어릴 때 그래서, 엄마아빠 바쁘시면 제가 데리고 약 받으러 서울에 있는 병원 가고 그랬던 기억 나요. 생각해보니 나도 어릴땐데 -_-;;; 흠.
    어쨌든 지금 서른도 넘었는데 건강하고 아무 문제없이 잘 살아요. 군대도 헌병으로 잘 다녀왔구요. 약은 몇 년 안 먹었던 거 같아요. 아주 오래 먹지 않았거든요.
    너무 걱정하시 마세요.

  • 18. 종이접기
    '15.12.14 9:28 AM (116.37.xxx.135)

    아는 언니의 딸이 원글님 아이와 같은 증상이었는데요
    초등학교 저학년때 나타나서 치료 몇년받고
    괜찮아졌었어요
    대학을 수학과 가서 공부열심히 하고 지금도 건강해요
    지방에 살았었는데 서울대병원 다녀가면서 고생했었죠

  • 19. 보리
    '15.12.14 9:32 AM (182.208.xxx.42)

    우리 아이도 열없는 경기했어요. 대여섯살때
    뇌파 검사하니 간질이라고 약먹으라고 하더군요.
    전 안 먹였고 그 이후로는 그런 증세가 없었어요.
    지금은 군대 다녀온 청년이구요.
    너무 걱정 마세요.

  • 20. 윗분들 말데로
    '15.12.14 10:41 AM (124.51.xxx.161)

    분명히 좋은 경과 있으실거에요
    앞으로 의학이 점점 발달하고
    과거에도 완치되는 질병이었으니
    원글님 아이 분명히 완치할꺼에요..
    현역군대가서
    보고싶고 안쓰럽다는 글 십 몇년후에 꼬옥 다시 올려주세요^^

  • 21. ...
    '15.12.14 10:51 AM (211.36.xxx.6) - 삭제된댓글

    저희 아이도 그랬었기에 답글 답니다.
    지금은 완치되어 괜찮지만 그동안 너무 마음졸이고 힘들었던 기억에 그 단어만 게시판에서 봐도 읽지 못하고 외면할 정도였어요. 댓글 달아드리고 싶어도 외면했을 정도였으니 트라우마가 정말 컸었던거 같아요.
    초1부터 4년간 약 먹었구요...그후로 괜찮아져서 지금 고등학생입니다.
    공부는 안시키고...스트레스 없는 즐거운 초등생활 했구요,
    중학교때부터 공부를 스스로 조금씩 하더니 반석차 30등에서 시작해서 계속 비약적으로 성적이 올라서 선생님들이 놀라실 정도였구요 지금은 특목고 다닙니다.
    이런 이야기를 하는 이유는 약을 먹으면 지능이 떨어진다든가 뇌전증(간질)아이들은 지능 발달에 문제가 있다든가 하는 속설이 많아 걱정하실까봐 해드리는 이야기구요
    너무 걱정하지 마시고 행복한 아이로 잘 키워주세요.
    약 매일 먹이는게 정말 일이긴 한데요...
    저는 영양제라고 하고 매일 챙겨먹였어요.
    난치성이거나 심한 뇌전증은 일부의 경우가 그렇구요
    대부분 커갈수록 좋아지고 청소년기에 완치되는 경우가 많으니 너무 충격받거나 좌절하지 마시고...사랑 많이 주고 키우세요~

  • 22. 원글
    '15.12.14 11:47 AM (223.33.xxx.192)

    정말 머리숙여 댓글하나하나 감사드려요
    몇번이나 읽어보았습니다.. 사소한일로 아이 혼내고 소리지르고했던 제자신이 이렇게 후회될때가 없네요
    의사선생님께서 발달이 정상이니까 예후가 좋을것이라고 하셔서 그나마 다행이고 또 제가 서울인근에살아 이런의료서비스를 받을수있다는것 또한 감사한일이라고 생각했어요
    약을잘먹이는게 중요하니까 제가 마음 굳게 먹을께요...
    아이 스트레스 최소한의로 행복한아이로 키워볼께요
    우리아이 덕분에 제삶을 돌아보게되네요 ㅜㅜ

  • 23. 그럼요...
    '15.12.14 12:41 PM (202.30.xxx.147)

    저희 선배-지금 40대-, 소아 간질이었는데 서울대 의대 들어가서 의사 하고 있는데요. 어렸을 때는 뇌가 불안정해서 그럴 수가 있다네요. 너무 걱정 마시고 잘 치료 받으세요~

  • 24. 대각
    '15.12.14 2:08 PM (66.249.xxx.253)

    제친동생이..소아간질3세때판명되서..울엄마아빠고생많이하셧어요..10년정도 영동세브란스에서 치료받고 약매일먹고..중학교때..완치..지금은 36세인데 좋은대학나와서 성공한 웹디자이너에요..이번에 중국으로 주재원오퍼받았구요..결혼도하고 잘살아요.
    정상인?정도가 아니고..저보다?성공?했답니다..
    걱정마시고..아이 지극정성으로 케어하세요
    지금 제동생..울엄마아빠..한테 은혜갚고있어요..^^

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