서울대 병원에 다녀왔습니다.
많은 기도들이 통했으면 정말 좋았겠지만 안타깝게도
저희 딸 아이의 왼족눈은 이미 시신경흔적만 있을뿐 제대로 자라지 못했다고 하네요.
오른쪽 눈은 정상이라고 판정이 나와서 그나마 다행이라고 위안 받고있습니다.
많이 울었고 많이 힘들었지만 정신차리고 살려고 합니다.
혹시 한쪽눈을 좀 잘 관리하려면 어떻게 해야하는지 아시는분 있으신가요?
카페는 가입했는데 이러한 정보는 생각보다 없네요.
감사합니다.
서울대 병원에 다녀왔습니다.
많은 기도들이 통했으면 정말 좋았겠지만 안타깝게도
저희 딸 아이의 왼족눈은 이미 시신경흔적만 있을뿐 제대로 자라지 못했다고 하네요.
오른쪽 눈은 정상이라고 판정이 나와서 그나마 다행이라고 위안 받고있습니다.
많이 울었고 많이 힘들었지만 정신차리고 살려고 합니다.
혹시 한쪽눈을 좀 잘 관리하려면 어떻게 해야하는지 아시는분 있으신가요?
카페는 가입했는데 이러한 정보는 생각보다 없네요.
감사합니다.
망막포세포증을 가진 아이들이 한쪽 눈으로 생활을 하기 때문에 아시는게 많던데 한번 찾아보세요
좋은 말, 긍정적인 말로 위로해 드려야 하는데...
글 읽고 저도 모르게 눈물이 흐르네요.
지난번 글 읽고, 마음속으로 기도했어요.
아이한테 아무일 없게 해달라고...
아..어떡해요.
아직 너무 어린 아기인데..
엄마 마음이 얼마나 괴로우실지
제 마음이 너무 아프네요.
진단은 그렇게 나왔을 지라도 아직 신생아 수준이니까 계속 관찰하고 건강 신경써 주면서 회복되는 기적이 생기면 좋겠네요.
아직 아기이니 자라면서 신경도 생성되고 눈도 정상으로 돌아오게 되길 기도할께요
눈에 좋은 음식 챙겨 먹이고 눈에 무리 되지 않게 잘 관리해 주세요..
아기가 잠깐 눈감고 잠이 들때도 전등불빛에 노출되지 않게 소등시켜주는 작은 일도 챙겨 주세요.
한 눈이라도 괜찮아 다행이네요
불편함은 있겠지만
삶에 크게 나쁜 영향을 주지는 않을거에요
상처받지 않게
마음이 건강한 아이로 키우셔야겠어요
좀 다른 이야기긴 하지만 제 남편이 어렸을때 놀다 눈을 다쳐서 병원에서 몇년후 실명할꺼라고 했데요..
저희 시어머님께서 몇년간을 소간과 파김치를 끊임 없이 주셨데요..그리고 다친 눈 시력이 돌아 왔고 나이 40이 넘었는데도 안경 안쓰고 시력이 1.0이 넘어요..
아직 어리니 잘 챙겨 먹이고 신경쓰고 끊임 없이 관리하면 괜찮아 질꺼예요
(펌)
비타민A가 많이 첨가된 식품이 좋다고 하더군요. 기름에 살짝 볶아서드시면 좋구요.
쇠고기간도 좋구요 아채즙도 좋다고 하네요. 야채즙은 표고버섯, 당근, 우엉, 무, 무시래기를 정성껏 달여서
드시면 눈에 좋다고 하네요. 조미료는 절대 첨가하지 않습니다.
자라면서 기적같이라도 부족한 눈의 시신경이 자라면 좋겠지만, 혹시 또 아닐수가 있으니까...
좋은 눈에라도 좋게 블루베리도 먹이시면 어떨까요? 전 블루베리를 먹으면서 40 넘어 안경을 벗었어요.
댓글 달기도 조심스럽지만
한쪽눈은 정상이니 다행입니다.
사람의 일은 길들여지는 부분도 꽤 있지 않던가요
한쪽으로도 충분히 만족하는 삶을 살 수 있을 거라 믿습니다.
더욱 힘내시고 다른 분들이 올려주시는 정보들
꼭 실천하셔서 아기의 앞날에 등불이 돼 주시길.
힘내세요~~
저는 기적을 베풀어 달라고 열심히 기도하겠어요. 20년전 영세받고 지금 냉담중이지만,,,아이를 키워보니 다시 하느님을 찾게 되네요...부디 아이 눈이 좋아지기를 저도 기도드릴께요
믿습니다.
말이 씨가 된다는 것도 믿습니다.
하루가 다르게 나날이 발전하는 현대 의학의 힘을 믿습니다.
하나님의 전지전능하심과 예수님의 사랑을 믿습니다.
시신경이 아예 없는게 아니라 흔적이 있다는게 얼마나 다행이예요.
인간에게 눈을 두개 주신게 얼마나 다행이예요.
한 눈이 건강하다는게 얼마나 다행이예요.
흔적이 있는 시신경이 제 기능을 할 수 있을 치료법이 곧 생길 겁니다.
꼭이요.
힘내세요~~~
줄기세포치료 어떻게 안될까요...
치료법이 빨리 나오기를 바래요.
아직 아기니까 희망을 가져도 되지 않을까요?
기적이라는 단어가 존재하니까요.
제가 사십중반에 사고로 시신경 동안근 다 마비되서
한 눈으로 세상을 보고 살다보니 눈 관련 글은 마음이 갑니다.
외관상 심하게 표가 안 나서 상대방은 모르기 때문에 평범하게 살고 있어요.
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