타워팰리스 살던 루게릭 장애인 가족들 자신들의 미래를 알기에 극단적인 선택을 했겠지요.
루게릭병이나 근육병 같은 희귀난치병 퇴행성 장애인들 약간의 재산 있다면 국가 지원 전무하고.
시간이 흐를수록 환자는 사지마비가 오고,음식섭취도 이유식으로 호스로 공급, 대소변 처리는 당연하고, 소화도 안되기에 장운동, 자가호홉도 못하기에 기도절개에 인공호홉기 착용 그결과 밤낮없이 수시때때로 폐에 가래가 차면 빨아내줘야 하기에 석션에..석션이 늦어지만 환자 극심한 고통.. 간병해야하는 가족들 밤낮으로 비상상황에 쇠약해지며 스트레스..환자는 사지마비가 오면서도 모든 고통은 느끼기에 식물인간보다 더더더 형용할수 없는 천형..
재산이 얼마가 되던 재산은 지속적으로 탕진되고..루게릭병이나 근육병같은 퇴행성 희귀난치병 장애인들과 그 가족들 아무리 발버둥쳐서 수렁속으로 빨려들어가고 그렇게 극빈자가 되어가는 운명
온 가족 모두다 극빈자 되고, 부양의무자들까지 가난해지면 그때서야 국가가 차상위계층 혹은 기초생활보장이랍시고 굶어죽지 않을만큼 최저 생계비와 의료비 지원..
이런 미래가 뻔하기에 자살이란 극단적인 선택을 했겠죠.
저분들은 자살에 성공해서 행복한 케이스 일수도.
많은 경우 사지마비로 자살도 하지 못하는걸로 알기에..
루게릭병...그리고, 근육병... 최악의 퇴행성 병이고..장애인이고.
루게릭병은 신경이상으로 퇴행성 사지마비..
근육병은 근육죽는병으로 한순간도 쉼없이 죽을때까지 신체가 사지마비 퇴행하는 병이고, 그에 따르는 사지마비 장애인.
한국은 이런 희귀 난치 장애인들에게 사회복지가 거의 없다싶이 약하기에 가족이 모든 부담 떠안고 , 그후 가족이 붕괴되어서 최악이 되어야 겨우 국가가 최저 생계비 지원해줌