동생이 혈액암이랍니다

[뭘해줄수있나요]

골수검사는 했고 염색체검사 결과 기다리고 있답니다

골수형성이상증후군이라는데 검사결과보고

골수 이식을 할지 항암치료를 할지 결정한다더군요

병명도 생소하고 검색을 해도 머리가 멍한게 ㅠ.ㅠ

아직 젊고 아이들도 초등생이고

열심히 밝게 사는 아이인데

듣고 나니 그냥 막막하기만 합니다

제가 뭘해줄 수 있을까요?

가까이 살지도 않아서 반찬해다 주고 그런 것도 안되고

아직 부모님껜 말도 못하고 결과 나오면 알려야겠죠

 

 

[에구]

잘 몰라서 드릴 말씀이 없고
동생분 쾌차 하시길 기도할께요

[감사합니다]

기도 감사합니다
믿는 종교도 없는데 뭐라고 붙잡고 기도하고 싶네요
검색해보니 급성암이라 4개월에서 길면 5년이라는데
내가 검색을 잘못한 거겠지요

[ㅍㅍ]

요즘 젊은사람들 혈액암 많은거같아요
치료 쉬운케이스도 많다하니 잘 알아보세요

[에효]

얼마나 맘아프실지.
정말 뭐라 해야 할까요.

[폐렴예방접종]

꼭 맞고나서 항암치료하라고 권해주세요
입원하면 주말이라도 자주 찾아가줘야겠죠
골수이식하게되면 형제자매에서 먼저 찾는데
일치하면 피 쫌 뽑아줘야할거예요

[감사합니다]

지금 폐렴예방접종을 맞아도 되는 건가요?
당장 맞아두라고 해야겠네요
도움말씀 감사합니다

[저도]

너무 힘들어하면 항암 끝까지 가지 말라고 하고싶네요
억지로 무리하는건 안좋더라구요...

[원글님]

위로 드립니다. 그래도 지금은 의술이 10년전보다 더
좋아져서, 희망을 가지시기 바랍니다. 꼭 병원에서
하라는대로 하세요. 민간요법따라 했다가 낭패봅니다.
그리고 환자마음이 몸이아프면 약해지지니까, 옆에서
편하게 대해주시고 용기북돋워주세요. 먹고싶은거 있는지
물어보셔서 기운딸리지않게 해주시고요..꼭 쾌차하시길
기도할께요~

[위로감사합니다]

기도하는 거 말고 제가 동생한테 해 줄 수 있는 게 뭐가 있을지 ...
사실 본인한테 들은 것도 아니고
아는 척하기도 그렇네요
휴가도 같이 가기로 계획했었는데
애들은 모를텐데
취소하기도 그렇고ㅠ.ㅠ

[힘내세요]

인터넷에서 괜히 검색하지 마세요.
같은 병가진 환우끼리의 카페는 도움이 되지만
다른 정확치 않은 정보는 오히려 해가 돼요.
같은 병일지라도 경우에 따라 달라요.
안 좋은 얘기, 카더라 얘기에 휩쓸리지 마시고
담당 의사를 믿고 현대의학을 믿으세요.
무슨 약, 일반적이지 않은 보양식에 눈길주지 마시고
밥이랑 채소 식단이 제일 좋아요.
그리고 환자의 마음가짐, 희망과 의지 긍정의 힘이 필요하니
옆에서 잘 돌봐주시고요.
가능하다면 동생분 빼고 조카 데리고 휴가다녀오셨음 좋겠어요
좋은 결과 있으시길 바랍니다.

[ㅇㄹ]

저희 아이도 그런쪽 병입니다 혈액종양
골수이식도 바로 하는것도 아니고 수치가 어느정도 되어야 하는거고요.
아무리 동종이식(형제간의 이식)도 부작용이 워낙 커서 면역치료부터 하는 경우도 많아요.
그러니 당분간은 그냥 도움을 요청할때 해주시는게 좋을듯 합니다.
모른척 해주세요. 저희딸은 고3인데 친구들이 그 얘기 하면서 아는척 하는거 싫어해요.
물론 친구랑 형제는 다르겠지만요.
아마 혈액수치가 어떨지에 따라 증상이나 치료법까지 다를겁니다.
골수이형성증이라도 혈액수치가 괜찮으면 적극적 치료없이 우선 지켜보기도 합니다.
안좋아지면 면역치료나 골수이식 하고요. 원글님이 동생하고 골수가 맞으면 공여해주시면 됩니다.

[ㅇㄹ]

골수이형성증이라고 해서 다 무슨 하늘무너진것같지 않아요.
주변에서 먼저 호들갑 떠는거 좋지 않습니다.
저희 아이도 수치가 심각하긴 하지만 면역치료후 지금 새벽 한두시까지 독서실 가서 공부하고
하루종일 학교 수업듣고 있어요.
저희 아이 질병은 골수이형성증하고 형제같은 질병입니다.
골수에 문제가 있는건 둘다 동일하고
염색체검사에서 이상이 있으면 골수이형성증이고 염색체검사에서 이상이 없으면 저희 아이 질병이에요.

[ㅇㄹ]

아 그리고 한마디 더요.
혈액암 아닙니다 혈액종양이에요.
혈액암이라고 하시면 환자 더 괴롭습니다. 혈액암하고 혈액종양은 달라요.
백혈병같이 암세포때문에 골수조직이 망가지는게 혈액암이고
혈액종양은 그냥 골수에 약간의 문제가 생긴겁니다. 염색체 이상 유무에 따라 질병명이 달라지지만요.

[ㅎ]

주변에 혈액암온 노인
항암치료받고도 재발했는데 이식해서
4년째 살아계십니다
노화가 빠르게 진행되긴하나 건강하시죠
별별케이스많으니 잘맞는 주치의 선택하시길

[ᆢᆞ]

댓글 달으려 로긴했네요..
혈액암 이라면.. 백혈병 말하시는거죠?

저희 형부 10년전에 급성 백혈병 걸려
장기입원과 항암치료...

힘든시간을 지나 지금은 건강합니다.

본인은 물론이고 가족들의
아픔과 힘듬 말로 표현할 수 없지요..

제 생각은....
무엇보다 본인이 알고 병을 이기려는
의지가 있어야 한다고 봅니다

가족들도 끝까지 곁에서 같이 힘이 되시구요...
기도드립니다.

[감사합니다]

ㅇㄹ 님
자녀분이 아프다니 더 힘드시겠어요
그냥도 힘든 고3 시기를 열심히 보내고 있는 것 같네요
자녀분도 좋은 결과 있으시길 기도할게요
혈액종양 기억해두겠습니다

[감사합니다]

ㅎ님
.. .님
좋은 말씀 남겨주셔서 감사합니다

좋은 병원이 어딘지도 모르겠고
지방이라 아이들 두고 며칠씩 서울 가서 있을 수 있을지
그냥 막막하기만 합니다
저도 이런데 본인은 오죽할까요

[ㅇㄹ]

좋은 병원은
강남성모병원, 아산병원이에요. 그 다음이 세브란스
강남성모가 제일 좋아요.
만약 수치가 안좋으면 바로 강남성모병원이나 아산병원 이 두병원이 여의치 않으면
신촌세브란스로 가라 하세요.
골수 이식에 성공률이 높은 병원 골수 이식 문제없이 할수 있는 병원은 저 병원 정도에요.
저기에 서울대병원하고 삼성병원까지 있는데
혈액종양 혈액암분야는 강남성모가 제일 좋습니다.
다른 병원 다니다가 저 병원으로 옮기려면
처음부터 다시 검사 시킵니다;;; 그러니 수치가 안좋다 싶으면 빨리 옮기라 하세요.

[감사합니다]

ㅇㄹ님
알려주셔서 감사합니다

[폐렴주사 안돼요]

정상인이라면 예방주사가 도움이 되겠지만 이미 면역이 떨어져
병진단 받은 상태에서 소량의 폐렴균이라도 생명에 지장을 줄 수있어요.
교수에게 무조건 물어보고 하라는데로 잘 지키세요.
그리고 병원 입원전에 몸보신한다 한약먹으면 절대안됩니다.

제일 중요한건 가족의 응원과 본인의 의지입니다.

[ㅠ]

저 아는 분 아내분이 7ㅡ8년전에 혈액암이라고 해서
정말 곧 초상치를 듯한 분위기였는데ㅠㅠ
항암 치료 잘 받고 아직 건강히 잘 지내신답니다.
너무 걱정마시고 힘이 돼주세요!!!