제 아이가 장애1급인데요

[mmm]

설이라..이리저리 인사다니다 보니..
두군데서 같은 얘기를 들었어요
아이를 시설에 보내라고..
재활을해주고 돌봐주는..좀 비싸더라도..좋은곳으로..

제아이는 걸을수없고 말을못하고 죽이외에는 먹지 못해요
방긋방긋 웃고 기어다니는 정도입니다
감기도 아주 잘걸리고..무튼 엄청 약해요
원인을 못찾아 신드롬이라 추측만하는 상태에요

저는 사실 죽어도 시설엔 못보낸다..
제가 죽기전까지 돌본다였는데..
과연..이게 아이를 위한것인가..하는 생각이 들어서요..
주변에 시설에 보내고..만족하는경우 보셨나요?
아이를위해..아이의 자활을 위해 보내는게 맞을까요?

혹시 아주 안전한 시설을 알고계시면 알려주세요
주변에 장애아이를 시설에 보냈는데 일주일만에 가보니 온몸이 멍투성이였다는 분을 본적이 있어서..시설에 보낸다는 생각을 하기가 쉽지 않네요

[아이가]

힘이 많이 드시겠어요 위로 드립니다 .약하고 아픈아이 돌보시는것 정말 쉬운일 아닌줄 잘 알지만 약한 아이가 가족품 떠나 시설로 들어가면 그건 아이를 위한 길이 아니라 가족들을 위한 일 아닐까요 아이가 인지 정도가 어느정도 인지 몰라도 아이 한테야 가족품이 가장 좋겠지요 다만 다른 가족들의 희생이 너무 크다면 시설도 고려해봐야겠지요

[...]

첫 댓글님이 잘 말씀해주셨네요.

시설에서는 아이들끼리도 치열하게 경쟁합니다. 어린 아이들이 눈치밥 먹고 저희들끼리 서열경쟁을 하더군요. 가족이 감당할 수만 있다면 집만한 곳이 없지요..

[내마음의새벽]

많이 힘드시겠어요..

하지만 시설에 대해서 너무 안좋은 방송들을 많이 본지라
감당이 된다면 어머니가 꼭 지켜주셨으면 좋겠어요

아이가 복받았네요
그래도 이렇게 품어주려는 어머니가 있어서 말이에요..

[아이를]

위해서 시설은 아니죠. 원글님도 아실텐데 많이 힘드신것 같네요 . 그애들만 돌보는 특수학교가 있던데 한번 알아보세요. 저희 윗층에 말못하고 기저귀 차고 다니는 초등있는데 아주 어릴때 부터 그런 학교 다니던데요

[ㅇㅇㅇ]

친척아이가 정신지체 1급인데 지금 25살 정도되었는데 보행은 가능한 경우였는데 고등졸업 후에는 시설로 갔어요 그리곤 한달에 한번 집에 오구요

처음 간 시설은 아이 옷도 다 벗겨놓고 너무 안좋아 얼마 안 있어 데리고 나왔고 고등 졸업 후 간 시설은 괜찮다고 하더라구요
아이들 때리고 그런것도 없고 괜찮다 하네요

[mmm]

제아이는 정말천사같은 아이랍니다
힘들어서 이런생각을 하는게 아니구요
제가 끼고 있는게 정말 아이를 위한게 맞나하는 의문이 들어서요
제가 주중에 치료를 다니고 있지만..
시설에 가면 재활치료도 더잘받고
사람들과 어울리며 더잘 지낼수 있는거 아닌가 싶어서요
혹시..삼성이나 아산병원에서 운영하는곳 들어보셨나요?

[...]

아프든 안 아프든 내 자식 내가 키운다는데 왜? 시설에 보내라 마라 하는 걸까요? 내 참 오지랖도 그런 오지랖이...
원글님 시설은 아무리 좋아도 시설이에요. 많이 약한 애 미리 살갑게 살피고 아프면 재깍 대처하기 힘들어요. 시설에 가면 애들이 많이 망가져서 온다고들 하드라구요.. 제 아이도 1급이네요. 학교다니구요.
보통 어릴때 통합어린이집 내지 장애전담어린이집 보내다가 특수학교에 고등까지 보내요. 그 다음이 문제인데요.. 성인되면 부모가 늙고 힘이 없으니 그때는 주간보호센터에도 보내고 그래요.

[힘내세요]

특수학교에 유치부부터 고등까지 있습니다 전공과라고 고등과정 끝나면 2년정도 더 다니면서 진로교육 하는 곳도 있구요 유치부 다니면서도 재활이나 아이한테 맞는 프로그램 같이 병행하셔서 어릴 때 같이(아이와 부모님)노력하면 확실히 아무것도 안하는 아이보단 여러모로 좋아집니다 경제적으로도 힘 안들이고 아이에게 도움 줄 수 있습니다

[깔깔오리]

어떤 시설도 엄마보다 좋을순 없어요. 시설에 보내라는 분들은 엄마가 힘들까봐 그러는 거겠죠. 힘 내세요.

[!!!]

저희 동네에 연연생 형제가 모두 3-4살부터 장애가 와서
작년까지 10여년 넘게 집에서 돌봤습니다.
관공서에서도 주변에서도 모두 시설에 보내라고 했지만
마다하더니 작년에 국가시설로 보냈어요..
중증이었던거 같아요..
애들을 떼어놓고 어떻게 사냐고 했는데,, 지금은 잘 버티고 있고,
아직 젋은 부부가 열심히 일하면서 주말엔 애들 보러가고 그럽니다..
애들이 있을땐 일도 못했어요..
삼시세끼 꼬박 챙겨 먹어야 했고
씻고 관리하려면 한시도 집을 비우지 못했으니까요..
두 사람의 생활이 엉망이었어요..
미래도 없고, 스트레스로 힘들어하구요..
근데 지금은 부부가 같이 일에 집중도 하고
생활도 조금 여유가 있다고 해요..

문제는 애들이었는데, 처음엔 그랬는데 요즘엔 좋아한데요..
방에 누워 하루종일 천장만 보거나 부모 얼굴만 봤는데
거기선 사람도 많고 관리도 잘 되니까
여기저기 신기한게 많으니까 좋아한데요..

님.. 사설재활원도 있지만 정부에서 운영하는 곳이 있어요.
여기저기 다녀보세요..
지방의 경치좋은 곳도 많아요..
다녀보면서 천천히 둘러보고 심사숙고 해보세요.

전 시설에 한표예요..
마음은 부모가 최고겠지요.
그런데 그애들에겐 마음보다는 관리나 재활이 더 필요하지 않을까요...
시설에 간다고 마음이 덜하거나 그런거 아니니까요..
주말에 찾아가 즐거운 얼굴로 몇시간 보내는 것으로도 충분히 마음은 전달할 수 있지 않나요..

[저도]

저는 봉사활동을 다녀봤는데요.. 저두 바로 윗분의견에 동감입니다...^6;

[라미]

아이의 상태에 따라서 시설에 보내는 경우가 더 나은 경우도 있고 부모가 돌보는게 더 나은 경우도 있다고

봐요..아이가 의사소통이 어느정도 가능하다면 모를까 ..원글님 아이가 ..몸도 많이 약하고 ..말도 못한다고

하셨는데 ..시설에 보낸다면 ..아이 스스로가 많이 힘들지 않을까요..

[5년후]

아이를 생각한다면 부모가 키우는게 최선이죠.
시설이 좋아졌다해도 내배아파 낳은 부모보다 사랑으로 키울까요. 더군다나 여러명을 봐야하고 그안에서 경쟁도하고 눈치도 보게 되겠지요.
더군다나 몸 약한아이 면역력 더 떨어지죠

[엄마맘]

!!!님. 댓글보다 궁금해서 로그인했어요.
이웃가족이야기에 애들둘다 3~4살에 장애가 생겼다 하셔서 그런질병이 있나해서요..아니면 사고가 난건가요? 애키우는 입장에서 미리알고 조심하고 싶어서요..

개인적 궁금증으로 원글과 상관없는 댓글남겨 죄송합니다

[kd...]

아....................... 마음이 넘 아프네요.
원글님 힘내세요.
원글님의 마음이 하늘에 닿아 아이가 호전되기를기도합니다..

[!!!]

엄마맘님, 유전으로 알고 있어요..
유전자 중에 뭔가 문제가 생겨 그 나이가 되면 그렇게 되는.. 그런거였데요.
근데 그게 남자한테만 유전이 된데요.
그때는 몰랐고 막내가 났을대 알게 되었다네요.
첫째는 딸이고,
둘째, 세째가 남자형제인데 둘다 비슷한 나이부터 그랬데요.
막내는 혹시나 하고 낳았는데 그렇게 되서 알고보니 남자한테 유전되는 그런 병이였다네요..

동네분들 말을 들어보면
아기때부터 아이가 힘도 없고 좀 멍.. 해보였데요.
어리니까 몰랐겠죠.
근데 걸을때가 되었는데 걷지 못하고,, 하여간 뭐가 조금씩 늦었데요.
걸음마를 통 못하고 말도 못해서 3살때인가.. 병원엘 갔더니 장애라고..
그래서 세째를 낳지 않으려고 했는데
혹시나.. 정상이 되어서 부모가 죽어도 누나랑 형을 챙길 수 있지 않을까 하는 맘으로 나았는데
어릴땐 괜찮았는데 형이 그렇게 되었을때쯤.. 비슷한 증상으로 병원으로..
같은 증상이고 남자에게 유전되는 유전병이고.. 그런걸 알게 되었데요..

시설에 보낸것도 맏딸 때문도 있어요...
20대 초반이라 이제 시집고 가고 해야 하는데
장애인 동생 2명을 가진 여자에게 ...
그러니 이것저것 생각해 보낸거 같아요..
근데 동넷분들 다들 잘했다고 하세요..
고생한 것도 알고 힘든 것도 옆에서 다 봤으니까..

[아이를 위해서는]

당연 엄마와 함께죠.
제 형제가 장애인이라 어떤 디테일한 어려움이 있는지 잘 알고 있어요.
좋은데 다 다녀봤고 그랬는데 어떤 시설도 정말 장애인을 위한 곳은 없어요.
오히려 그런 곳에서 근무하는 사람으로부터 일반인이라 하더라도 참 무식하고 개념 없을만한 발언을 가족에게 했던 경험도 있고 어린 아이였을 때 오빠한테 한 말을 어쩌다 들은건데 아직도 제 상처로 남아 있습니다.
시설에 교육을 위탁하는 것도 아니고 맡긴다는거는 가족의 삶의 질을 위해서겠죠.
장애인 본인은 그렇게 외롭게 연명하다가 가족이 직접 죽인 것은 아니지만 서서히 죽어가는 것이구요.
제가 마음을 무겁게 해드리는 것일까봐 죄송하긴 한데 어머니니까 품어주셨음 해요.
장애인을 그대로 받아들이면 마음이 불행한 것만은 아니거든요.
남들이 보는것처럼 그렇지만은 않잖아요.
사랑하는 내가족이라 그가 예쁘고 짠하고 오히려 작은 것에 감사하게 되구요.

[...]

제아이도 장애가 있어요
제가 살아있는 동안은 함께살꺼예요
제가 알기론 시설이 그리 좋은곳이 없구요
우리도 아무리 좋아도 병원보단 집이 좋쟎아요
부모얼굴만 보고있어도 집이 좋을꺼라고 확신해요

[...]

그리구 아무리 친척이어도 내맘은 잘 몰라요
같이 자식둔 입장이어도 잘 모르고요
장애가 있는 자식..상상만으로 알 수 없죠
주변에 말들은 흘려들으세요
그들이 장애자식있었어도 안보냈을꺼예요
내일과 한다리 건너는 무섭게 달라요

[..]

댓글들 감사합니다
저희가족 누구도 아이를 시설에 보낸다는 생각을 안해봐서
다른분들 생각이 궁금했네요

여튼..많은 도움이 되었습니다