악성림프종 일산암센터는 어떨까요

[나는엄마다]

오늘.... 아이의 악성림프종이라는 결과를 받고

저녁에 어느병원이 좋을지 글올렸고

서울성모병원,아산병원,서울대병원 추천 받았어요

모두 모두 감사합니다

그런데 둘째가 어려서 이동시간이 길면 힘들것같아

일산암센터는 어떨까하는데요

멀어도 유명한곳으로 가는게 나을지

일산암센터도 믿을만한지 검색을해도 결론이 나오지않네요

병은 소문내라고했으니

쓰러질것같은 몸을 추스리고 글 올립니다

[..]

일산암센터 잘은 모르겠지만
요즘 암치료는 거의 표준화되어 있다시피 해서 큰 병원은 다들 잘하지 않을까요.....
가까운데 다니는 것도 괜찮을 것 같습니다.
아무쪼록 힘 내시고 화이팅하세요.
아이도 기운내야 병을 이길텐데
엄마가 너무 낙담하고 자꾸 울고 하시면 아이도 불안해 질 수 있어요.
무조건 힘내시고 아이한테 용기 주세요.
여자는 약하지만 어머니는 강하쟎아요. 힘내세요.

[//]

아까 서울성모병원 김학기 교수 추천한 사람입니다. 성인이라면 암센터라도 가라고 하고 싶은데
주변에서 보니까 병원마다 항암치료 방식이나 그런 것들이 다 다릅니다. 말로 설명하기 어려운데요.
ebs[명의]라는 프로그램에 왜 그가 소아청소년과에서 인정을 받는지에 대해 나와있어요. 한번 보세요.

[아이건강을 기원합니다.]

일산 암센터 많이 갑니다.
먼곳에서도 찾아가구요.

병원멀면 서로 힘들어요.
가까운곳이 좋겠죠.
빠른 쾌유를 기원합니다.
엄마가 힘내야 아이도 힘낼수있어요.
힘내세요

[아니요]

전 꼭 명의 찾아가라고 추천드리고 싶어요.
그게 아이의 병에 최선이예요.
중병일 경우 의사가 그 사람의 생명을 얼마나 들었다 놓았다 하는지를 경험했기 때문에 드리는 말씀이예요.
힘내세요.
아이에게 너무 큰 무리가 가지 않는다면 그 분야 명의를 찾아가시는게 최선인거 같아요.

[음]

일산암센터도 좋은 곳이지만 제 의사친구가 소아암은 강남성모가 제일 잘 본다고 했어요.
둘째는 누가 봐 줄 분이 안 계신가요?
밀씀하신대로 주변에 많이 얘기하시고 도움을 받으세요.
그리고 아드님의 쾌유를 빕니다.

[...]

저도 이런큰일을 두번이나 겪었는데요 저말고 가족이요 관련카페가셔서 가장 명의를 찾으시고 그분에게 가는걸 추천합니다

[//]

소아암센타가 따로 있는 이유가 다 있지요. 거리상 좀 멀어도 꼭 김학기 교수님 찾아가세요. 다른 먼 곳에서 오는 환자에 비하면 일산에서 성모병원까지는 다닐 만합니다. 특히 성장기에 있는 환아이니 만큼 임싱경험이 풍부한 소아암 전문의에게 치료받는 게 좋습니다. 나중에 정 힘들면 치료가 안정기에 들어가거든 협진 고려해 보세요.

[ㅇㄷ]

저도 고딩 딸아이가 혈액종양쪽 병인데요...
그 병은 이렇게 불특정다수의 의견보다는 그 까페에 가셔서 정확한 정보를 얻는게 중요합니다.
악성 림프종 환우회 가서 문의해보세요.

[ㅇㄷ]

보통 환우회는 일단 읽기는 거의다 공개되어있습니다.
원글님같이 병원추천하는 문의가 많을꺼에요.
그리고 저희 아이도 정기적으로 입원과 퇴원을 반복하고 있지만
첫병원이 굉장히 중요합니다.
거기서 다른 병원으로 옮기면 처음부터 검사 다 다시해야 합니다.
그러니 전문적인 환우회 까페에 가셔서 정확한 정보를 보셨으면 합니다.
비슷한 처지의 많은 분들이 계실거예요. 동병상련이라고 돈주고도 살수 없는
실제 체험해본분들이 귀한 정보를 알려주십니다.

[저도]

저도 명의 추천. 아는 분이 신경 쪽 증상으로 고생하다 머리까지 여는 수술을 받았어요. 근데 또 그 증상이 계속되어서 여러 병원을 전전하다 그쪽 명의분을 찾아 1년인가 대기하고 수술받았는데 완치. 악성림프종은 쉬운 병은 아니잖아요. ㅠ.ㅠ 꼭 낫길 기원합니다.

[..]

우리 아이도 혈액종양쪽이라 우리는 집이 가까워서 서울성모에서 치료받았어요
김학기샘은 조만간 은퇴예정이시라 성모병원으로 오신다면 조빈샘 추천해드릴께요
국립암센타도 혈액종양도 잘하신다고 들었구요
경험상 병원은 가까운곳이 외래다니기도 좋고
항암치료시 열나면 응급실 가기도 좋아요..

요즘은 치료성적이 좋으니까 너무 겁내지 마시고
힘내세요

[명의]

어려운 병일수록 해당 병에 대한 임상경험이 많아야 해요.
원글님~ 명의 찾아가세요.

[삼성]

일원동 삼성병원은 어떠신가요? 저희아이도 소아암진단받고 올해로 딱 치료종결 5년 되었습니다..
지금 심정 어떠실지 제가 다 가슴이 떨리네요..앞으로 힘드시겠지만 잘 지겨내시길 바라고 저희애 같은경우는
삼성병원이 잘 치료하는 병이라 그쪽에서 치료 했는데 림프종 아이들도 꽤 많았던걸로 기억합니다.
그리고 소아병동 한층을 격리해서 쓰다보니 안정감이 있고 정말 전국에 소아암환자 다 모였냐고 할정도로 환아가 많아서 서로 위로도 되고 도움도 많이 받았었습니다.

[서울성모로 가셨으면]

해요. 댁이 일산이신가요?
가까우면 둘째 봐드릴 텐데 안타깝네요.
저도 기도할게요.
치료 잘 받고 완치되기 빌어요.

[경험자로서...]

제가 암센터 혈액종양 에서 치료받았어요.림프종은 아니었지만...엄현섭 교수님덕분에 생명을 건져서 지금건강히 잘살고있어요.제경험으론 입원도하고 통원도해야하니까 가족들이 지치지 않는것도 중요할것같구요,혈액종양쪽으론 엄교수님도 상당히 알려지신분이고,암센터가 다른대형병원에비해 시설면이나 간호사분들도 전혀 뒤지지않는다고 생각해요,좋은 선생님 만나서 꼭 완치되시길빌어요

[일산 거주]

암센터도 유명하긴 하지만 저라면 서울 명의 교수님께 갈것같아요. 첫 진단이나 치료방향 결정이 중요하잖아요.. 이후 정 통원이 힘들거나 응급상황이 발생하면 소견서나 자료 받아두고 가까운 병원으로 가더라도요. 힘내시고 치료 잘 되시기 바래요!

[ㅠㅠ]

아래글에도 댓글달았는데 지인도 집이 일사이라서 암센터 예약하고 다니다 여의도 성모로 옮겼는데요 혈액암은 성모병원이 제일이라고 하더라고요..
오죽했으면 동너 병원마다 다니면서 의사선생님한테 물어보고 다녔거든요.
둘째 생각하면 그 또한 마음아프지만 우선 아픈아이가 먼저이니 병원 선택 잘하셨으면 합니다.

[음]

일단 림프종 몇기인가요... 3기가 넘어가면.. 아마도 조혈모세포이식을 해야할텐데...
조혈모세포이식이 가능한 곳에서 하세요. 아니면 항암따로 조혈모세포이식 따로 이렇게 해야해서 힘들어요.
(아마도 언급하신 병원들 모두 가능하긴 할거예요...)

병원이 너무 멀면 둘째가 문제가 아니라 일단 환자가 너무 힘들어요.
운전이 가능하시면 조금 멀어도 다닐만한데.. 그게 아니라면 그냥 가까운데로 가세요.
버스, 지하철 타고 다니기 너무 힘들어요 ㅠㅠ 택시도 어떤 기사 만나느냐 따라서 너무 고생하구요..
혈액암쪽은 항암쪽이라 수술하는 암이랑은 조금 달라서... 꼭 서울대, 아산, 삼성 고집하지 않으셔도 돼요.
일산암센터도 암에 있어서 잘하는 곳이라 알고 있어요.

서울대, 아산, 삼성의 문제는... 급해서 응급실 가야할 때인데요...
침상 없어서 바닥에 누워있어야 하고.. 그나마 그 바닥도 없어서 의자에 앉아있어야 하는 경우가 허다해요.
저희는 아버지는 삼성에서 했는데(혈액암은 아니고 다른 암이었어요)... 정말 응급실문제로 너무 고생했어요.

혈액암은 강남성모도 잘본다 하니... 강남성모 가셔도 되고.. 일산에서 그나마 가장 가깝기도 하구요..

조심스럽지만... 건대병원 이홍기선생님도 추천드려요.
삼성에 계시다 건대로 옮기셨고.. 조혈모세포이식 임상경험 많으시고..
건대에 조혈모세포이식실 있구요. (스카우트 조건이 조혈모세포이식실 만드는거였다고 하네요...)
저도 림프종4기... 뼈, 척추 다 퍼진 상태였는데... 건대에서 치료받고 지금 2년넘어 건강해졌어요.
이홍기쌤 정말 친절하시고 꼼꼼하세요... 또 항암병동간호사님들 이식실간호사님들도 모두 정말 좋으셨어요..
응급실문제도 없었고, 응급실에 격리실 있어서 이식후 문제있어 갔을때도 바로 격리되서 있었어요.

짧지 않은 싸움일거예요... 힘내시고... 긍정적인 마음이 가장 중요합니다!!!!!
저희 엄마, 저희 가족들 모두 제 앞에서 한번도 울지 않았어요.
저도 치료기간 내내 즐겁게즐겁게 보냈구요.

항암시작하면... 정말 모든 냄새가 다 역겨워지는데... 안먹기 시작하면 체력떨어지져서 치료 못받아요.
그러니 뭐라도... 먹을 수 있는걸 찾아서 먹어야 해요.
저 때문에 저희집 모든 요리에 마늘과 멸치가 다 빠졌었어요.. ^^;;;;;;
진한 된장찌개도 힘들고.. 아욱국처럼 푸른야채가 들어간 국도 냄새가 역하구요...
물론 사람마다 다르겠지만요...
그래도... 정말 조금씩 조금씩이라도 역하지 않은걸로... 잘 챙겨먹었었구요.
쥬스같은 것도 일반 쥬스는 너무 달아서 먹기 힘들었는데... 올가에서 나온 쥬스가 입에 잘 맞아 챙겨먹었고..
밥먹기 힘들면 빵도 먹고 떡도 먹고 어떻게든 에너지가 될 수 있는 것들 챙겨먹었어요.
그래서 덕분에 힘든 항암도 잘 견뎌냈던 것 같습니다.

그리고.. 가족들... 가족들의 일상이 흔들리면 힘들어요.
마음은 힘들겠지만... 일상생활은 일상생활대로 하세요.
다른 것들 모두 환자중심이 될 수 밖에 없는데... 다른 가족들 모두 일상을 포기해버리면 더 힘듭니다.
가족들도 지치거든요. 둘째가 해야할 것들 있으면 하시구요..
아이가 아픈데 즐거워도 되나? 이런 생각하지 마시고... 웃을 일 있으면 웃고, 즐거울일 있으면 찾아서 하고..
그러셔야 지치지 않고 갑니다. 가족이 지치면 환자는 더 지쳐요. ㅠㅠ

그리고.. 조심스럽지만... 인터넷정보 너무 많이 찾아보지 마세요.
환자마다 양상이 많이 달라서... 가장 긍정적인 예부터 가장 극단적인 예까지 다 있는데..
어디부터 어디까지 나에게 맞는지... 얼만큼 걸러들어야 할지 모르겠고.. 모두 정답인 것도 아니구요.
극단적인 예를 보면 너무 힘들어져요. ㅠㅠ
혹은 반대로 너무 긍정적인 예만 받아들였다가 방심하기도 하구요...
기본적인 정보들만 찾아보세요.

참... 닭발곰탕이라고 있어요.
닭발로 끓이는 곰탕인데... 면역력 강화에 좋다고 합니다. 암환자들이 많이 먹어요...
제가 정말 비위가 약한편인데... 이건 그냥 일반 설렁탕이랑 같아서 먹었어요.
아이가 닭발을 보지만 않는다면 먹을겁니다. ^^;;;
(근데 한창 항암할 땐 또 이 냄새도 역겨울 수 있으니.. 넘 억지로 먹이진 마시구요.
전 한동안 고기국냄새도 못맡아서 ^^;;;; 물냉면도 못먹었거든요 ^^;;;;)

몸에 좋다는 온갖 버섯류.. 절대 믿지 마시구요!!!!
저희 친정... 네식구에 세명이 암환자입니다.. ^^;;;; 한명은 두번째 암이구요.. ^^;;;
다른 온갖 좋다는 것들에 현혹되지 마세요. 정말 암환자의 절망감.. 간절함을 상대로 돋뜯어가는 상술이예요.
식품으로 병을 '낫게' 하지 않아요. 조금 도움이 될 '수'는 있을수도 있겠지만..
어디까지나 치료가 우선이지 그것 때문에 낫는건 물떠놓고 빌어서 나을 확률과 비슷합니다.

치료비 계획도 냉정하게 세우세요.
여기저기 은근히 돈이 많이 들어가는데...
남들말만 듣고 어~~~ 하다보면 여기저기 많이 후루룩~~ 나가요. (특히 저런 건강보조식품이요!!!)
그러다 정작 필요할 때 어려우니... 지갑도 단단히 틀어 쥐세요.
치료비 외에 하다못해 택시비도 은근히 부담되고... 병원멀면 기름값도 부담되요.
병원다니며 밥사먹는거, 입원해 있으면서 보호자 밥사먹고, 거기서 시장보고 이런것들 비용도 모이면 커요.
그래도 이런건 꼭 필요한 비용이니까... 허투루 나가는 돈 없게 마음 단단히 먹으시구요.

힘내세요!!! 꼭 잘 치료 될거예요!!!!

[Dr.K]

집이 일산 근처이신가요? 그러면 답은 나와있네요. 일산 국립암센터 가시면 됩니다.

단순히 집에서 가깝기 때문에 그런건 아닙니다. 대부분의 치료는 상향 평준화 되어 있습니다.

지방에 사신다고 해도 지방 거점 국립대병원 - 전남대, 경북대 등 - 정도라면 서울쪽으로 오실 필요도

없습니다.

[음]

전 서울 살고 가까운 병원이 세브란스, 서울대 본원등 있지만 암센터 다녀요.
수술도 암센터에서 두 번 받았고 한 번 더 받을 예정이에요.
아이가 현재 너무 힘들지 않으면 일단 한 번 가서 의사선생님 만나라도 보세요.
환자마다 마음이 가는, 믿음이 가는 의사선생님이 있어요. 그런 분 만나서 치료
받으세요.