...

[깊은슬픔]

가슴 가득한 슬픔에 답답하고 힘들어 하소연 하였는데 제 글이 베스트에 올라있네요. 82에 지인들도 많고 하여 원글은 지웁니다.. 숨기고픈 못난 마음에... 댓글로 주신 응원,위로 가슴에 새기겠습니다. 죄송하고 또 감사합니다.

[백만불]

희귀병에 불치병이라해도 그 병 꾀 이겨내시라고 응원 보냅니다
힘내세요

[백만불]

꾀-->꼭

[토닥 토닥]

님 저도 평생 약 먹어야 하고 완치가 안되는 병이에요 한동안 님처럼 패닉에 빠졌지만 아이를 키워내야 하니까 힘내서 살고있어요 저는 어쩌면 더 위험할 수 있어요..우리 힘내요 님이 저보다 나으실거에요 아마도..토닥 토닥

[단아]

어떻게 위로를 해 드려야 할지요..


눈물이 마를때까지 우세요..

그리곤 웃을일만 만드세요..

[ㄴㅇㄹ]

저도 가족 중에 그런 사람이 있어요.. 생명에는 지장 없으니까.. 라고 마음 잡지만.. 그토록 많은 눈물이 나고.. 가슴을 치고.. 왜 하필.. 왜 하필.. 밤마다 울었네요.. 이미 10년이 되었지만.. 이제는 눈물도 안나고.. 그냥 받아 들이고 살아요.. 하나씩 다 내려놓으면서...
이후 소원은 늘.. 빌 때마다.. 그냥 그거 낫게 해달라고 하나밖에 없어요..

[깊은슬픔]

늦은 밤 응원 감사합니다.
힘 내서 잘 살아보려 하는데..그래도 자꾸 가라앉게 되네요.
모르고 살 때가 더 나았던 듯요..
그냥 ...내 몸 속에..내 몸 보다 더 크고 깊은 우물이 있는것만 같아요..
어둡고 깊은 우물이요..ㅠㅜ

[흠]

무슨 병이신지 모르겠으나...
저도 희귀병에 불치병이라고 하네요...
저랑 같은 병이신가?

아무튼!
괜찮아요^^ 저도 잘 살고 있습니다.
불치병이지 죽는병 아닌데 울지마세요~ 살다보면 불편해도 살아집니다.

[혀기마미]

전 난치병 암환우입니다. 제가 어제오늘 우물에 빠졌다가 나오고 있습니다. 마음을 비우고 있어요. 자식이 아픈것보다 낫지않나, 내일 갑자기 죽는것보다 낫지않나, 살아가야할 이유가 없는것보다, 눈이 안보이는것보다, 걷지 못하는것보다...그렇게 또 위로하면서 힘을 냅니다. 유병장수시대 장수하며 웃으며 살아요! 토닥토닥~~♥

[엄마되기]

에궁....여기에 글 쓰신분들 하루빨리 쾌차하시라고
기도 드릴께요. 힘내시고 웃음 잃지 마셔요~♥

[그냥]

사람은 누구나 죽으니까.
난 좀 일찍 예정이 된거라
하루하루 소중하게 살아야겠다.
사는데 포인트를 맞춰 보세요.
슬프게 보내기엔 시간이 아깝다고.
두려움과 공포로 나아지는건 없어요.

[희망]

썻다 지웠다 무슨말로 위로를 해야할지 모르겠습니다. 모쪼록 자녀분들과 가족을 생각해서 마음 추스리시길 바래요. 지금보다 더 나빠지지 않으실꺼예요. 기운내셔요.

[리기]

힘내세요...전에 방송에서 유방암 이겨내신 연예인이 첨에 그 병을 받아들이기가 넘 힘들었는데 내 자식이 아니라, 내 부모가 아니라, 나라서 다행이다...하는 생각이 들면서 마음의 안정을 찾았다고 하더라구요...그냥 생각이 나서 써봅니다...

[독수리오남매]

위로합니다.
마음의 평안을 빕니다.
약해지지마시고 힘내세요.
생각날때마다 마음속으로 사랑하는 가족들과 하루하루를 별탈없이 씩씩하게 아프지않게 그리고 행복하게 지내시길 마음속으로 기도드릴께요..
앞으로 약해지지않기 !!!! 화이팅!!!!!!

[홍이]

얼마나 힘드실까...
기운내세요

[콜비츠]

우린 엄마잖아요. 그것만 생각해요..

[범버복탱]

님은 불치병인데 시한부70 년 이에요 알차게 사세요
저는 50이니까 시한부 30년이네요
저도 알차게 살게요

[깊은슬픔]

위로의 글들..모두 정말 감사합니다..
병을 앓고 계신 분들 기운 내시구요..
저도 기운 차리겠습니다.
추운 겨울 모두 감기 조심하시구요..

[저도]

희귀 난치병 환자입니다.
11년전에 그러니까 30대 중반에 발병을 하여 참 힘들게 투병을 했더랬습니다.
너무 힘들어서 다른병이 더 생기면 그만 살거라고 생각도 했구요

그 사이에 또 다른 희귀병이 더 생겨서
멀리 지방에서 서울로 병원진료다니며 투병중입니다.
그렇지만 더 열심히 더 잘 살려고 노력중입니다.
어차피 나을게 아니라면 잘 다스리면서
더 나빠지지 않게 조심하시면서 살아가야 합니다
제 힘도 보탤게요 힘네셔요 화이팅!!!!

[힘내세요..]

저두 재 작년에 암수술하구 아직까지 약 먹구 있어요.
딸 있구요.암 수술하기전에는 남편이 사업 망해서 부부 둘다 신용불량자 됐구요.
어찌어찌 해서 이제는 빚은 없지만 하루벌어 살고 있어요.
하지만 이제는 딸 땜에 운동두 열심히 하구 나름대로 관리하며 살고 있답니다.
우리 아이들을 생각해서 열심히 오래 살아야지요.
운동 하기 귀찮아도 아이 생각하면 해야지요.
완치가 안되더라도 관리 잘 하며 조심히 살면 건강한 사람보다두 더 오래 살수 있어요.
힘드셔도 아이 생각하며 힘내시구 울고 싶을땐 여기와서 하소연 하세요..
원글님과 아이들 저를 위해 기도 할께요..

[...]

저는 큰애가 희귀병에 불치병이예요 ㅜㅜ
아이가 알게되는 날이 걱정이예요

[..........]

의학이 점점 발달해서 나으실거예요 예전엔느 불가능했던 일들이 가능하잖아요 병도 그럴거예요 에이즈도 요즘은 불치병이 아니라 고혈압같은 관리병이잖아요 약만먹으면 괜찮은병이요 그러니 너무 우울해하지마세요 꼭 나으실거예요

[저도요]

저도 희귀병에 불치병이예요.
아주 심한 사람도 있지만 전 거의 정상적으로 살고 있어요.
물론 힘든 과정을 거치기는 했지만요.
희귀하니까 거기에 대한 연구하는 사람이 적어 불치병이 되는 것 같아요.
신약을 개발해도 필요로 하는 사람 많지 않고 그렇다고 죽을 사람 살려내는 것도 아니니까요.
너무 힘들어서 죽고 싶었던 적도 있었지만 지금은 그때가 언젠가 싶네요.
그래도 가끔 재발해서 그 힘든 과정을 또 거쳐야 할지도 모른다는 생각하면 두렵기도 하고요.
지금 상태는 이 병으로 인한 힘든 건 거의 없는데 약 때문에 오는 부작용들이 좀 신경쓰이네요.

[..]

원글님 힘내세요. 의약이 날로 발전하고 있으니 꼭 치유할 수 있을거에요. 아이들 봐서라도 힘내시구요 너무 우울해 하지 마세요.

[...]

꼭 힘내시길 바랍니다.....

[ᆢ]

원글님 힘내시구요ᆞ 저도 장기가 기형이라서 병원다니면서 정기적으로 검사하지만 가끔 무서울때도 있네요ᆞ 그래도 이뿐 얘들을위해서라도 오늘만 펑펑 우시고 약잘챙겨드시구요ᆞᆢ 댓글쓰신 아프신분들도 몸관리 잘하셔서 아프시지않음 좋겠네요ᆞ

[힘내시길.....]

혹시나 도움이 될까 해서 씁니다 병원약이 없는 경우 대체치료라도 이것저것 해보는게 어떤 분에게는 도움이 되는경우도 있는것 같습니다. 다음까페 한국판 로렌조오일 김현원 교수님 서포트모임(얼마전 어떤분이 82에서 댓글달아서 들어가 봤는데 저한테 도움이 될것같아서.....그분께 감사드립니다) ,현미김치-한라산 하르방의 건강이야기,detoxnol.co.kr(두 곳은 제가 도움을 받은곳이라서)

[ㅇㅇㅇ]

음.....
한 15년쯤 전에 저도 희귀병걸려서 죽다 살아난적 있어요
그때 학교도 1년 휴학하고..
워낙 희귀병이라 의사도 자료로 남긴다고 제 모습 동영상으로 다 찍어 가기까지 했어요
운이 좋았던건지 희귀병이지만 겨우 간신히 그 병을 치료 할수 있는 의사샘 만나서
살아 났어요
전 몰랐는데 그 의사샘 못만나고 그랬음 저 죽었을 꺼라 그러더라고요

희귀병이라고 다 죽는것도 ㅏ아니그 그런거 같아요
저 살아난거 보면요
힘 내시고요
전 그때 부모님이 저 포기 했음 죽었을 꺼에요
님은 애들이 있잖아요
애들 봐서 나약해지심 안되요
전 재발도 안하고 잘살고 있어요

[김현원 교수]

김현원 교수는 비과학적인 돌팔이 의사에다 사기꾼인듯..
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서울경찰청 광역수사대는 지난달 30일 가짜 생명수 제조기를 만들어 판 혐의로 연세대 원주의대 김 모 교수(53)를 불구속 입건했다.

김 교수는 무허가로 2006년 1월부터 인체 면역력을 강화하는 물을 만드는 장치 5종을 5100여 명에게 팔아 17억여 원의 매출을 올린 혐의를 받고 있다.

경찰에 따르면 김 교수는 국내 명문대 출신으로 영국에서 박사학위를 받은 엘리트로 1990년대 초반부터 특정 약리 성분을 전기 신호로 바꿔 물에 쬐면 똑같은 성분이 물에도 생긴다는 이론을 믿게 됐다.

이 이론에 따라 김 교수는 프랑스 루드 지방의 성수(聖水)에서 발견되는 약리 성분 정보를 전기 형태로 저장한 세라믹 알약 형태의 엉터리 생수 제조제를 팔기도 했으며 질병 치료 물질의 정보를 지닌 종이 카드도 시중에 팔아 폭리를 취했다.

이 같은 `괴이론`을 주창하면서 김 교수는 국내에서 `물박사`로 통하게 됐고 각종 언론에 `한국판 로렌조 오일 제조자`로 소개되기도 했다.

국내 한 공중파 방송 물 관련 다큐멘터리에서 조언을 하는 등 유명세를 탔다.

하지만 학계에선 김 교수의 이론이 터무니없는 것으로 보고 있다.
경찰이 자문한 서울대 물리학과 교수는 "김 교수의 전기 신호 이론은 말도 안 되는 낭설"이라고 일축했다. 게다가 생명수로 판매된 물은 서울시 보건환경연구원 음용수팀 조사 결과 지나치게 혼탁하고 수소이온 농도도 기준치를 초과하는 물로 판정됐다.

하지만 현재까지 김 교수는 "과학적으로 옳은 이론이라는 확신이 있다"며 혐의를 부인하고 있다.


http://news.mk.co.kr/newsRead.php?year=2010&no=344594

[...]

저도 희귀난치성질환자에요.

받아들이지 못하고 얼마나 괴롭게 살았는지 몰라요

고통도 익숙해지니

늘 어느정도의 아픔이 있는게 당연하게 여기게 되네요

이젠 좀 괜찮은 날은 날아갈 것 같이 기쁘죠

6년째인데 조금씩은 나아지고 있어요

이런날도 오는구나 싶기도 하고

애들 대학갈때까지만 멀쩡하게 살았으면 바랬는데

지금은 좀 더 살 수 있었으면 욕심도 내게 되네요.

잘 치료하시고 애들 많이 안아주세요.

몸이 아프면 애들한테도 찡그리게 되니 나중에 꼭 후회하게 되더라구요

죽음에 대해서도 많이 생각하게 될거고

그 쓸쓸함을 잘 이겨내는 법도 알게 될거에요

더불어 오늘을 어떻게 살아야할지도요

앞으로 님의 맘 편해지길 바래요

힘내세요..힘내봐요 우리...

[깊은슬픔]

어젠 늦은밤 혼자 너무 슬픔에 빠져서 82에 하소연 했는데, 오늘도 응원 보내주시고 위로해 주시니 제가 부끄럽네요^^
아이들 위해서라도 힘내서 열심히 살께요.
감사합니다^^

[....]

전 희귀병에 불치병인데다가 죽을 병에 걸렸는데 더 살아보겠다고
독한 치료 받느라고 아이도 못가져요^^; 그동안 딩크로 살았는데
그것도 이제와서 남편은 후회하네요...이럴 줄 알았으면 아이 가질
걸 그랬다고요. 자기 혼자 어쩧게 사냐고요. 애는 자기 혼자 어떻게
키울라고...전 아이 없어서 그나마 다행이다라고 생각하는데요...ㅋ
여튼 원글님은 아이가 있으시니 더 열심히 사세요! 죽을 병도 아니
라면서요...저도 그런 병이면 정말 좋겠네요...병원 정문 앞에서 춤
이라도 추겠어요 정말...ㅠ.ㅠ