82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

Banner

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,299
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
307148 부부관계 개선 내지는 좋게 유지하기위한 비법 있으세요? 4 도와주세요... 2013/10/07 2,065
307147 턱에 단단하게 곪는게 있는데..종기일까요? 6 eee 2013/10/07 6,718
307146 안마기 살려고 하는데 팁좀주세요 4 몸이천근만근.. 2013/10/07 1,730
307145 김치 담글때 쓰는 고추 요...(고추가루 말고) 6 ... 2013/10/07 777
307144 와이프가 아파도 밥해서 차리게 하는 남자는 19 몸살 2013/10/07 3,742
307143 중고 식기세척기 구입하면 설치는 어디다 부탁하나요? 3 디오스 2013/10/07 874
307142 고소득층 세제 혜택 서민·중산층의 4.2배 참맛 2013/10/07 543
307141 월요일..너무 피곤합니다 4 브로콜리 2013/10/07 813
307140 90년대 가요 듣고 있는데 목소리들이 좋네요^^ 1 흐린가을하늘.. 2013/10/07 580
307139 요즘 돈벌레가 자꾸 나타나요 8 날개 2013/10/07 2,521
307138 흰쌀밥만 드시는 분 계신가요? 15 쌀밥 2013/10/07 2,462
307137 시험 못본아들에게 비난을 퍼붓고있어요 29 2013/10/07 4,418
307136 이언주 "朴정부, 분유·기저귀공약도 백지화" 2 어휴 2013/10/07 807
307135 대입 실기시험 4 미소천사 2013/10/07 697
307134 2013 대학평가 순위 발표.. 성대, 고대.. 39 ... 2013/10/07 5,979
307133 오늘 아침 애들 뭐 먹여 보내셨어요? 51 아침 2013/10/07 4,324
307132 강아지 미용 배워보신 분... 계세요? 3 ... 2013/10/07 1,129
307131 악플러들 강력대응. 너무 좋아요 네티즌 2013/10/07 686
307130 영어해석을 하는데 이부분이 이해가 안가요. 도와주세요. ㅠㅠ 5 영어질문.... 2013/10/07 916
307129 떨어진 고양이깜이... 6 5층 옥상에.. 2013/10/07 1,395
307128 아래 송전탑 갈등 현장에서 경찰관이..패스하세요 국정충 글이예요.. 2 .. 2013/10/07 586
307127 영어, 일본어, 중국어, 베트남어, 스피니쉬 다 들을만해요. 1 금순맹 2013/10/07 1,186
307126 나이들어 이 교정 어떨까요. 9 .. 2013/10/07 2,643
307125 와~~~오늘 해 뜨는 하늘이 정말 이쁘네요~~~ 7 ... 2013/10/07 995
307124 등에 얼음이 있는거 같아요 7 이거 왜 이.. 2013/10/07 1,425