82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

Banner

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,322
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
308582 이상한 전화 받았는데 찝찝해요 1 .... 2013/10/10 1,240
308581 저만 더운가요? 14 리본티망 2013/10/10 2,303
308580 여러분들은 돈을 모으는 스타일인가요? 쓰는 스타일인가요? 5 ... 2013/10/10 1,955
308579 생새우 3 고민 2013/10/10 999
308578 북한이 박근혜 2002방북때 친북발언 폭로한다고 경고하네요 5 . 2013/10/10 1,147
308577 네비보는법 3 초보 2013/10/10 3,231
308576 진학상담!!! 이해해요 2013/10/10 538
308575 요즘 초등학생들도 다 욕하고 다니나요??? 4 ㅇㅇㅇㅇ 2013/10/10 738
308574 국민연금,공무원연금,사학연금,군인연금 매달 평균 수령금액 7 연금 2013/10/10 22,216
308573 남자친구 사주가 안좋다 하면 결혼하시겠어요?? 20 dma 2013/10/10 9,860
308572 미싱 독학으로 하신분계신가요? 6 옷만들고싶음.. 2013/10/10 1,549
308571 고구마 3박스 생겼는데.... 10 고구마 2013/10/10 2,008
308570 시부모 입장에서 보면 전업며느리 꺼리는게 이해가요 53 베스트보니 2013/10/10 13,408
308569 남녀간의 인연 그 아리송함에 대해.. 13 월하노인 2013/10/10 6,986
308568 오늘..진심 카톡한게 후회된다 6 .... 2013/10/10 3,514
308567 1+1 뭔 계산이 이래? 3 ... 2013/10/10 1,164
308566 초1가을 47쪽 준비물 알려주세요 2013/10/10 698
308565 딱10분만..그알 50회 정치는 생활.. 2013/10/10 850
308564 뚱뚱하다고 막말하고.. 서럽네요 15 눈물난다 2013/10/10 4,944
308563 [펌]시모 봉양갈등 30대 6세딸 두고 자살 51 .. 2013/10/10 15,278
308562 (좀 급해요)유방조직검사요.. 3 궁금이 2013/10/10 2,897
308561 어제꺼 짝보는데.... 와 대단하네요. 8 ㅇㅇㅇㅇ 2013/10/10 3,043
308560 인감증명의 쓰임새...? ... 2013/10/10 767
308559 참깨 한되에 얼마정도 하나요? 4 ... 2013/10/10 2,695
308558 요즘 여중생들도 욕을 아무렇지 않게 사용하나요? 6 궁금 2013/10/10 743