82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,169
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
305120 아랫배 콩닥콩닥 6 질문이요 2013/10/05 4,150
305119 유학 간 조카가 제 된장국 먹고싶다며 1 라볶기도 2013/10/05 1,558
305118 플라스틱 밀폐용기 보관 어떻게 하세요? 1 보관 2013/10/05 920
305117 친구와해외여행 생각하는데 추천할나라알려주세요 3 하루 2013/10/05 1,211
305116 사춘기여학생 여드름 치료 문의요 피부과 다녀왔어요 2 초6맘 2013/10/05 1,466
305115 살다가 혈액형이 바뀔 수 도 있나요? 20 어이없음 2013/10/05 13,049
305114 제주 샹그릴라뷔페 할인쿠폰 찾아주세요 1 제주 2013/10/05 1,058
305113 카카오톡 단체창 여는 방법을 알려주세요~~ 2 2013/10/05 1,002
305112 '충주사과' 구입하려고 하는데 혹시 추천해주실만한데 있을까요? 4 gㅇ 2013/10/05 824
305111 꼬리곰탕끓이는데 좀 도와주셔요.. 젤라틴화됐어요ㅠㅜ 5 초보주부 2013/10/05 1,660
305110 길고양이 물 주고 왔어요. 10 ㅎㅎ 2013/10/05 1,691
305109 보람찬 주말 3 ... 2013/10/05 629
305108 이미연 컷트머리가 나와서 말인데 4 ㄴㄴ 2013/10/05 4,597
305107 간장게장 국물 이용 문의 5 궁금 2013/10/05 1,372
305106 일월 온수매트 투난방 써보신분? 2 유나01 2013/10/05 10,300
305105 오로라공주 질문요 7 .... 2013/10/05 2,190
305104 촛불 생중계- 코스프레데이 시민행진, 영풍문고 ~ 서울역, 14.. 2 lowsim.. 2013/10/05 629
305103 님들아 저 오늘 스물네살인줄 알았다는 이야기 들었어요 7 야옹엄마 2013/10/05 1,647
305102 옥시장에 물건살때,,,비교사이트통하면 훨 싸네요 6 // 2013/10/05 1,127
305101 봉하간장 와우~ 19 오오 2013/10/05 3,792
305100 프로젝트숙제 속담 어떤식으로 해요? 초3 2013/10/05 390
305099 쑥뜸장소? 2 gks 2013/10/05 1,270
305098 운동으로 골반은 못넓히나요? 4 2013/10/05 6,274
305097 채 총장 물러난 뒤의 검찰을 보면, ‘호위무사’의 의미가 보인다.. 5 열정과냉정 2013/10/05 990
305096 박정희 여자들 저자를 검찰이 조사하지 않는 이유 2 박정희 여자.. 2013/10/05 2,485