82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,191
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
325843 앞머리쪽 머리숱이 없는데 앞머리 내려보신분? 8 앞머리 2013/11/28 4,445
325842 질문요)대한ㅇ운 콜센타 상담사요. .. 2013/11/28 806
325841 화장품 샘플 쓰고 부작용 제대로 났어요 3 ... 2013/11/28 1,865
325840 지금쯤이면 과메기 추천해달라는 글이 줄을 이을법 한데... 4 /....... 2013/11/28 1,646
325839 갑상선이 부었어요. 2 ... 2013/11/28 2,685
325838 아는 사람의 비리를 알았는데... 10 선량한 시민.. 2013/11/28 3,818
325837 이오공감 오태호씨 근황 아는 분 계세요? 2 2345 2013/11/28 3,299
325836 국정원 트위터 잡아낸 누리꾼 수사대 9 우리는 2013/11/28 1,556
325835 내용이 참 좋네요~최근 시국관련 대전 카톨릭대 김유정신부님의 강.. 3 아마 2013/11/28 916
325834 낮잠을 조금이라도 안 자는 날은 저녁에 미치네요 11 ㅜㅜ 2013/11/28 2,669
325833 리엔케이 화장품 어때요?. 4 건성 2013/11/28 2,048
325832 어깨찜질팩 해보신 분들 추천해주세요. 1 어깨 2013/11/28 1,758
325831 소꼽친구무주심 탈퇴했나요? 아놔 내 감귤이요!!!!!!!!!!!.. 15 55 2013/11/28 3,379
325830 단감맛있는것사고파요 단감 2013/11/28 554
325829 천주교는 지역에 따라 성당이 정해지는거죠? 8 종교 2013/11/28 1,555
325828 real english 라는 사이트 아세요? 5 1 2013/11/28 854
325827 3학년 사회숙제(도움좀주세요)... 4 엄마 2013/11/28 1,102
325826 간장 고추짱아찌가 싱거워서 고치고 싶은데..고수님의 도움 절실^.. 1 ^^ 2013/11/28 1,210
325825 토익, 텝스 등 영어 관련해서 정보 공유하기 좋은 사이트 추천해.. 1 gg 2013/11/28 934
325824 수습하기 힘들 정도로 난리났군요... 8 ... 2013/11/28 4,368
325823 급질 컴대기!!! 하나로 절임배추 어찌 해야 하나요? 9 응답바람 2013/11/28 2,434
325822 장식 지퍼 괜찮을까요? 2 부츠 2013/11/28 488
325821 물렁해진 단감 활용법 있을까요?^^ 4 단감 2013/11/28 5,497
325820 댓통령이 됐으면 정책이나 제대로 하던가..전세 산 적 없는 사람.. // 2013/11/28 438
325819 악건성인데 신세계발견요 2 건성신세계 2013/11/28 3,191