82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,163
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
305307 부동산 전세 가계약 취소 가능한가요 융자가 많아요 16 걱정 2013/10/06 4,858
305306 kt lte 국악으로 선전하는거 깜짝깜짝 놀라고 듣기 싫어요 10 미안하지만 2013/10/06 5,713
305305 [질문] 존 말코비치 되기에서... 영화 2013/10/06 927
305304 조심스레 브래드핏 과 졸리.. 47 졸리 2013/10/06 17,711
305303 과외 선생님들... 학생들 제시간 외에는 얼만큼까지 신경쓰시나요.. 10 속타요 2013/10/06 3,279
305302 오늘 인간의 조건에서 송창식씨.... 4 나무 2013/10/06 3,137
305301 식이조절장애...어느 병원가야 할까요 4 용용 2013/10/06 2,033
305300 그것이 알고싶다 보면서.. 14 78 2013/10/06 4,504
305299 감기걸렸을때 키스하면? 5 2013/10/06 3,536
305298 지금 kbs 지슬하고 있네요.. 4 지슬 2013/10/06 1,436
305297 당귀 세안 계속하세요? 7 봄나물 2013/10/06 3,099
305296 운동 1년 회원권 괜찮나요? 4 요가 2013/10/06 892
305295 근데 퀵이 택배 아저씨보다 상대적으로 덜 힘들어 보이는데 8 .. 2013/10/06 1,981
305294 오늘 임창정 snl 은 진짜 대박이네요 5 // 2013/10/06 4,781
305293 화장실 센서등이 막 혼자 켜질수 있나요?? 16 Gina 2013/10/06 5,037
305292 세탁기와 가스건조기 kg수 1 빨래합시당 2013/10/06 971
305291 오늘 댄싱9 개인전 대박 4 2013/10/06 1,516
305290 우체국 기본요금 1500원 상품 활용법 바람의 딸 2013/10/06 1,109
305289 그것이 알고 싶다 공범 부인 결혼하고 2년넘게 밥한번 안차려 줬.. 15 아마즈 2013/10/06 13,325
305288 블루 재스민 보고 잠 못 자고 있어요 7 블루... 2013/10/06 3,179
305287 그것이알고싶다... 내막은 진짜 쇼킹 그 자체네요. 11 ㅇㅇㅇ 2013/10/06 7,625
305286 이불 소재 중에 사틴과 면은 어떤게 더 고급소재인가요? 4 안단이라함은.. 2013/10/06 2,051
305285 세상에..인천모자살인..며느리가 악의 화신이였군요 117 기가찬다 2013/10/06 34,092
305284 송혜교귀걸이 어디껀지,,, 두룸두룸 2013/10/06 1,138
305283 밥 금방 하기요.. 4 너구리 2013/10/06 883