82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,165
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
308186 카톡 왕따 베스트글 보다.. 정말 궁금하고 두려워서 여쭙습니다... 29 내년 학부형.. 2013/10/13 5,138
308185 근력운동하면 몸무게 늘어나나요? 9 좌절 2013/10/13 10,877
308184 이너로 입을 고급스러운 티셔츠 쇼핑몰 추천 부탁드려요~꼭이요 1 ... 2013/10/13 1,970
308183 스캔들 신은경씨 입고 나오는 옷들은 어디껀가요? 스캔들 신.. 2013/10/13 1,529
308182 폴라로이드카메라 (인스닥스) 있으면 좋은점이 뭔가요? 3 랭면육수 2013/10/13 1,182
308181 피자헛 피자 이거 너무 맛있네요!!! 더먹고 싶어요 ㅠㅠ 12 ///// 2013/10/13 5,922
308180 전세입자 이사가는 날 해야 할 일 4 질문 있어요.. 2013/10/13 3,949
308179 비법요망)소고기 미역국에 쌀뜨물이요~~~ 17 입안에서 파.. 2013/10/13 5,407
308178 내가 싫은걸 남주는 심리는? 5 고래사랑 2013/10/13 1,765
308177 아이인데 자꾸 재발해요 ㅠ 화폐상습진 2013/10/13 815
308176 애기들 발달상황 물어요.( 걷기 말하기 ) 6 ?? 2013/10/13 1,203
308175 스캔들 슬퍼요 10 어우.. 2013/10/13 2,826
308174 보약 지으러 어디 한의원에 갈까요? 6 한약 2013/10/13 1,703
308173 컴활(엑셀등) 배움 2013/10/13 497
308172 레깅스에는 어떤 신발이 이쁜가요 7 2013/10/13 3,162
308171 평촌 푸른외과 화상 치료 잘해요. 3 화상치료 2013/10/13 2,806
308170 결혼의 여신에서 남상미가 입은 바바리 코트 브랜드 알려주세요. 버버리 2013/10/13 2,608
308169 왜 나쁜 사람들이 성공하는 걸까 3 호박덩쿨 2013/10/13 2,167
308168 중산층의 조건 19 예티맨 2013/10/13 5,457
308167 아름다운 가게에 보낼때 박스에 담아 놓아야 하나요? 3 ㄴ집정리 2013/10/13 867
308166 그랜저hg와 sm5신형중 선택의 기로.. 10 자동차 2013/10/13 2,051
308165 이 시간에 청소기 돌리는 윗집 ㅜㅜ 10 흠... 2013/10/13 2,079
308164 3학년 남자아이 삼국지나 그리스 로마신화 추천해주세요 7 djaak 2013/10/13 1,126
308163 외교부 mb 정권 비밀외교문서 수만권 임의 파기 진짜사초파기.. 2013/10/13 844
308162 개콘에서 류근지가 넘 멋있고 좋아요 2 ㅋㅋ 2013/10/13 1,476