82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,161
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
305344 출산선물들 뭘 많이하시나요 3 ghgh 2013/10/05 1,256
305343 4살아이 넘어졌을때 6 2013/10/05 1,294
305342 짧은 경주여행 느낀점^^ 9 ^^ 2013/10/05 4,264
305341 한글 스타일 쓸 줄아는 능력자 계신가요ㅠㅠ 4 ... 2013/10/05 859
305340 니시지마 히데도시 13 갱스브르 2013/10/05 1,666
305339 컴으로 실시간 TV 무료로 볼수 있는곳 있을까요? 4 // 2013/10/05 2,473
305338 tvn에 방송되는 win보시는 분 계세요..?? 4 ㄴㄴ 2013/10/05 809
305337 본죽 직사각통 가로 세로 높이 좀 알려주실분... 5 죄송한데. 2013/10/05 504
305336 나만의 경쟁력은 XXXXXXXX다! 1 코코나그네 2013/10/05 684
305335 박근혜 사퇴 촉구 일부 시민 남대문앞 가두시위 시작 1 흠... 2013/10/05 983
305334 로또 사는거 깜박했는데 금액이 35억이네요ㅜㅜ 3 이번주 2013/10/05 2,961
305333 결혼하고 아이둘낳고..결혼 10년즈음되니 드는 생각들... 14 잡생각들 2013/10/05 6,070
305332 스테로이드 먹는 약 vs 바르는 약 3 ... 2013/10/05 4,066
305331 저희 언니.. 어떡하면 좋을까요.. 27 휴.. 2013/10/05 14,324
305330 대하보관법이요 1 냠냠 2013/10/05 4,202
305329 35살에 죽은 지인 16 ... 2013/10/05 18,298
305328 천정에 커다란 쥐들이 돌아다니는거 같아요. 2 층간소음 2013/10/05 1,564
305327 아,,눈물나요 2 ㅜㅜㅜ 2013/10/05 1,271
305326 남자친구가 갑자기 구두를 사주고 싶다고 하는데요 4 선물 2013/10/05 1,630
305325 아이스크림 매장에서 생긴일 5 31 2013/10/05 1,510
305324 감자탕 하려고 등뼈를 끓여놨는데요 6 궁금해요 2013/10/05 1,720
305323 50대 중국여배우가 30대처럼 변신된 사진 좀 찾아주세요. 2 ..... 2013/10/05 2,661
305322 닭발 글보고 땡겨서... 1 ㅋㅋ 2013/10/05 570
305321 영국에서 나이를 어떻게 계산하나요? 1 궁금 2013/10/05 1,243
305320 확장안하고 6연동문 설치하면 추울까요? 3 ㅇㅇ 2013/10/05 1,890