82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,162
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
310524 오메가3좀 추천해주세요 3 뱃살공주 2013/10/19 1,712
310523 슈스케 박시환..고음에서 이승철 목소리랑 닮았어요. 4 어제 2013/10/19 1,773
310522 컴퓨터 공학과에 정보보안학과 비젼 있을까요!!! 2 이해해요 2013/10/19 910
310521 과천 보리촌 없어졌나요? 1 .. 2013/10/19 2,541
310520 생중계 - 부정선거 규탄 16차 범국민 행동의 날 촛불집회 lowsim.. 2013/10/19 466
310519 명품옷수선 잘하는데 좀 알려주세요 1 옷수선 2013/10/19 744
310518 장터밤고구마 13 고구마 2013/10/19 1,755
310517 요즘 아이들 간식 뭐해주세요? 3 간식 2013/10/19 1,232
310516 인터넷 통신사 바꾸려는데요ᆞᆢ 2 ㅇㅇ 2013/10/19 714
310515 국제중 수학문제인데 답과 해설아시는분 계실까요? 5 duddtn.. 2013/10/19 1,171
310514 먹으면먹을수록 먹고싶따~ 2 맛있고 2013/10/19 1,087
310513 우리 아이는 언제 정신차릴까요? 8 언제 2013/10/19 2,137
310512 [원전]횟집 손님 30~40% 줄고 생선값 뚝.. 수산물 시장 .. 10 참맛 2013/10/19 2,648
310511 정수빈‥ ㅠ 14 그만자자 2013/10/19 3,684
310510 지금부터 한 시간 열심히 청소하고 무한도전 보려고요 3 감자 2013/10/19 1,538
310509 mbc 온에어 왜 이래요? ,, 2013/10/19 1,225
310508 진심 궁금합니다. 라텍스 베개 편하던가요? 11 목병신 2013/10/19 5,098
310507 남자아이돌 노래 추천부탁해요 10 노래 2013/10/19 862
310506 카레 이재료들로 해도 괜찮을까요?? 5 .. 2013/10/19 923
310505 악플 달려고 작정하고 82 들어오는 사람이 있긴 있나봐요 3 ... 2013/10/19 666
310504 부산대앞에 숙소를 잡으면 10 ㅣㅣㅣ 2013/10/19 1,341
310503 대치동 은마아파트 부근 동해어장 아예 없어진건가요? 1 ᆞᆞᆞ 2013/10/19 1,175
310502 검사도 목숨 걸고 하는 '슈퍼甲 국정원 수사' 1 국정원 불법.. 2013/10/19 667
310501 라텍스 매트리스 커버를 찾고 있는데요... 2 걱정 2013/10/19 1,011
310500 사당역에~~ 3 빙그레 2013/10/19 2,041