82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,142
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
306528 결국 짜고 치는 고스톱? 도수코 2013/10/11 786
306527 '이지원'은 이미 대통령 기록관에 봉인됐었다 6 /// 2013/10/11 1,410
306526 장지갑 샤넬 vs. 악어가죽 맞춤 7 드디어결심 2013/10/11 2,263
306525 나이 마흔에 보험이 하나 없네요 , 저같은분은 없으시겠죠? 21 .. 2013/10/11 3,678
306524 교복 동복 바지 드라이 맡겨야 되나요? 7 ... 2013/10/11 1,223
306523 커튼구매하기 괜찮은 사이트 아세요? 질문 2013/10/11 625
306522 주방선생님을 이해하기 어려워요. 46 알쏭달쏭 2013/10/11 12,974
306521 EBS 대한민국 힐링 프로젝트<화풀이>에서 ‘화’를 .. 화풀이 2013/10/11 776
306520 아몬드슬라이스에 벌레 생겨서요.. 1 버려야할까요.. 2013/10/11 1,145
306519 ㅎㅎ서화숙기자님 나옵니다... 1 수다떨기 2013/10/11 748
306518 웬지 오로라 공주 예상... 11 그냥 2013/10/11 4,704
306517 청국장 맛있게 끓이는 법좀 가르쳐 주세요 13 ㅁㅁ 2013/10/11 3,735
306516 대구 실종 아이 찾았다는 소식. 4 ........ 2013/10/11 3,055
306515 1억 대출 받아서 집 구입... 1 시밀란 2013/10/11 1,804
306514 담배는 마약, 국가는 담배장사 멈춰라 1 바람직 2013/10/11 489
306513 꽃보더 할배보는데요 이서진 진짜 고생했네욬ㅋㅋㅋ 6 ㅋㅋㅋ 2013/10/11 3,826
306512 양파즙 어디서 사먹는게 제일 나을까요? 3 궁금 2013/10/11 1,563
306511 朴 "김정일 위원장은 가식 없어"..2002년.. 3 // 2013/10/11 1,382
306510 에스프레소 머신 가지신 분들께 여쭤봐요 12 그래 나 무.. 2013/10/11 3,096
306509 이혼하면, 함께 들어두었던 보험들은 어찌 처리하는지요 6 정리 2013/10/11 1,533
306508 상수역 주변 와인 구입처? 1 저도 와인... 2013/10/11 753
306507 신성일 비난하는 사람들 보세요. 32 ㅡㅡa 2013/10/11 7,876
306506 가을여행지 추천해주세요.배도 타고싶어요 6 ㅇㅇ 2013/10/11 1,530
306505 굵은 멸치와 잔멸치의 차이는 종류차? 성장차?? 2 멸치야 2013/10/11 1,280
306504 EBS인강으로 충분하다는 분들? 5 5학년 학부.. 2013/10/11 2,381