82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,142
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
312804 풀어놓은 개.. 어떻게 하나요? 2 .. 2013/10/28 683
312803 핸드카트 바퀴가 부러졌는데요.. 3 .. 2013/10/28 1,299
312802 강아지들이 다 이런가요 11 ... 2013/10/28 1,488
312801 아시는 분! 코스트코에서 파는 18k 목걸이 동네 금 은방과 비.. 1 궁금해요 2013/10/28 6,912
312800 배슬기랑 신성일 찍은 영화... 4 .. 2013/10/28 2,822
312799 영혼이 빠져나갈려는 꿈을 꿨어요 ㅇㅇㅇ 2013/10/28 659
312798 대문에 홍어글 보니 홍어 먹고 싶네요 5 2013/10/28 892
312797 혹시 개고기 먹으면 안 되는 사주도 있나요? 23 사주 2013/10/28 4,631
312796 패딩은 샀는데 코디가 문제네요 5 ... 2013/10/28 1,470
312795 바질과 파슬리는 어떡게 다른건가요? 3 비올라나 2013/10/28 8,236
312794 usb발난로 따뜻한가요? 3 아우발시려 2013/10/28 5,227
312793 초5아들,공부할때 자꾸 꼬추를 만져서 전혀 집중을 못해요. 11 화장실도자꾸.. 2013/10/28 4,189
312792 틈새마기 시공 외풍 2013/10/28 994
312791 "윤창중 사건 벌어지면.." 주영대사관, 어이.. 2 무명씨 2013/10/28 818
312790 남대문시장 몇시에 문여나요??? 1 ... 2013/10/28 819
312789 아파트 1층인데 쥐가 들어왔어요 ㅠㅠ 7 연우맘 2013/10/28 3,910
312788 '물고기 떼죽음' 4대강 사업 후 잇따라 세우실 2013/10/28 355
312787 부산 서면에 커트 잘하는 미용실 부탁합니다. 미용실 2013/10/28 1,849
312786 그냥 여자끼리 결혼할수 있게 해주면 안되나요? 31 ........ 2013/10/28 5,287
312785 이과냐~문과냐~ 15 파이 2013/10/28 1,839
312784 탈모에 좋은 비오틴영양제 약국에도 있나요? 5 2013/10/28 7,920
312783 일산사시는분들 계시나요? 5 거리 2013/10/28 1,106
312782 월세 계약할 때 이렇게 해도 될까요? 1 월세 2013/10/28 1,003
312781 멜라니그리피스 신디로퍼랑 말투가 비슷하지 않나요 1 워킹걸 2013/10/28 426
312780 속이 더부룩하네요 3 ㅜ,ㅜ 2013/10/28 806