82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,141
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
318723 한 번의 실수로 쫓겨났다 1 우꼬살자 2013/11/13 1,052
318722 이 아이를 응원해주세요 1 2013/11/13 793
318721 코트 구성성분 좀 봐주세여.. 3 athe 2013/11/13 985
318720 아파트택배 해남사는 농.. 2013/11/13 559
318719 알아두면 유용한 어플들과 사이트들 51 공부하는사람.. 2013/11/13 5,224
318718 엠팍펌-인천공항 청소 아주머니들의 이야기 5 *** 2013/11/13 1,922
318717 대입시에 고등학교 내신이 많이 좌우되나요? 81 고민맘 2013/11/13 7,593
318716 이 야밤에 맥주가 너무 생각나네요. 4 날개 2013/11/12 717
318715 사법연수원 불륜남 파면취소 소청제기 2 82 2013/11/12 1,426
318714 에어 워셔 질문 합니다 3 청매실 2013/11/12 570
318713 v넥 니트 안에 폴라 히트텍 입으면 패션 테러일까요? 5 .. 2013/11/12 2,064
318712 아파트 담보대출 받아보신분~~~ 3 답답 2013/11/12 1,607
318711 롯데, 농심은 일본기업? 2 냉동실 2013/11/12 6,654
318710 여자들만있는직장, 어찌대처해야할까요 19 . 2013/11/12 3,939
318709 전기 레인지 추천해 주세요~ ^^ 1 ... 2013/11/12 1,570
318708 교장공모제 하신 학교 있으세요? 3 궁금하다 2013/11/12 5,408
318707 진짜 kbs 수신료 인상 임박 알콜소년 2013/11/12 437
318706 새누리당이 권력을 완전독점 하려고 하네요. 5 시국 2013/11/12 1,046
318705 홈쇼핑 일월 온수매트 방금 2013/11/12 1,821
318704 전 82좋은것 같아요...^^ 8 2013/11/12 1,001
318703 보리굴비에서 이상한 냄새가 나는데....??? 1 참새엄마 2013/11/12 1,774
318702 아는사람한테 살쪘다는 말 듣고 속상해요 5 속상해 2013/11/12 1,670
318701 [JTBC][단독] ”이참 관광공사 사장, 일본서 성인 퇴폐업소.. 15 세우실 2013/11/12 3,952
318700 이젠 정말 사랑니를 빼야 할까요 ㅠ.ㅠ 4 엉엉 2013/11/12 1,145
318699 기독교인이라고 속이면 금방 들통날까요? 15 wk 2013/11/12 2,122