82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,134
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
304892 초5아들이 일본어 배우고 싶다는데 어떻게 배우게하면 될까요? 7 학습지? 2013/10/07 1,104
304891 세종이나 내포신도시 오피스텔 월세가 이렇게 비싼가요? 5 ... 2013/10/07 1,569
304890 ‘사초 실종’이라고? 웃기지 말라고 하십시오 17 샬랄라 2013/10/07 1,571
304889 임신과 출산을 겪으신 분들께 조언을 부탁드립니다. 17 ..... 2013/10/07 2,241
304888 나이먹어도 전문직하고 결혼 잘합니다. 13 중매쟁이 2013/10/07 5,030
304887 방문 택배 보통 어느 업체 통해서 보내세요? 1 택배 2013/10/07 1,198
304886 가게 인터리어비용 얼마나 들까요? 1 18평 2013/10/07 352
304885 커피프린스를 다 보고 왜 공유 공유 하는지 알았네요 14 추천해주신 2013/10/07 3,037
304884 출산 후 머리 빠지는거 언제 원상복구 되나요? 2 머리카락 2013/10/07 628
304883 중3 국어문제 지문 한 번 봐주세요 3 국어는 어려.. 2013/10/07 524
304882 엄마랑 딸이랑 커플룩 이쁜데 추천해주세요 지름신 강립.. 2013/10/07 810
304881 비싼돈 들여 하는 집리모델링, 가치가 있을까요? 27 2013/10/07 4,624
304880 남자랑 여자랑 둘이 갔을경우.. 보통 몇접시 드세요? ㅎㅎㅎ 3 회전초밥 2013/10/07 1,058
304879 휴롬이나 믹서기를 이용하여 과일을 드시는 분들... 그냥 날로 .. 7 소쿠리 2013/10/07 2,222
304878 초등학생 기초화장품 조언 부탁드립니다. 4 초등학생 2013/10/07 2,482
304877 동양증권 CMA는 정말 안전한건지.. 4 웰치 2013/10/07 2,602
304876 다리미as받는곳문의 4 다리미 2013/10/07 456
304875 비타민C문의요.. 6 ㅋ_ㅋ 2013/10/07 2,212
304874 용산참사 김석기 전 서울경찰청장 공항공사 낙.. 2013/10/07 414
304873 코코몽에 나오는 로보콩 DIY 제작기 #1 오늘도웃는다.. 2013/10/07 337
304872 비디오테이프 버리는게 좋을까요? 3 랭면육수 2013/10/07 2,455
304871 비밀에서 배수빈의 대사가 멋지네요... 2 2013/10/07 1,810
304870 룸싸롱을 21만원 내고 갈 수 있나요? 12 .... 2013/10/07 17,462
304869 용산 참사 책임자까지 중용하는 오만한 인사 샬랄라 2013/10/07 267
304868 면접 보고 나서 뭐 할말 없냐고 할때 뭘 말해야 될까요? 16 ... 2013/10/07 9,772