82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,134
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
305872 자기연민과 후회로 맥이 빠지고 우울하고 싶지않았는데 8 카덱시스 2013/10/10 2,438
305871 눈물나요..아기고릴라(Gorilla) 사랑하는 엄마고릴라(Gor.. 동물사랑♥ 2013/10/10 1,326
305870 천주교 ...천도제... 2 ..... 2013/10/10 1,387
305869 급하게 일 던지고 나몰라라 하는 상사는 어떻게 해야 해요?ㅠ 4 고민중 2013/10/10 963
305868 아파트 층계 방화문 원래 닫아놓고 써야하는건가요? 13 아파트 2013/10/10 4,230
305867 전어젓 어떡하죠 1 @@ 2013/10/10 988
305866 부산과 서울 사시는 분 좀 도와주세요.. 치아교정전문병원 고민입.. 10 교정치과 2013/10/10 3,783
305865 굿닥터를 볼까요, 투윅스를 볼까요.. 10 123 2013/10/10 1,406
305864 그래서 여자가 결혼생활에서 甲질 하려면 어떻게 해야 되나요? 66 00 2013/10/10 16,032
305863 경상도쪽 마늘맛과 전라도쪽 마늘맛? 5 ,,, 2013/10/10 1,081
305862 창원에 매복사랑니 잘 뽑는곳 있나요?ㅜㅜ 3 마음의공기 2013/10/10 6,593
305861 w 컨셉이라는 쇼핑몰 어떤 곳이에요? 2 유니크한? 2013/10/10 1,701
305860 나는 들리는가? 우꼬살자 2013/10/10 385
305859 저 오늘 생일인데... 너무 슬프고 아파요 16 .... 2013/10/10 2,133
305858 신우염 재발 잘하는 병이면 어쩌나요 5 랭면육수 2013/10/10 2,305
305857 짝 여자4호 매력있지않나요? 21 오늘 2013/10/10 4,082
305856 결혼은 여자의 무덤 맞는거 같아요. 27 에혀 2013/10/10 5,279
305855 절이지않고 김치를 담는방법은 없을까요? 10 ... 2013/10/10 5,019
305854 도움 필요해요. 아이디어 급구 7 유부녀 2013/10/10 828
305853 소율이라는 이름 어떤가요? 31 ... 2013/10/10 5,141
305852 아파트 공동명의에 여쭤봅니다. 4 아파트 2013/10/10 1,682
305851 무라카미 하루키가 그렇게 대단한 작가인가요? 35 .. 2013/10/10 5,160
305850 강남에서 서울대 많이 보내는 진짜 이유 ( 출처; 에덴센타 카페.. 134 푸른 별 2013/10/10 49,993
305849 외로움은어떻게극복할수있을까요? 15 요리좋아 2013/10/10 4,008
305848 외동딸 엄마인 전업주부는 편해보이나요? 80 jdjcbr.. 2013/10/10 15,269