82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,134
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
307022 인형은 대체 어디에 파나요? 4 곰돌이 2013/10/13 1,404
307021 일부 노인분들은 특정자리에 대한 집착이 있으신가요 ? 13 ........ 2013/10/13 2,241
307020 강아지도 사람 우는걸 아는걸까요???? 18 ... 2013/10/13 6,516
307019 제가 그리 잘못한건지 판단좀 해주세요 20 ... 2013/10/13 4,273
307018 편의점 알바하는 사람들은 귀신같이 나이 알아보나요? 4 딸기체리망고.. 2013/10/13 2,021
307017 택시타다 사고나면? 2 걱정도가지가.. 2013/10/13 1,395
307016 외출용 롱스커트 어디 파나요? 외출용 2013/10/13 723
307015 SG워너비 별로 안좋아하는데, 김진호라는가수 정말 멋있었네요. 17 해맑음 2013/10/13 5,376
307014 르크루제나 스타우브 무쇠 후라이팬.. 예열해서 사용하면 안 들러.. 11 ... 2013/10/13 10,446
307013 90년대 학번들이랑 요즘 학번들이랑 느낌 다르죠? 젊은 사람 특.. 9 요즘 2013/10/13 3,036
307012 찜찔방 할매들... 65 어우 진짜 2013/10/13 12,689
307011 탈모에 효과있는 요법 8 퍼 옴 2013/10/13 3,837
307010 초1 수학문제 8 가을여자 2013/10/13 1,789
307009 짜장면 그릇 씻어서 내놓는게 그렇게 못할짓인가요? 106 ㅍㅅ 2013/10/13 26,540
307008 코스트코에 해마다 파는 밀레 롱패딩(여성) 따뜻하고 좋나요? 5 ... 2013/10/13 13,931
307007 드라마 시엄마들 1 짜증남 2013/10/13 790
307006 꽃할배 이서진 크로스백 비슷한 가방 어디 없을까요? 6 으흐 2013/10/13 4,782
307005 82 단골 질문중 명품이나 비싼옷.. 소득이 얼마정도 되어야 입.. 11 ... 2013/10/13 2,940
307004 이기적인 애기 엄마들도 많지만, 저는 반대 경우도 있어요. 4 ........ 2013/10/13 1,415
307003 창포엔 흰머리 염색약 있나요 5555 2013/10/13 792
307002 클래식 듣기 시작을 어떻게 하시나요? 4 고전 2013/10/13 1,488
307001 양모 이불 속통 몇년 쓰고 바꿔 줘야 할까요 1 ... 2013/10/13 1,301
307000 방송국견학할수있나요? 1 주말 2013/10/13 799
306999 저 자살했다는군인 진짜 말도안되네요 에이~~ 14 그것알고싶다.. 2013/10/13 10,774
306998 정형외과 약 독한가요? 8 살빼자^^ 2013/10/12 3,058