희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

[헬프!]

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

[병원에 알아보시는게]

가장 빠를거에요.
입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
희귀병등록이 가능하면
병원에서 해 주실꺼에요.

저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
근데 전액 다 되는건 아니던데...
병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

힘내세요..

[여기보단]

네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
병원정보나 국가지원같은부분요..

[ㅇㅇ]

제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.