신랑이 강직성척추염 진단을 받았어요..

[강직성척추염]

 

    저도 중증환자라서 제 몸만 챙기느라 신랑이 허리쪽이 아프다고 할때 신경쓰지 못해서 많이 미안하네요..

    너무 답답하고 ..어떻게 이럴수가 있는건지 모르겠어요..

    찾아보니까 척추쪽에 염증이 생겨서 서서히 굳어가는 병이라고 하는데....

    더 기가막힌건 2년전에 뇌씨티 찍어보고 이상해서 정밀검사 했었는데 비파혈성 대뇌동맥류 진단도 받았거든요

    수술을 했는데 실패했어요.....지금은 2년마다 검사하고 조심하는 방법 밖에 없다고 해서..

    머리만 신경썼는데 ......ㅠㅠ..제가 넘 무지하네요..

    전 항암중이고 .....정기적으로 치료중인데요....휴..머리가 넘 복잡하고 ..가슴이 두근거리네요..

    정신차려야하는데.....너무 원망스러워요...

    고통은 다 내가 받았으면 했는데......ㅠㅠ..

    신랑말이...장애인수첩?이 나온다고 하면서 중증등록과 별개로 동사무소나 이런곳에 등록을 해야한다고 들었어요

    현재는 계속 일을 하고 있습니다.....정형내과에 진단서를 발급 받아서 접수해야하는건가요..??
    알고 계신분이나 치료중이신분들 계시면 조언 부탁드립니다....

[ㅇㅇ]

찾아보니까 이런 말이 있네요. 한번 참고해 보세요.
http://kin.naver.com/qna/detail.nhn?d1id=6&dirId=6100102&docId=168284544&qb=6...
진단서 첨부하셔서 가셔야 하는 것 같습니다. 그리고 자주 몸을 움직여 주셔야 한대요. 힘내세요..

[..]

강직성 척추염 환자들은 좋은 자세를 유지하는 것이 중요하다. 항상 바른 자세를 유지하는 것이 척추와 관절이 원하지 않는 자세로 굳는 것을 예방하는 데에 도움을 준다. 고정기나 코르셋은 도움이 되지 않으므로 쓰지 않도록 한다. 잠은 딱딱한 바닥 위에서 몸을 곧게 펴고 자는 것이 좋으며, 낮은 베개를 사용하고, 엎드려 자는 것도 도움이 된다.
강직성 척추염은 등뼈와 흉곽을 침범하여 폐 기능을 약화시킬 수 있는데, 이때 흡연이 이러한 증상을 더욱 악화시킬 수 있으므로 반드시 금연해야 한다.

[흠]

댓글썼다 지워져서 다시 쓰는데요..ㅠㅠ
통증이 심하고 뼈와 뼈 사이가 굳어져 활동이 제한적이거나 불편할 수 는 있으나
침대에 누워 꼼짝못하다가 몸굳는 병은 아니니 안심하시고 긍정적으로 치료받으시길 바래요.
제가 환자인데 멀쩡히 일상생활합니다. 물론 회사도 다니고 야근도 하고 운동도 합니다.
수영, 요가, 몸풀기 체조 등 꾸준히 하시고 바른자세 유지하시는게 도움이 되구요.
염증이 활발할 경우 통증이 극심할 수 있으나...대부분 먹는약과 주사약으로 통제가 가능한 경우도 많아요.
고혈압이나 당뇨처럼 조금 조심하고 본인을 챙기면서 산다고 생각하심 될겁니다.
그러니 너무 걱정마시고 원글님도 원글님 몸 잘 챙기세요~ 긍정적으로 스트레스 안받는게 중요해요^^

[흠]

이 병이 류마티스계열이니 류마티스 병원 찾아서 진료받으셔야 해요.
한양대학병원 추천드리구요, 일부러 장애인등록 하실 필요없어요.
이 병으로 인해 실제 보행이나 움직임에 제한이 생기면 모를까요...아직 아니시잖아요?
멀쩡히 사회생활 가능한 경우 많으니 나중에 하세요. 자기사업이라면 모를까
취직되어서 다니는 중이라면 아무래도 좀 그렇겠지요?^^;;
사내검진으로는 안나오는 소견이니 걱정마시구요.
다들 디스크 정도로 말하고 다니더라구요.
단지 병원에 희귀병 등록하시면(조건이 좀 많습니다. 염증수치, 발병기간 등) 주사비용등이
현저히 싸집니다. 이건 병원에서 환자에 맞다 싶으면 권해줍니다.
희귀병이라는데.........주변에 심심찮게 환자가 많아서 이젠 진짜 희귀병맞아? 의심이 드네요..ㅎ

[저희 남편도,,]

고관절이 아프다고 하더라구요. 처음엔 척추가 아픈 줄 알고 정형외과 다녔는데, 저희 같은 경우 을지병원갔더니 강직성척추염이라고 하더라구요. 그 당시엔 정말 놀랬는데, 이게 나이 들수록 좋아지는 사례가 많대요.
진단받고 6~7년 지났는데 점점 더 좋아지고 있어요. 저희 남편 요즘은 3달 먹으라고 준 약을 5~6개월에 걸쳐 먹어요.(덜 아프단 얘기,,의사도 조절해도 된다고 했대요)
약값 3개월치가 몇천원 밖에 안하구요(희귀병이라 보험적용되나봐요..), 약 안 받으면 주사로 치료해야 하는데 요건 비용이 좀 더 든다더라구요.
암튼 중요한 건 나이먹을수록 좋아질 수 있다는거,,희망을 가지세요~!!

[딩딩동]

강직성척추염으로 유명한 분이 강동경희대학교 병원 이상훈 교수입니다.
이상훈 교수는 본인이 강직성척추염 환자라서 진단의 정확성이 높다고 하네요.
한양대가 류마티스 질환에서 유명하긴 하지만 오래 기다리셔야 하니까요.

에공, 이상훈 교수 검색해 보니 해외 연수중이네요.
아무쪼록 잘 극복하시길 바랍니다.

[오늘]

제 직장동료도 진단받으셨어요 한양대병원에 다니시더라구요 다음까페인거같은데 거기서 정보많이 얻으시는것같아요 검색에 보셔요

[러블리뱅]

강직성 척추염이라 해도 척추 마디가 다 굳고 심해지는 경우는 몇 프로 안되는 걸로 알아요.
대부분 약물로 통증 조절 되고 윗분들 말씀대로 시간이 지나면서 점점 좋아지는 케이스도 많아요.
위에 강동경희대병원 이상훈 교수님 얘기 나왔네요.
저도 몇년 전에 강척인줄 알고 진료 받으러 갔다가 아니라고 진단 받았어요.
이상훈 교수님 본인이 강척 환자이신데 아주 건강하게 의사생활 잘 하고 계시더군요.
관리,치료 잘 받으면 그렇게 무섭기만 한 병은 아니라고 하셨어요.^^