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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

희귀성 난치병 참 힘들지만

버티는 중이에요.. 조회수 : 1,340
작성일 : 2013-06-20 13:18:58
아래 어머님이 아프시다는 글보니

세상엔 참 병들이 많다싶어요. 


저도 희귀성 난치병을 것도 두개나

게다가 치료용도 아닌 그냥 이 상태를 유지하기 위해먹는


약 부작용으로 양쪽 골반부분이 괴사되어 수술도 했어요.























병의 후유증으로 척수신경에 문제가 생겨서


조그만 일에도 상체가 불타듯 아파요.


아니면 갑자기 하체에 경련이 일면서 굳어버리던가 힘을 잃던가.























옷을 입어도


등에 바람이 불어도 물방울이 떨어져도

날이 너무 더워도 너무 추워도


화를 내거나 신경을 쓰거나

너무 웃어도 울어도


몸이 불타는거 같아요.










그래서 아프다는 말을 안해요. 


아니면 모든 말에 아프다는 말을 써야해서...







신랑에게 가장 미안해요. 


저때눈에 고생을 너무 하네요. 


늘 내가 떠나줘야하는가 하는 생각을 해요. 


신랑은 말도 안된다고 화를 내고요.











지난 몇년간은 도 닦는 기분으로 살아요. 


가면을 쓰고 아무렇지 않은것




잘 극복하고 있는듯







가끔보는 사람들은 저 괜찮은 줄 알아요.










그런데 요즘 그게 잘 안되네요...











수면제를 먹고 자는데  


아파서 잠에서 깨지 않고 잠에서 깬 후 아팠으면 하는게 


요즘 저의 작은 소망이네요..



IP : 218.186.xxx.10
4 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 비슷
    '13.6.20 1:35 PM (114.224.xxx.186)

    힘내세요... ㅠㅠ
    저도 비할바는 아니지만... 류마니스 열 계열의 경계성 환자거든요.
    모든 증상은 다 있지만 아직 확진을 내릴 순 없다.. 조심스럽다고..
    그래서 매년 검사도 해야 하고.. 증상을 다 갖고 있어서 아프다기 보다는 많이 불편합니다..
    또, 면역 관련된 질병이어서 그런지..
    정말 보기 흉할 정도로 온몸에 편평사마귀 작렬..
    진짜 너무너무 증상이 심한데 의도치 않은 임신으로 치료도 안되고 더구나 해외라..

    그렇지만.. 일부러 병 생각안하고 즐겁게 살려고 노력하고 있답니다..
    원글님께서도 곧 좋은 날이 오실거에요~~~ 힘내세요!!!!!

  • 2. ..
    '13.6.20 5:08 PM (110.70.xxx.210)

    기도 드릴게요...

  • 3. ..
    '13.6.20 6:41 PM (114.202.xxx.136)

    꼭 완쾌하시길 기도드립니다.

  • 4. ..
    '13.6.20 9:11 PM (220.81.xxx.220)

    그 마음 충분히 이해합니다. 저도 너무 아파서 잠에서 깨면 죽어 없어졌으면 좋겠다고 생각한 적이 있었어요..
    지금도 몸은 힘들지만.. 정점을 찍으면 또 완화되는 때가 오더라구요.. 꼭 힘내세요..
    그리고 행복해 지시고요.. 좋은날 분명히 올거예요.. 든든한 남편분이 있어서 다행이에요..

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