희귀병가지신분 계신가요?

[혹시]

좀 힘드네요.

외롭기도 하구요.

원망스럽기도 하구요.

답답하기도 하구요.

 

[제제]

힘내요~~~
난치병이지만 늘 주어진 것에 감사하며 살고 있어요.
비가 와서 더 그럴듯.

[..]

무슨 병이신지 모르겠지만...

저는 십년이상 류마티스 관절염을 앓고 있어요.
매일매일이 통증과의 싸움입니다.
여기저기 파스에 테이핑에...
너무너무 아프면 스테로이드약 계속 먹고 주사도 맞으러 가고 그래요.
그것도 부작용 생길까봐 자주 못해요.

많이 아프면 누워서 내가 죽어야 이 고통이 끝나는 거구나 생각을해요.
그래도 겨우 낳은 아들 하나 키워야 하니 내가 죽을 병 아니라 너무 다행이다 생각해요.

제 엄마는 적혈구무한증식증? 이런 병이 있어요.
약도 없고 피가 무한정 늘어나니 그냥 병원가서 주기적으로 피빼줘야합니다.
자주 피곤해하시지만 그래도 저처럼 통증이 있거나 이런 것은 아니니 천만 다행이라 생각하죠.

저는 사랑하는 가족들이 아니라 내가 아파서 잘됐다고 항상 그리 생각하며 살아요.

시간이 시나면 더 좋은 약이 나올 수도 있어요.
힘내세요!

[스마일]

제 주위에 젊고 이쁜 처자 둘이나 희귀병이에요. 하지만 밝고 행복하게 잘살고 있어요. 반면 희귀병 아닌, 그 흔한 디스크 걸려도 하루하루 힘들고 걸음도 잘 못 걷는 안타까운 이들도 많쿠요, 또.. 건강해도 마음에 병으로 아님, 본인 스스로가 만든 욕심으로 불면증에 괴로운 나날을 보내는 사람도 많구요. 맘 먹기 달렸어요. 요즘엔 약이 좋아져서 완치는 안되더라도 얼마든지 관리하며 잘 생활해 나갈 수 있어요. 힘내세요.

[누구나 다]

조금씩 병이 찾아오고 불편해지는 몸을 추스리며 사는거죠.
오래오래 살다보면, 몸 어딘가에 암이 생기고, 그걸로 죽게 된다잖아요.
힘내세요. 오히려 그렇게 관리하면서 사는게 더 장수하는데 도움된대요. ^^

[저요]

희귀 난치질환 안고 살고 있어요
힘내세요

[음]

전 희귀병에다가 난치병이 아니라 현재로선 완치가 없는 병이에요.
치료하는데까지 해보다가 완치법이 나오길 희망하며 버텨보는 거지요.
근데 치료도 힘들어요. 체력도 계속 떨어지고요. 왜 하필 내가...이런 생각 들죠.
그래도 뭐 어쩌나요. 이미 걸린 병인 걸요. 치료법이 빨리 개발되었으면!! ^^
전 크게 안바라고요, 정말 딱 오십까지만!!! 15년만 더 여행다닐 정도로만 건강하게
살다 갈 수 있었으면 좋겠어요. 오십까지만요...ㅠㅠ