태아 심장기형..눈물만나요..

[아아..]

초음파에서 심장 이상 소견나와서 의뢰서들고 대학병원 가서 진료 받았습니다..

소아과,산부인과,흉부외과 협진으로 초음파 2번보고 진료 보고 오느라..10시반부터 4시반까지 병원에 있었네요

지금 18주인데..

결론은 좌심실이 거의 기능을 하고 있지 못하답니다. 좌심실 내벽이 섬유화되어(이렇게 기능못한지 꽤 시간이 흘렀음을 의미) 비대해진채로 늘어져있고..

우심실만 계속 펌프질을 해서..우심실이 과로중인 상태라네요..

임신기간 동안 아기가 계속 버텨줄지가 걱정되는 상황이랍니다..

 

만약 살아있어준다면.. 그래서 낳는다면..일단 낳자마자 심장 수술(좌심실은 기능안되니 우심실 하나로 살아갈수있게 하는 수술..이랑 대동맥도 좁아서 그거 넓히는 수술) 해야하고요..

그후 최소 3회 수술해야 한대요

성공률은 다른 심장수술에 비해서 낮답니다..

심장병중 가장 드물어서 사례들도 별로 없는, 그래서 치료법도 덜 개발된 병이랍니다..생존율은 구체적으로 말씀 안해주셨는데 .. 50% 정도.. 뉘앙스에서 그렇게 느껴졌습니다..

신생아에서는 본적있지만 이렇게 어린 주수의 아기에서 좌심실 기능 못하는건 대학병원 쌤도 처음 보셨대요

 

지금 할수있는 건 암것도 없고

그냥 기다리고 한달후에 보잡니다. 아기 살아있는지 보자는 거에요.. 그리고 심장이 어떻게 변화있는지도 보고요....

 

전 너무 무섭네요..

아기가 임신기간 유지못하고 그냥 심장이 멈춘다면....오히려 그게 가장 견디기 쉬울것 같습니다

만약 태어나서 눈마주치고 얼굴보고 했는데 수술후 죽는다면..

아니면 생후 몇개월있다가 간다면..

돌 지나서 간다면..ㅠ

수술을 여러번해야하니 저럴 가능성이 크잖아요

그럼 저랑 제 남편은 그걸 어떻게 견뎌야 할까요 ㅠㅠ

 

솔직한 심정으로..차라리 뱃속에서 심장이 멈춰줬으면 하는 못된 바램도 들어요

의사선생님들이 중절수술은 불법이라 말도 안꺼내시는데 만약 합법이었다면 어떤쪽으로 권유하셨을까도 궁금해요...

저는 기형이면 합법인 줄 알았는데 무조건 불법인가 보더라구요..

지금 18주.. 저 어떡해야 하죠? 여기서 중절은 다 안좋게 보시는거 알지만 힘들고 무서운 길 그냥 제 인생은 어떻게 되든..그냥 걸어가야 하나요..?ㅠㅠ

 

[ㅇㅇ]

일단 위로를 드리고..
불법이지만 낙태하시는게 좋을 것 같아요..

[플럼스카페]

어제 보험 문의하신 그 분인거 같은데...
뭐라 위로를 드려야할지.
차마 낳으시라 말씀 못 드리겠어요.
부모에게 아이의 생사여탈을 결정할 권리는 없다지만 아이의 고생길을 알면서 낳으라고 누가 강요할 수 있을까요?

[...]

충격이 크시겠어요. 저도 임신중이라 남일같지 않네요. 종교 유무와 관계없이 기도 하시면서 어떤 상황이 되던지 최선을 다하실수 있도록 마음을 단단히 가지셨으면 좋겠습니다.

[..]

마음이 어떠실지...차라리 지금이 나을거 같아요. 눈맞추고 얼굴보면...
지금은 하늘에 맡길수밖에요. 힘내세요..

[베]

저는 그냥 아이가 태어나서 2살-4살까지 아퍼서 거의 병원에 살다시피 했는데요. 저는 완전히 인간관계 기피증이 걸릴 정도로 변했구요. 내 아이가 아프다는건 그 어떤 아픔과도 비교가 안됩니다. 사람을 궁핍하게 만들어요.

[ㅇㅇ]

에휴.. ㅠㅠ
뭐라 위로드려야 할지...
심장판막수술 받은 아기는 본적 있어요..
태어나자마자 한것도 아니고 세살인가에 했었죠..
지금 건강한 초등학생이지만 ㅠㅠ
힘내세요......

[경험자에요]

음....
저는 원글님태아와같은 심장기형은 아니었구요
여튼 태어나자마자 바로 수술해야한다고 했어요..
부종도 굉장히 심했고..
저는 7개월반에 알았죠..
얼마나 울었던지..원글님 마음이 고스란히 전해집니다
그때도 그랬고 원글님 글을 읽으면서도 생각해봤지만..
그냥 지금 최선을 다하시라는 말씀 해드리고 싶네요..
그냥...앞으로 보다...지금순간..할수있는 것을 하시면 될겁니다..
안타깝네요..

[하나코]

같은 임산부라 더 맘이 아프네요.
18주면 슬슬 태동도 느낄 시기인데ㅠㅠ
정말 뭐라 위로를 드려야 할지...
임신중이 아니었다면 당연히 지우시라 말씀드리고 싶지만
막상 아기의 존재를 느끼는 입장이 돼니 정말 쉽게 말씀드릴수가 없네요.
어떤 결정을 하시더라도 함부로 얘기 할 사람 없을거에요.
남편분과 잘 의논해보세요. 기적이 일어나 아기가 건강해지길 빌어요.

[..]

어느쪽이든 기적을 기도합니다.

[합법일 겁니다]

저정도면 굉장한 기형이죠.

병명을 살짝 다르게 쓰더라도
저 정도면 이해하고 수술해 줄 병원 많을겁니다.

'블랙잭에게 부탁해요'라는 일본의 걸작 의료 만화가 있습니다.
기형아, 장애아에게 지원이 없고 가혹한 사회인건 일본보다
오히려 한국이 더하지요.
한국보다는 상황이 나은 일본에서도, 부모가 장애아를 떠안기를
거부하는 이야기가 나옵니다.

앞으로 1리터의 눈물을 절약하기 위해 오늘 100cc의 눈물을 흘리는 것이
더 나은 일이라고 생각합니다, 저는요.
아버지가 오래 입원해 봤고, 의료인의 집안에서 자라왔으며,
장애아를 기르면서 인생이 완전히 망가져 버린 이모님도 계시니
그냥 모르는 사람이 가벼이 하는 말로 생각지 말아주시면 좋겠네요.

[...]

어느병원 다녀오셧어요? 저도 임신중에 태아에 문제가 생겨 눈물 흘렷네요 ㅠㅠ
아산병원에 원혜성 교수님게 진료 함 받아보세요! 희망을 주시는분이세요!

[아아..]

병원 ㅅㅅ의료원 갔다왔구요..아산 원혜성교수님께도 가보려고 예약했는데 2주후로 잡혔네요...더 빨리 안되나 좀더 알아보려구요.. 마음이 복잡한데 답글들 하나하나 위로 되네요...감사합니다

[아아..]

며칠전부터 뾱 하는 느낌의 작은 태동이 느껴지고 지금도 자주 느껴지는데 그때가 제일 마음 아프네요..
그거랑 오늘 초음파에서 생뚱맞게 아기 발가락 5개 다나온..유리창에 성에꼈을때 그리는거같이 나온 발바닥 사진을 받았는데..정말 못 보겠어서 1초 보고 얼른 넣어놨네요..ㅠ

[...]

삼성의료원이면 강이석 선생님이신가요?
그분도 잘보십니다..

[에고..]

위로를 드립니다..

[경험자]

님과 같은 상황이었는데 낳았어요
수술2번 시켰어요
그런데요 지금 보면 너무 이쁘고 소중해요
내배속에 있었을때 내가 님과 같은 마음을 가졌다는게 너무나 죄스러울 정도에요
본인의 의지가 나쁜쪽으로 흐른것 같지만 조금더 힘을 내보세요
다음 카페 우리아기심장소리 가입해서 마음을 조금은 편히 하시고 찬찬히 둘러보세요
혹시 몰라 메일남깁니다
gosohae 다음이에요
궁금하신거 있음 메일남겨주세요

[두렵죠.]

그런 진단 받으면.
저희 애는 간단한 수술을 받았는데
같이 수술 받은 한 애는 폐를 심방으로 만든다던가 하는 수술을 받더라구요.
아마 그 뒤로도 수술을 더 받아야 한다고 한 것 같아요.
그래도 살았어요.
제가 지금 딴 일을 하다가 이 걸 쓰느라 문장이 요상한데요.
너무 두려우면 판단력이 떨어지더라구요.
형편 되시면 기다려 보시면 어떨까요?

[저도]

댓글 안쓰는데 그 마음을 알기에 로그인했네요
저도 심장기형으로 원혜성교수님 진료 받았어요
여장부스타일, 시원시원하시고 환자에게 희망을 주시는분이에요 진료받아보세요
수술은 윤태진교수님에게 받았구요
아기는 지금은 잘지내고 있답니다

드리고 싶은 말씀은 아기는 우리 생각보다 강하다라는거에요
힘내세요 그 마음 너무나 잘 알아요..

[...]

얼마나 두렵고 힘드실까요...
뭐라 드릴 말씀이 없습니다만...기적이 일어나길 기도할께요...

[힘내세요]

어떤 일이 되었던
그 순간에 마음에서 받아들이시는 걸로 잘 되었으면 합니다
무엇보다도 아가가 건강하게 태어나는게 가장 소망하는 일이나
혹여 그렇지 못한 결과라 해도 그 다음의 희망도 있고..
그러나 부모로서도 어찌할수없는 일이 있으니
그냥 그순간에 최선을 다하시는 것 밖엔..
부디 희망어린 결과를 만나셨음 하네요

[대학동기가]

같은 케이스였어 요. 그래서 스무살 못넘긴다 했는데 지금 사십대 인데 삼성에서 잘나가는 차장님이고
아주 건강해요. 님 , 잘될거예요. 힘내세요.. 기도하겠습니다.

[제발]

포기하지 마세요
남의 일이라고 하는말 아니예요
살 수 있다잖아요
벌써 님의 애긴데
나쁜 생각하지 마세요

아기가 멋진 사람이 되길 정말 간절히 빌께요

[...]

기도하겠습니다.
힘내세요

[뮤즈82]

님글에 댓글 단 기억이 있습니다.

부디 힘내시길 바랍니다.

엄마가 희망을 갖고 힘을 내셔야

아기한테도 힘이 될겁니다.

힘내세요 !!!

[...]

아산 원혜성 의료사고 피해자 입니다. 여장부 스타일 맞습니다.
일 터진 후에 설명도 없었고 왜 이렇게 됐냐고 물으니 환자 따위에게 왜 내가 다 설명해야 하냐고 ... 의료소송 해봤자 돈도 얼마 못받으니 몸조리나 하라고 여장부같이 말하더군요. 산부인과는 아이 낳고 나면 그걸로 끝이고 아기를 치료하려면 소아과 잘보는데로 가야할것 같습니다. 저도 낳고나니 아이치료는 소아과에서하지 산부인과는 출산한걸로 끝이예요. 태아에게 이상 있는것도 대부분 산부인과에서 소아과 협진으로 하는것 같아요.

[둥이맘]

미리 아기를 포기하진 마셨으면 하네요
힘드시겠지만 아기의 강한 생명력을 믿으셨으면 합니다
기도 드릴께요

[..]

원혜성 교수님 진료 예약이 힘드시면 이미영샘으로 얘약하세요. 원교수님 밑에 계시는 샘인데요. 이분도 정밀초음파 잘보세요. 정밀초음파는 인턴샘같은분들이 먼저 보고 그후 원교교수님이 들어오셔서 중요장기만 한 1분봐주세요. 전 마지막 정밀초음파 때는 이미영샘한테 햇는대요. 시간되면 첨부터 쭉 다 봐주시고 원교수님이 계사면 교수님도 봐주셧어요.
힘내세요!!

[......]

음..너무 부정적으로 생각하지 마시고요..
제 조카도 같은 경험을 했는데 얘가 건강하게 잘 자라고 있답니다.
연대 세브란스에서 출산과 동시에 긴 수술 들어갔고요, 그후 선장고장에서 수술을 한번이 아니라 몇번이나 했어요. 임신중기때 태아의 심장기형을 알았는데 선생님 말씀이 이렇게 복잡한 기형은 첨 봤다며
놀라시더래요. 하지만 종교적인 이유로 낙태는 절대로 생각하지 않았고 지금 초3인데 건강하고 야무지게 잘 자라고 있답니다. 당시 주변에서 낙태를 권했었는데 순간이라도 흔들렸던 그때를 떠올리면 끔찍하다고..
힘드시겠지만 희망을 가지길 바랄게요.

[......]

오타네요..선장고장->성장과정
힘내시길....

[요샌 심장기형이 왜이렇게 많나요 ㅠㅡㅠ]

제 주변에도 둘이나 있어요
40평생 모르고 살았는데 이번 처음으로 정밀건강검진하니 제 심장도 이상소견있다고 추가검사 하라더군요

조카들이 갓난아기때 몇번씩 수술하는거 보면서 너무 불쌍했는데요
한 녀석은 벌써 이제 중학생되네요
체육시간은 쉬어야 하고 평생 병원검사와 약을 먹어야 하긴하지만, 엄청 장난꾸러기에 인기도 많은 눈에 넣어도 안아프게 잘 자랐어요
저렇게 장난꾸러기인데 심장이 아픈게 맞는걸까 싶을정도예요
너무 슬퍼하지 마세요 뜻밖에 괜찮을수도 있으니 힘내세요

[..]

제 아이는..
저산소증으로 태어나 인큐베이터안에서 한달동안
산소호흡기 도움 받아 생사의 기로에서 버텨 냈구요
그사이 유전자검사를 통해 복합장애를 가졌다는게
판명 돼서 또한번 절망에 빠졌었던..
6개월때 심장수술 받고 다시 40일 동안 입원과 치료
그러다 돌때 한차례 수술 더 받았어요..

주위에서 위로조차 못해줄 정도로 아이나 저나 정말 말그대로 최악이었죠..
말로만 듣던 장애아에 이곳저곳 성한곳이 없었던..
매일밤 잠들면서 제발 눈뜨면 꿈이길..울며 빌었던 나날들..

근데요..엄마란 존재는 정말 강한가봐요
지금 20개월인데요 건강하게 잘자라고 있답니다
아이에 대한 사랑으로 모든걸 극복하고 견뎌내니까
장애를 가졌건 안가졌건 그건 중요치가 않아졌어요
그냥 사랑하고 내가 지켜줘야 되는 아이란것과
그냥..말그대로 모든게 다 이뻐요^^
임신중에 이 아이 지우지 않고 지켜내길 정말 잘했다..
자신있게 말씀 드립니다

[...]

윗님 할로사징이 예상수명이 20세라니요
어처구니 없네요
잘아시고 댓글 다세요
예후좋은 심장병에 속하는데 60년대 이야기하시네요
심장병 아이 키우는 부모로써 어처구니가 없네요

[아아..]

리플들 정말 감사드려요..
원교수님 예약..저희 원래 진료봤던 2차병원 의사선생님께 전화부탁드려서 겨우 앞당겼어요
근데 예약해주는 간호사에게 한소리 들었네요..아산 예약 잡아놓고 삼성은 왜갔냐며 다른병원 왔다갔다 하는거 싫어하신다고.
환자 입장에선 여러군데 가보고싶은게 당연한 마음 아닌가요..
아무튼..
오늘 집에만 있어봤자 남편도 없고(출장중..하필)
회사 출근해서 상사한테 말했습니다.
평소 냉정한 분인데 사안이 사안이니만큼 위로해주시면서 회사일 신경 쓰지말고 잘 추스리라고 하시네요
주변에서 그래도 따뜻하게 대해주고 말한마디라도 잘 해주는 사람들이 있어 힘이 많이 되네요
솔직히 저보다 아기가 불쌍하죠..
위에 힘들겠다 공감해주는 말씀들, 그래도 포기하지 말라고 하시는 말씀들 다 감사합니다..
심장병 갖고 태어났는데 지금 초등학생이다, 잘크고있다 그런말들이 희망을 주는 한편으로.,그렇게 키우기까지 그 부모가 얼마나 가슴아픈일을 많이 겪었을까 하는 생각도 안할수가 없지만..
일단은 지켜보기로했고..담주 아산 진료잡힌게 그나마 지푸라기처럼 느껴지네요..

[저는]

저는 쌍둥이인데 한명이 혈류가 너무약해서 죽으면 나머지한명도 죽는다고 했어요 그래서 상황봐서 한명 먼저보내자고;;;;지금 둘다 건강하게 옆에 있어요 대학병원 최악의 상황으로 얘기하는거 아시죠~? 맘 편히 먹으셔야 아기도 덜힘들어요 아무생각하지마시고 담 진료때까지 맘펀히가지세요 저도 일부러 울지도않고 맛있는거 잘먹고 그랬어요

[ㅇㅇ]

21주 된 임산부로서 너무 마음이 아프네요...ㅠㅠ
저도 13주때 아기가 다운증후군 고위험군이라고 나와서
얼마나 울었는지 몰라요...다행히 양수검사 후 별 이상 없었지만요..
원글님 아기가 잘 버텨줄 수 있게 기도해드릴게요...

[좋은기운]

위로가 되었으면 하는 바람으로 글 남겨요.임신중 위험요소가 발견 되었고 엄마라는 힘으로믿음을 가지고 임신유지 했어요.결국 출산까지 아이가 견뎌내지 못했지만 세월이 지난 지금 제 마음이 편안해져 있어요...엄마로 인간으로 해야 할 책임을 다한 나를 아니까 견디기 수월해요...제 의지로 먼저 낙태를 강했다면 지금보다는 힘들어 하고 있을것 같아요..아이를 믿고 효용성을 따지지 말고 생명에 대한 책임에만 집중하시길 바랍니다...원글님을 위해 기도 드립니다!

[...]

일단 눈물이 나네요..
커가면서 겪을 아픔.. 다 이겨내실수 잇으신지요?
아이가 아픈건.. 아이가 정상이 아니라는건.. 정말 지나고 보면 아무것도 아닌게 되지만
알았을떄부터 클때까지.. 다 크고 나서도 가슴이 너무 아린 일이에요.
옆에 누가 그랬다더라.. 하시는 분들은 어차피 제 3자라서 부모가 얼마나 힘들었을지 어렴풋이 짐작만할뿐 절대 모를거에요.
제 동생이라면 그냥 여기까지만 아파하라고 말할거에요.
제 아이도.. 태아때 진단 받은게 있고 지금은 건강하지만 치료를 계속 해야하고..
사실을 안 순간부터 지금까지.. 정말 가슴이 너무 아려서 힘들어요.
저도.. 제가 잘 견딜줄 알았거든요. 근데 그게 생각만큼 잘 안되더라구요.
남편분이랑 잘 상의 해보라고 말씀드릴게요.
근데 아마.. 두분다 지금 충격이 너무 커서..
댓글쓰면서도 또 울고 잇네요 ^^;

[힘내요]

아가씨예요. 언니 뱃속 조카가있는데 사연보니 너무 마음이 아프네요. 달리 도와드릴것도 결정보다는 위로드리고싶어요.얼마나 마음이 아프시겠어요.
힘내세요. 예쁘고 튼튼한 아기가 나와서 잘견뎌서 가정의 보물이 되길 철없이 바래볼게요.
아기야 힘내!