친구 아이가 선천적인 염색체 이상으로 단백질을 분해하지 못하는 희귀병을 앓고 있습니다.
이제 갓 돌이 지나 이빨도 제법 났는데도 쌀튀밥조차 무게 재어가며 먹여야 하고
감기라도 걸리면 응급실로 뛰어가야합니다.(열이 오르면 안 좋다고 하네요)
주식이 특수분유와 저단백햇반인데, 정부 지원을 받고 있었습니다.
그런데 올해부터 정부예산이 부족으로, 소득대비 150% 이하 가정에만 특수분유를 지원하는 규정이 생겼다고 하네요.
이런 병을 가진 아이들은 특수분유 외에 먹을 수 있는 것이 극히 제한되어있습니다.
곁에서 할 수 있는게 이렇게 부탁드리는 것 밖에 없네요.
서명 부탁드립니다.
http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&articleId=1...
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