장애를 가진 우리 아이 행복할 수 있을까요?

[마음이 아파요]

남동생이 우울증이어서 아이를 가졌을때 건강하게 태어나게 해달라고 기도를 참 많이 했어요

그런데 아이를 키우면서 참  불안하고 힘이 많이 들었어요

뭔가 다른 아이들이랑 달랐거든요

그러다 남편이 큰 병을 앓아 제가 제 정신이 아니었고 정신을 차리고 나서 아이를 병원에 데리고 갔더니

아스퍼거가 시사된다는 진단을 받았지요

의사는 아이에 대한 기대를 접으라고 하더라구요

몇 년간 치료도 열심히 다녔는데 그 과정에서 저희 아이의 심각성을 더 느끼게 되니 죽을거 같더라구요

한계를 많이 느끼고 절망하게 되더라구요

집에서는 제가 이해해주고 시간을 가지고 기다려주는데 학교가 문제더라구요

학년이 올라가니 반친구들이 무시하고 괴롭히고 모둠을 만들 때 대놓고 싫어하더라구요

담임선생님이 반아이 전체한테 저희 아이가 잘못한것도 없는데 왜 그러냐고 야단을 친다음부터는

드러내놓고 그러지는 않나봐요

제가 봐도 아이의 사고나 행동이 너무 경직되고 관심사도 너무 제한되어 있구요

의사소통이 원활하지 않아요

자신감이 떨어져서 더 그런거 같구요

작년까지는 담임선생님들이 아이를좋게 봐주시기도 하고 보호해주셨는데 올 해는 담임선생님이 아이를 싫어하시는게

느껴지더라구요

친구들은 우리 아이가 잘못하는건 없지만 공감대가 형성이 안된다고 했다네요

밤에 잠 들 때도 아침에 눈 뜰 때도 아이 걱정뿐입니다

개학을 하니 잠이 안오네요

남편도 아픈데 저도 암의심 진단을 받았어요

암수술을 받고 경과가 좋아도 내 아이가 고통 받고 사는걸 봐야하는구나 싶으니 모든게 의미가 없더라구요

이 아이 인생이 얼마나 험난할지 생각하면 가슴이 찢어집니다

학교에서 친구들로부터 무시당하고 외면 받으면 너무 가슴이 아파요

우리 아이는 절대 행복할 수 없다는 생각에 너무 가슴이 아파요

사람이 이 세상에 태어난건 다 이유가 있다는데 우리 아이는 이 세상에 왜 태어났을까요?

어떻게 하면 우리 아이가 행복해질 수 있을까요?

요즘엔 아이가 강남스타일에 빠져 뮤직비디오 보면서 열심히 말춤 연습중인데 행복한가봐요

그 땐 잠시 저도 행복해요

그런데 학교 갈 생각만 하면 너무 괴로워요

막 불안하고 초조해지네요

더 이상은  불행해지지 않기 위해서 사는게 참 힘듭니다 

[힘내세요]

옆에 계시다면, 안아드리고 싶네요. 토닥토닥.
제 아이도 장애가 있어요. 다리길이가 짝짝인 신체적인 장애요. 의사말로 소용없다는 거 알면서도 맨날 아이 다리를 주물러요. 기적을 믿어요.

아스퍼거증후군....치료법도 있대요. 가족이 똘똘 뭉쳐서 모두 아픈 곳을 서로 감싸주고 하다보면, 더 끈끈해지고, 힘도 생기지 않을까요. 물론 님도 힘드시겠지만...아빠 아프고, 아이도 아픈데, 엄마까지 아프면.....그러니까 힘 내세요!!

[ㅇㅇ]

에휴
참 사람 사는게 다 이렇게 녹녹치 않답니다
원글님도 물론 삶의 무게가 만만치 않으시겠지만
원글님못지 않게 또 다 제각기 무거운 짐을 지고 살아가는 이웃들도 많으니
그것에 조금이라도 위안이 되셨으면 하네요.

아이는.....
그래도 조금씩이라도 분명히 좋아지긴 할겁니다.
주변에 아스퍼거 진단을 받은 아이가 있는데 그 아이도 확실히 나이드니까
조금씩 조금씩 나아지는것 같더군요.
물론 치료도 열심히 받아서기도 하겠지만
아마 자녀분도 분명히 열심히 치료 받으면 좋아질겁니다 제가 기도해드릴게요.

그리고 원글님이 건강하셔야 합니다.
가장 중요한 일이에요 . 제가 보기엔 원글님의 건강은 원글님 한분만의 문제가 아니네요.
온 가족 자녀분에게까지 영향이 클텐데요
암의심 진단을 받으셨다면 그나마 다행입니다 가래로 막을것을 호미로 막을수도 있으니깐요.
자녀분도 자녀분이지만 원글님이 힘내셔서 정밀검사도 받으시고
병원에서 권하는 검사 받아보시기 바래요.

살다보면 좋은날 올겁니다.. 원글님의 가정에 행복이 깃들기를 기도합니다.

[차라리]

특수학교를 보내는게 아이의 정서를 생각해서 더 낫지 않을까 싶네요.
정상에 가까운 애들도 많고 순수한 애들이 많아요.
아이가 행복을 느끼고 사랑받는다는 느낌을 가질수 있을거예요.
다만 정상적인 교육은 포기해야겠죠..

[그레이아나토미에서]

중간에 한번 나온 의사가 극중에서 아스퍼거라고 나왔어요. 아스퍼거가 있어도 지적능력이 필요한 일을 할수 있다는 의미죠. 인간관계는 가족들이 충족시켜주면 될거예요. 아무병 없어도 능력도 없고 친구도 없는 사람들이 더 많아요.

[너무 친구에 의존치말고]

엄마가 친구가 되어주세요.
어제 딸아이와 엄마들,친구들이랑 연극공연 보고 한 친구집에 데려다 주는데 그 친구집옆에 좋은 놀이터가 있더군요.
아이들이 그네타고 아이스크림 먹는데, 그제 제가 어떤 교육세미나에서 배운 놀이가 있었는데 아이들이랑 한번 해봤어요.
친구와 협동심도 길러주고 기억력에도 좋은 놀이였는데, 셋이서 잼있게 하고 무궁화꽃이 피었습니다도 하고 놀았어요.
아이들이 정말 행복해 하더군요.


친구보내고 딸아이(외동)와 땀에젖어 집에 오는길 ...문제집 몇장푼것보다 더 행복했습니다.

아스퍼거면 후천적으로 기대할수있는 가능성이 있는것으로 알고 있습니다.

엄마가 하루에 10분이라도 몸으로 진심을 다해 잼있게 놀아주다 보면 아이도 관계형성에 뭔가 실마리를 잡을수도 있지않을까요...

행복하시길 기도합니다

[아스퍼거로 특수학교 가는]

아이들은 없어요. 단지 눈치가 없고 타인과 교류가 원할하지 못하다는거지
사회생활도 하고 결혼도 하고 아이낳고 잘살아요

[힘]

지금 정상인이라할지라도 우리모두가 언제 어떤일로 장애를 가지게 될지 모르죠.
내아이가 그러지않으리란 법도 없구요.
자신과 좀 달라도 같이 더불어 사는 법을 학교에서도 가르치고 각 가정에서도 가르치고 해야하는것이 마땅한데.
요즘부모들은 피하려고만 하니 아이들도 싫어하겠죠.
이글보니.저도 제 아이들에게 항상 얘기해야겠어요.

여튼 맘이 아프고 댓글이나마 위로해 드리고 싶어서 로그인 잘 안하는데 로그인했어요. ;;
님 힘내시구요. 엄마가 불안해하고 우울해하면 아이도 좋을것 없잖아요.
님과 남편님 몸 건강하시길 빌께요.
평소엔 씩씩하시고 힘내서 생활하시는데 이렇게 한구석은 힘들어서 여기 글쓰신거지요?
위로 듬뿍 받으시고. 힘내셔요~!!

[아스퍼거는]

그야말로 고기능 장애죠
특수학교 안가셔도 됩니다.
일반학교 다니면서 잘 적응하면 되구요.
좀 힘드시겠지만 엄마가 정말 아이한테 시간과 노력을 많이 쏟아부셔야 돼요.
용기 가지세요

[이말이]

도움은 안되겠지만
정말 내 아이가 아스퍼거정도만 돼도 좋겠다는 장애아학부모도 많아요.
그만큼 상태가 좋은 장애라는 겁니다.
노력하면 반드시 좋아질거예요.
그리고 아스퍼거 아이들은 정서가 행복하다고 알고 있어요.
너무 걱정마세요

[지인이]

특수학교에 근무하고 있는데 가벼운 장애로도 아이들이 많이 다니는걸 보고 적어봤네요
ㅇ친구들과 의사소통에 문제가 있거나 전달력에 문제가 있어서 일반학교에서 적응이 힘들어 부모가 보다못해 특수학교로 전학시키는 경우가 많다더군요.
일반애들보다 더 똑똑하고 뛰어난 애들도 많았구요

[...]

톨스토이 작품에 천사가 쌍동이 아이 가진 엄마의 목숨을 앗아가지 못했고
신은 그에게 엄마가 없어도 아이는 사랑으로 클 거라고 했는데
정말 그 아이들은 엄마없이 잘 자랐죠.
세상에 엄마같은 존재가 또 있을까요?
그래도 마음을 크게 가지세요.
저희 아이는 아스퍼거 진단은 안 받았지만 왕따 시달림으로 6년을 보내고
중학생이 되었어요. 늘 마음이 노심 초사였고 아이 반 아이들을 학년초면 초대해서
아이 학교 생활을 도와주려교 노력했지만 엄마마음 처럼은 안되더군요.
아픔 가운데서도 아아는 성숙해지고 자랍니다.
엄마가 걱정하는 것보다 아이들은 더 강하구요.
엄마 없는 세상도 살아갈 수 있도록 키우는 게 엄마의 역할이라 생각합니다.
세상에 엄마가 된다는 것은 그것도 약한 아이의 엄마로 사는 일은 대단한 축복이라 생각합니다.
세상을 좀 더 이해하고 겸허해지는 길이니까요.
힘내세요. 아이는 정상의 범주 안으로 들어갈 수 있을 거예요.
엄마의 믿음과 사랑으로.

[그래도]

혹시 모르니 장애진단서를 떼놓는 것도 나쁘지는 않아요
남자아이면 나중에 군대 뺄 수도 있구요
잘 자랐다가 군대가서 악화되는 아이도 많이 봤거든요
선생님들도 장애아를 한명 받으면 자기 고과에 도움이 된다고 받는 경우도 있고 그래요
안그럼 자기한테 고과 도움도 안되고 다른 아이들보다 신경쓰이고 그럼 싫어하는 선생들도 있고 그래서 드리는 말씀입니다.

[기운내세요.]

관리만 아이 스스로, 그리고 엄마도 적시에 도움 잘 주시면
평범한 사람들과 같이 잘살수 있습니다.
학교문제는... 시골학교 어떠세요. 잠시 아이를 쉬게 해주심이.

[....]

우리애도 얕은 지적장애가 있어요
이런 아이들까리 공부하고 어울릴 수
있는 학교가 있었으면 좋겠어요
고도 지적 장애나 신체장애 일반아이들 사이에서
애들이 붕 떠요

[대전]

대전 건양대학교 옆에 특수학교가 올해 개교한 가원학교입니다.
각학년마다 학급이 있지만 윗님이 아시는 것처럼 각반에 소수인원 3명으로 학급이
이루어져 있지 않습니다.
그리고 원글어머님께서 아이에게 많은 일상생활의 감정 경험을 할 수 있도록 옆에서
지도 하셔야 할 것 같습니다.
사설 특수교육을 받고 계시면 주위의 어머님과 지도 선생님께 현재 아이의 문제점과 교육방향에
대해서 여쭤 보시면 경험에서의 일어난 많은 도움을 얻어실 수 있을 거예요...

아이들은 오감으로 다 느낀다고 생각합니다.

힘드시계지만 옆에서 아이가 보고 느끼고 있다고 생각하시고
늘 사랑하고 지금 현재에 감사하며 행복하다고 생각하시면
아이가 조금씩 발전이 눈에 보일 것입니다.

[민~]

힘내세요..마음이 아프네요..토닥토닥 ..

분명 좋아질꺼에요..

[네]

아스퍼거는 사회성 결여 측면을 훈련으로 많이 극복할 수 있어요. 말하자면 선천적으로 남의 기분같은 걸 이해 못하는 부분을 반복해서 학습으로 이런 상황에서는 이렇게 해야 한다는 식으로 익히는 거죠.

미국드라마에서 /빅뱅 이론(big bang theory)/ 보시면 쉘든이라는 주인공이 아스퍼거에요. 친구가 마음이 상해서 찾아오면 뜨거운 차를 제공한다, 어깨를 두드려준다 이런 식으로 상황을 공식화해서 행동해요. 시트콤이라서 좀 웃기게 그려놨지만 암튼 그런 식으로 반복 학습시켜주면 사회 생활 무난하게 할 정도로 됩니다.

아이가 어릴 수록 효과가 좋다니까 낙담 마시고 열심히 연습하시면 됩니다.
그리고 기술쪽으로 가르쳐서 대인관계 능력이 좀 떨어져도 잘 살 수 있게 해주시면 되지요.

엄마가 긍정적으로 반응하고 살아가시면 아이도 내가 다른 사람이랑 조금 다르지만 괜찮다고 생각하고 나름 즐겁게 살아갈 수 있어요.

부모님 건강이 중요하니 너무 스트레스 받지 마시고 건강 관리 잘 하세요. 아이가 아스퍼거인 것은 누구 잘못도 아니고 임신 중 스트레스 받아 그런 것도 아니고요 그냥 운이 좀 안좋았을 뿐인 거고요.

죽을 병도 아니고 고통이 있는 것도 아니고 개선이 안되는 장애도 아니고, 그러니 용기내세요.

그리고 군대 얘기는 저도 많이 들었어요. 경증이라 장애 등록 안한 애들 중 군대 가서 소위 /고문관/으로 찍혀 괴롭힘 당하고 확 악화되고 그런 경우요. 눈치가 없는 편이니 그런 단체 생활은 종교단체 같이 이해심 있는 집단에서 경험하도록 하고요, 군대는 피할 수 있으면 꼭 피하도록 하세요.

[네]

아 참, 아스퍼거라고 다 머리 좋고 한 건 아니지만요, 혹시 학습능력이 뛰어나면 수학 공학 이런 쪽으로 박사까지 공부를 아예 오래 시키는 것도 괜찮아요.

대인관계에 신경을 안쓰니까 집중력이 좋아서 오히려 공부를 잘하는 애들도 있는 거 같아요. 제가 아는 사람 중에도 거의 아스퍼거 같은데 자기 분야에선 잘 나가는 경우 종종 있어요.

[라벤더]

제 동생이 그랬어요. 이제 서른 무렵인데 정상이에요. 좀 늦었지만 대학 졸업반 취업 준비중이구요.
제 동생은 선천적인게 아닌 후천적인 거였어요. 제가 아파 엄마가 저에게만 집중하는 동안 두살 배기가 사랑받지 못하니 그렇게 되어버린것 같더라구요.. 님의 아이도 같은 케이스 일거라 생각되요.
제 동생이 이제 정신 차리고 이야기 하기를 어릴적 왕따 당한것에 대한 아픔이 고스란히 마음에 상처로 베어있더라구요.
아기 때 제가 아플 동안 사랑받지 못한 상처도 고스란히 있구요.
제가 님이라면 우선 아이를 검정고시 치르게 한다는 생각으로 집에서 듬뿍 사랑만 줄거 같아요.
정말 하루 종일 아가 처럼 끼고 물고 빨고 사랑한다고 말해주고요.
칭찬해주고요. 제 동생 학교도 일년 쉬었었고, 몇년 남보다 늦어졌지만 그 나이 되고 보니 별것 아니더라구요.
엄마가 암만 잘해줘도 엄마의 지친 마음이 아이에게 느껴지면 하나도 안좋아요. 거기다가 학교에서 왕따 당하면
가뜩이나 불안한 마음에 불을 지르는 거 같아요.
제 동생이 정상이 된만큼 님의 아이도 정상이 될거에요.
힘내세요.

[adhd]

장애라 생각치 마세요. 남과 다르다는것만 인정하세요. 세상이 다르게 느껴지더라구요.
다르게 소통한다고 보세요. 기다리면 되구요. 본인이해능력만 키워주세요.

[콜비츠]

실제론 어려울지 모르겠지만, 원글님의 마음에도 귀를 기울여주세요.
가끔씩의 쉼표가 필요해요. 가능한 시간이 있다면 꼭 본인을 위한 시간도 가져주세요.

아이가 잘 자라 나중엔 82쿡에 성공기를 올리시는 그 날을 기대합니다. 아셨죠? 화이팅~^^

[....]

아스퍼거 자녀를 둔 부모들에게 좋은 글이네요...

[ᆢ]

좋은글이네요. 원글님 힘내세요