소아 장애 등록에 대해 아시는분...

[...]

아이가

이제 13개월 됐습니다.

 

아이는 뇌량이 좁고

4번 염색체 결손..

예후로는 20 이하의 지능 구개열 심장 구멍 신장 등의 증상이 있으며

 

현재 구개열 수술 했고

 

드러나 있는 증상으론  눈맞춤 전혀 안되고 손발 움직임이 안되며  주변 누구도 구분을 못합니다

사물에 관심 없고 손 뻗어 나가기 물론 안되고

 

섭식 장애도 있습니다...

요즘엔 먹이는게 가장 힘이 드네요...

 

재활 치료 받은지 6개월이 됐고 현재 뒤집기 하고 있습니다.

 

뇌량도 뇌병변에 속한다는 얘길 듣고 장애 등록을 하려고

아산병원 신경과에 방문했더니 뇌량 만으론 장애라고 할수 없으니 소견서를 적어줄테니

재활의학과로 가라고 하더군요...

 

뇌병변은 돌 이후 장애 등록 가능하고

인지 지체 발달은 두돌 이후에 장애 등록이 된다고 하던데...

 

혹시 뇌량으로 인해 발달 지연이 되서 장애 등록 하신 아가 있나요...?

 

희귀병인데...산정특례도 안되는 심각한 염색체 결손에...

오늘 병원 영수증 정리하는데 10개의 과의 진료를 받고 있었습니다.

병원비...재활비..아이 데리고 오며가며 교통비...

하지만 나라에서 이렇게 아픈아이에게 도움주는건 하나도 없네요..

[...]

우리 아이도 염색체 이상에 따른 희귀난치성 증후군인데요.
희귀난치성이라 정부지원에 따른 장애병명이 따로 없고
지적장애로 등록했어요. 우리 아이같은 경우도 따로 지원받는 것은 없어요.
그냥 지적장애에 따른 교육비 정도 지원받아요.
다른 것은 모르겠고, 님 아이 정도면 지정장애1급도 가능하겠네요.

[...]

지정장애->지적장애

[두리안]

간단히 정리된 곳이 있네요.
링크겁니다.

http://blog.naver.com/PostView.nhn?blogId=jinicat&logNo=100107192677

아이가 좀 더 크면 소아정신과에서 지적장애나 발달장애 등급받는 것이 가능하지 않을까 싶은데요.
한 번 상담받아보시는 것도 좋을 것 같아요.

장애 아이들 보면 열심히 치료하고 교육받은 아이가 그래도 예후가 훨씬 더 좋더라고요.
그저 힘내시라는 말씀밖에 못드리네요.

[...님..]

지적장애라면...두돌 이후에 등록이 가능하셨나요...
많이 힘드시죠...
힘내세요...


두리안님 감사합니다 근데 링크가 안얼리네요...
열심히 치료 다니고 있는데...
때론 기대했다가 때론 두배 세배 이상의 절망을 하게 되네요
요즘은 제가 절망속에서 헤어나오지 못해 남편과 큰 아이까지 힘들게 하고 있답니다...

[두리안]

http://blog.naver.com/PostView.nhn?blogId=jinicat&logNo=100107192677

[...]

우리 아이는 4살때 알았어요. 3돌 지나서요. 3돌 반때 등록했어요.
우리 아이는 뱃속에서부터 자라지를 않아서 42주에 꺼냈는데도
2.5키로였어요. 태어나서도 섭식장애 심했구요.
모유수유했는데 빠는 힘이 약하고 뱃골이 작아서 1시간 빨고 30분 쉬고
다시 1시간 빨고 30분 자고 이런 식으로 지냈어요.
젖먹이다 세월 다 보냈네요. 이유식도 6개월부터 하다가 실패해서
돌부터 했는데 섭식장애로 잘 못먹어서 고생 많이 했어요.
그래도 크니까 조금씩 나아지더라고요. 먹이는거 정말 고생스럽죠.
얼마나 힘드실지 남일같지가 않네요. 저는 그나마 우리아이가 첫아이고,
장애인지 모르고 키워서 원래 육아가 이렇게 힘든 건줄 알면서 보냈네요.
정말 미칠것 같고 죽을것 같이 힘들었었어요. 알아주는 사람은 없고..
엄마가 힘들어봐야 장애아이나 늦된아이 낳은 죄인일뿐이고..
에휴.. 얼마나 힘드실지..
마음 굳게 먹으세요. 우리는 병 가능성을 알고 처음은 정말 고통스러웠는데
6개월동안 보험가입하고 진단받았는데, 마음이..
오히려 담담하더라고요.

[...]

저는 첫아이라 태어났을때부터 너무 이쁘다고 생각하면서 키웠거든요.
모성애때문에 견딘거 같아요. 지금 그때 사진보면 정말 이상한데도
그때는 모성때문에 그걸 몰랐어요. 지나고 나니 오히려 이쁘다 생각하는게
아이에게도 나에게도 좋았던거 같아요.
우리 아이 다니던 장애 어린이집에 자폐 아이가 있었는데 인지가 안되어서
말을 모르는데 (말도 못하고, 말도 못알아들음) 그래도 엄마 좋은것은 알더라고요.
우리 아이도 처음에 굉장히 심했는데, 우리는 어릴때 말을 많이 해주고,
늘 안아주면서 키웠어요. (젖먹이느라 늘 안고 있었어요. 재울때도 안고 재우고)
지나고 보면 그런 것들이 우리 아이를 발전시킨 것 아닌가 하는 생각이 들더라고요.
우리 아이들이 인지가 떨어져서 아무것도 모를 것 같은데, 오히려 상처를 더 많이
받고 예민하거든요. 자기 감정에는 예민해요. 타인의 감정에 대입을 못시켜서 문제지..
엄마하고의 애착이 굉장히 중요해요. 스킨쉽, 대화, 눈마주치기 많이 해주세요.
웃어주기도요. 우리애도 늘 웃는 얼굴로 대했어요. 지금은 효과가 있을까 싶어도
그게 가장 큰 자산이 되요. 엄마하고 신뢰가 있어야 좀 커서 수월해요.
여러 치료 병행하시고, 수술까지 하셨으니 굉장히 힘드셨겠네요.. 에휴..
제 주변에는 경기때문에 수술을 많이 하고 약도 많이 먹고 지적장애로 온 아이가 있었는데,
그래도 성격이 굉장히 밝고 쾌활했었어요.
선배맘들이 해준 이야기 중에 이런 이야기가 있었어요. 너무 멀리까지 생각하지 말라고요.
지금에만 충실하시고, 너무 앞서 걱정하지 마세요. 지금 힘든것만으로도 충분하거든요.
그리고 최대한 밝은 분위기를 만들어주세요. 용기 잃지 마시리고 말씀드리고 싶었어요.
지금의 고민때문에 지금 누려야할 기쁨, 아이의 이쁨 이런거 놓치지 마셨으면 좋겠어요.
그런 시간들이 모여사 아이와 나에게 큰 자산이 되거든요. 힘내세요!!

[...]

우리 아이는 선천성질환으로 지적장애, 심장, 척추측만증, 비만, 치아부정교합 등이 있다더라고요.
크면서 하나하나 나타난데요. 우리아이는 다행히 태어났을때 심장이상이 없어서 늦게 알았어요.
장애등급은 일찍 검사해서 최대한 높게 (1급) 잡아서 영구장애 받을 수 있으시면
영구 장애 받으세요. 우리애들은 어차피 완치 가능성이 없기 때문에 영구장애 받는게 여러모로
좋은거 같더라고요. 저는 받을거면 어릴때 등급 높게 받는게 좋은거 같아요.
영구 장애 안받고 계속 장애 받으러 다니면 그것도 돈들고 일이라...

[...]

그리고 아이가 기능에 이상이 있어서 치료받을게 많으면
재활의학과에 소아낮병동 이라는데가 있어요. 여기는 하루에
언어 인지 재활치료 같은것을 종합적으로 해주거든요.
매일매일 가서 아침부터 낮까지 집중치료하는 곳이예요.
이런 곳도 알아보세요. 저도 여기 하려고 가서 검사까지 받았었는데
너무 멀어서 남편이 반대해서 그만뒀었던 기억이 있네요.